NÓS E A EA

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NÓS E A EA

Mensagem  janita em Seg Abr 12, 2010 1:13 pm

Olá a todos


É normal sentirmo-nos revoltados porque secalhar a nossa vida teria sido bem diferente senão existisse a EA na nossa vida, ainda assim acabamos por aceitar a doença, embora numa luta constante para vivermos o melhor possível, é mau, mas ha sempre coisas piores.

É normal termos medo de que a doença evolua e que haja anquilose ou algum problema relacionado com a EA, um agravamento, pois é sempre uma incognita...

É normal que muitos tenham de tomar biológicos e outras terapias, mesmo sabendo os riscos que isso acarreta, para conseguirem uma melhor qualidade de vida, quando já exprimentaram tudo.

Enfim, quem já não sentiu td isto e muito mais, mas que apesar de ter consciência desta estupida doença e das suas possiveis consequências, acredita que é possivel ser feliz e viver o melhor que pudemos, somos nós espondiliticos, cheios de vtd de viver e damos mt mais valor á vida.

bjinhos

janita

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Re: NÓS E A EA

Mensagem  Susana Lopes em Seg Abr 12, 2010 4:46 pm

A questão que me colocava constantemente era só uma: porquê. Porquê a mim, porquê agora.

Passaram-se quatro anos, desde o dia em que recebi o veredicto do reumatologista do IPR, em Lisboa. Fiquei aliviada. Afinal, não era da minha cabeça, não era maluca.

O pior foi quando recebi a documentação sobre a doença. Posso dizer que, nesse dia, morri um pouco... e o restante, fui morrendo ao longo do tempo que se seguiu. Morri tudo o que tinha que morrer...

Hoje, com a doença em remissão - graças à dieta pobre em polissacarídeos - olho para trás e sim: a minha vida seria completamente diferente.

Se perdi muito? Perdi. Mas, comparado ao que ganhei...

Eu sei que em plena crise de ea, tudo isto não passam de palavras vazias... mas, acredito que tudo tem um propósito na vida.

Eu mudei muito com a ea, para pior... mas, sobretudo e também, para melhor. Hoje consigo dar valor às pequenas coisas e isso vale tudo.

Eu não olho a ea como uma inimiga, apenas como um companheira que me fez passar um mau bocado. E que me ajudou a crescer.

A lista de pessoas que conseguiram a remissão da doença pela dieta cresce a cada dia que passa. Outras, conseguiram-na com medicamentos...

Cada pessoa, mais uma vitória.

Hoje tenho a certeza: não há doenças crónicas... a cura existe... basta procurar.

beijinho...

Susana Lopes

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Re: NÓS E A EA

Mensagem  Francisco em Ter Abr 13, 2010 10:42 am

Alguém disse "cada vez que uma porta se fecha, abrem-se novas janelas". Talvez não seja assim exactamente que a frase diz mas...
O certo é que, aprendemos a ver a vida com outros olhos e talvez a dar-lhe mais valor. Reparamos em coisas a que não dávamos importância, damos mais valor a pequenos actos do dia a dia. Eu considero que recomecei a viver. Talvez não seja fácil de entender. O sofrimento de dores ao longo do tempo e a sua escalada levaram-me a temer outra situação pior. Eu já desesperava e tremia de pensar nisso. Recusei-me a ir ao médico durante muito tempo pois tinha medo do que ele me pudesse dizer. Quando a minha mulher me "arrastou" para o médico, porque eu quase já nem me mexia, eu tive de me preparar para ouvir tudo, fosse bom ou mau. Ia preparado para o pior. Se ele me dissesse que eu morria no dia seguinte, provávelmente dir-lhe-ia que já esperava isso. Confrontado por ele pela razão de não ter ido a uma consulta mais cedo, quando ele me confrontou com os medos, corei, talvez de vergonha. Ouvi tudo o que ele disse. Fiz os exames que ele mandou. Quando ele me confirmou o diagnóstico, eu não disse mas pensei: Afinal, é só isso? Se a minha mulher, que me acompanhou, chorava convulsivamente, eu estava bem disposto. Lembro-me de lhe ter dito, para quebrar aquele momento: Afinal, a mim é que dói e tu é que choras?
Afinal, não era tão mau como esperava. E, comecei a ver a vida com outro gosto. A dar-lhe mais valor, mais importância. Sabem aquela imagem de um sol radioso que se abre depois de semanas de tempo sombrio? Essa a imagem que reflecte o meu estado de espírito nessa altura. E, decidi que tinha de cuidar de mim e deixar de ser tão relaxado comigo próprio. Mas, nunca me revoltei. Apenas assumi que a minha vida ia recomeçar ali, naquele momento, com uma nova forma de estar.
Crei que todos deveriam assumir que a vida não termina ali, naquele momento mas, é sim, um recomeço. Todos a recomeçamos pois cada dia que vem nós aprendemos mais, nós vivemos, nós vamos aprendendo a superar os obstáculos. E, posso dizer hoje que, mesmo com dores, com mau estar, seja lá com o que fôr, dou agora muito mais valor à vida e às pequenas coisas sem importância.
Há uma frase de um falecido artista português que muitas das vezes me ecoa na cabeça. Dispensa que indique o seu nome quando eu cito esta frase:
"Façam o favor de ser felizes"

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Re: NÓS E A EA

Mensagem  Susana Lopes em Ter Abr 13, 2010 2:46 pm

É isso, Francisco... é mesmo isso...

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Um grande Bem Hajas

Mensagem  janita em Ter Abr 13, 2010 2:53 pm

Ola Francisco

Revejo-me em cada palavra desta tua mensagem, temos a mesma linha de pensamento, continua sempre assim amigo, que lucidez, apurada pela EA concerteza.

bj

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Re: NÓS E A EA

Mensagem  Sofia em Ter Abr 13, 2010 4:04 pm

Olá Francisco

Na minha opinião tudo k disse é bem verdade, acho k todos os menbros deste forum deveriam ler a sua mensagem. mesmo k estejamos desanimados com essa mensagem é impossivel nao animar e pensar k tudo o k disse é bem verdade.
Eu tenho tido bastantes dores e crises constantes, tive uma fase muito má onde eu estava prestes a desistir de lutar contra uma doença k nao tem cura.
Um dia olhei para a minha filha de apenas 4 anos e pensei " estou aqui a lamentar me por ter uma doença k nao tem cura, mas afinal eu tenho a cura para a doença o amor da minha filha k é a coisa mais linda e mais preciosa do mundo" apartir desse dia disse para mim mesma nunca mais me vou lamentar por causa desta maldita EA.
E é mesmo como o Francisco diz se pensar-mos assim de forma positiva as coisas correm muito melhor.
Outra coisa k me faz muito bem é ler aqui no forum as mensagem de todos os k nele partilham as suas experiencias, estas mesmas experiencias fazem me pensar e lutar com força contra a EA.
Um bem haja a todos
Abraços cheers

Sofia

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Agradecimento

Mensagem  Francisco em Qua Abr 14, 2010 7:41 am

Boa tarde a todos.
É bom saber que as nossas palavras são escutadas e que alguém achou algo de proveitoso nelas. O podermos ajudar outros, nem que seja com um simples apoio moral, é uma forma de nos sentirmos úteis e válidos. Agradeço as vossas palavras de apreço.
Por vezes, o saber estar na vida, de bem connosco mesmo e com os outros, é um acto simples. Basta fazermos aquilo que a nossa intuíção diz, sem receios de ser criticado ou julgado.

Agora, gostaria de tecer alguns agradecimentos sob uma forma mais pessoal:
Susana: Parabéns pelo seu excelente trabalho. Conseguiu juntar muitos por um mesmo objectivo. Conte comigo no que puder ser útil.
Janita: Uma pessoa de garra! Gostei que se revisse nas minhas palavras. Espero continuar a ler esses relatos positivos. É do que mais precisamos aqui é mesmo de positivismo. Faz-nos sentir, a todos, que não existem barreiras intransponíveis.
Sofia: Para mim, escolheu mesmo o mais importante e sagrado dos objectivos. Vai perceber o porquê neste link para um post de um blogue meu.
http://ideias_ao_acaso.blogs.sapo.pt/tag/saudade
Os que precisam de nós! Dão-nos forças para vencermos todos os obstáculos. De resto, estamos cá para ouvirmos e sermos ouvidos.

Fica aqui o link para um post que coloquei, não há muito tempo. O título prende-se na forma de como agir quando confrontados com uma situação inesperada. Se quiserem ler, o blogue é aberto e sentir-me-ei muito honrado com a vossa visita.
http://ea2010vidasesaberes.blogspot.com/2010/04/como-agir.html

Um abraço amigo a todos quantos se empenham em superar-se a si mesmos.

Francisco

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Desculpem lá mas...

Mensagem  Francisco em Qua Abr 14, 2010 8:33 am

Sou muito persistente e, teimoso por natureza.
A frase existia mas eu tinha dúvidas da sua autoria e do seu conteúdo. E, a net é uma maravilha.
Daí que fui procurar e encontrei.
Assim, a frase correcta que citei em outro script é:

"Quando uma porta se fecha, outra se abre. Mas muitas vezes nós ficamos olhando tanto tempo, tristes, para a porta fechada que nem notamos que se abriu outra para nós."
(Alexander Graham Bell)

Desculpem lá ocupar o vosso tempo.
Um abraço

Francisco

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Re: NÓS E A EA

Mensagem  Páscoa em Qui Abr 15, 2010 8:16 am

Meus amigos:

Já algum tempo que não escrevo aqui, apesar de ir sempre lendo os vossos depoimentos.
Houve uma altura da minha vida, em que vinha aqui quase todos os dias, tal a necessidade que tinha em partilhar os meus medos, a minha dor.
Aqui, encontrei apoio, amizade e força para continuar o meu caminho.
Mas a vida é mesmo assim, tudo tem o seu tempo, há um tempo de dor, e um tempo de esperança.
Actualmente levo a vida com outros projectos, e embora mantendo uma ligação com este espaço tão especial para todos nós, sei e sinto que já não faz sentido para mim, escrever aqui tantas vezes.
Tenho no entanto a "porta" sempre aberta, para quem precisar de uma palavra amiga de um conselho, pois todos afinal temos algo para dar e experiências para trocar.
Escrevi um dia, este texto que agora partilho convosco, na esperança de vos dar alento e esperança e principalmente terem a certeza que tudo passa, tudo tem que passar!

Um beijinho
Páscoa





Espondilite Anquilosante é a minha "companheira" inseparável há seis anos e meio .

Ao princípio neguei-a, revoltei-me...zanguei-me com ela.

Era impensável para mim , viver para sempre, com a sua presença cruel e constante.

Amaldiçoei-a muitas vezes, andei à deriva muitas mais...

Fui-me acostumando... lentamente muito lentamente, tive que "baixar a guarda", ela era a mais forte !

Esgotada, tentei conhecê-la melhor...investiguei até a seu respeito...já que não a podia vencer !

Afinal, não era assim um "monstro" tão grande como supunha, até havia muitas maneiras de lidar com ela, torná-la mais suportável... até esquecê-la...

Partilhá-la também foi uma boa aposta, afinal havia mais "companhias" assim...

Hoje, faz parte da minha vida , não posso dizer que gosto dela...mas também já não a odeio...Caminhamos juntas na estrada da vida.

Finalmente...

Olho-a de frente , sem medo!




[quote]

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Re: NÓS E A EA

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