EA e doença de cronh

Sou uma jovem de 26 anos, foi-me detectado EA á cerca de 3 anos tive uma crise que quase me incapacitou de trabalhar, mas lá fui com muito custo e com todos os profissionais a olharem para mim....como também estava com febre associei a uma possivel gripe. A Febre passou mas as dores e a incapacidade de me mover livremente não. Os sintomas que tive e tenho sempre presentes são dores articulares nas mãos (pulsos e interfalanges), na zona sagrada (ancas) e nas lombares (tenho várias vertebras em rotação).
Aguentei-me até ao fim de semana e vim para a minha cidade, no sábado á noite não consegui sair com os meus amigos e não queria estar com o meu namorado (não queria que me visse doente)e ele incansável quando me viu naquele sofrimento levou-me a um hospital privado´, fui atendida e a médica alertou que poderia ser miningite (porque não conseguia mexer o pescoço nem tocar com o queixo no peito) ou poliartralgias, receitou-me ben-u-rom e voltaren e mandou-me fazer análises, rx e tac.
Tive a resposta para alguns dos meus sintomas inesplicáveis (cansaço, rigidez ao acordar, dores muito fortes apos molhar-me, após muitas horas em pé, entre outras). Tinha o HLA B27 Positivo e desde esclerose, artroses, displasia da anca, cifose, lordose, charneica instável, vertebras em rotação...enfim. Não fiquei em choque mas sim em pánico! Pensei que estava a morrer e que não tinha percebido, o que também me ajudou bastante foi uma técnica, que durante o rx á coluna e sacro repetia incansávelmente: "só tem 23 anos?" e "não tem nenhum problema de saúde? nem os seus pais"? e "vou tentar ter o relatório já para amanhã!" apercebi-me que alguma coisa não devia estar bem, mas daí ao conteúdo do relatório....fiquei desolada... só chorava...tinha medo de correr...saltar.... enfim!
Reuni tudo e fui á minha médica de familia (ERRO FATAL) pôs-me a chorar! ouvi coisas desde "não podes pensar no futuro mas viver o presente" "não podes pegar em peso" "não podes correr"(jogava futebol).
Informei-me sobre o melhor profissional e aí sim! saí de lá sem fantasmas, mas com muita medicação!Acalmou-me... mostrou-me que não ia morrer ;)só não gostei da carga medicamentosa, que posso dizer que pouco cumpri....fui ficando melhor e desisti completamente da medicação.
Vou tendo algumas crises que trato com a medicação (mas em última estância), quase sempre trato com um banho muito quente e depois cama, passo para a medicação quando este tratamento não é eficaz! Pode parecer facil mas não é, porque depende muito das crises.

Doença de Crohn
Como se já não bastasse.... numa das últimas crises que tive que combater com medicação, após a medicação tive diarreia e febre.... o que aniquilou por completo o efeito do anti-inflamatório logo mantiveram-se as dores....mais outra crise á base de medicação e aconteceu outra vez, e outra vez ... Pensei para com os meus botoes que o anti-inflamatório devia ser mesmo muito forte ! Abandonei completamente o tratamento e optava pelo ben-u-ron (que pouco ou nada fazia)!
Numa das consultas com o Profº quando expliquei o porquê de não seguir a medicação, este ficou preocupado com a minha reacção e fez-me bastantes questões acerca do meu transito intestinal. Apercebi-me que algumas reacções que tinha não deveria ter, como por exemplo: obstipação intermitente com diarreia, paragens de digestão(julgava eu que era fruto do meu estado de ansiedade) cólicas aquando ingestão de leite e farinaceos....Falou-se o palavrão Doença de Cronh e se sabia o que era....
Encaminhou-me para um gastrenterologista de renome, no qual estou a ser acompanhada.

Deixo o meu testemunho porque este blog está a ser muito importante na minha adaptação á Doença de Cronh e quero agradecer de coração á Susana por tudo o que nos dá pela sua dedicação.
Obrigado.

Olá.
Desde já bem vinda a este espaço e espero que aqui possas encontrar algum apoio e até palavras de orientação. Pelo menos para mim tem sido uma boa ajuda.

Bom, tenho EA à cerca de 1 ano e 3 meses e pelo menos felizmente a dça Cronh não se confirmou apesar de ter sido suspeita. Fiz a cápsula endoscópica, o exame de transito intestinal com a papa baritada (devo dizer nada fácil!) e colonoscopia com sedação e todos revelaram apenas uma pequena porção intestinal com inflamação.

Pelas informações que deixaste pareces ter uma EA menos frequente já que atinge principalmente as articulações periféricas. O meu caso começou com sacroiliíte e dor lombar e desde setembro deste ano começaram também a ser afectadas outras articulações como ombros e tornozelos.

Vi que és do Porto, eu sou de Gaia, só o Douro nos separa!
Já agora falaste em estágio, posso saber qual a tua profissão?

Vai dando noticias!
Patyricia F.

Obrigada pelas tuas palavras.... também já fiz o transito com o meio de contraste e apenas referiu dilatação, nas análises tenho anemia (défice de ferro), défice de ácido fólico e Vitamina B12, Agora vou fazer a colonoscopia (estive este tempo a ganhar coragem). O meu diagnóstico acaba por ainda estar no ar... apesar do gastrenterologista ter referido após palpação e sintomas que o resultado é ....
Vou fazer a colonoscopia em fevereiro.
Em relação á EA, referi os sintomas descritos como os iniciais e os que tenho sempre por base. Já fiz infiltrações nos dois pulsos e no joelho esquerdo...
Como começaram os teus sintomas?
O meu reumatologista referiu antes de me encaminhar para o Gastrenterologista que mais cedo ou mais tarde (se já não tinha) a EA iria desencadear a Doença de Crohn, porque também tenho uma sacroileite. O teu reumo disse o mesmo?

Olá.
Bom pela discreta informação que tenho, não me parece que o facto de ter sacroileite seja condição para desencadear dça cronh, mas eu não sou médica! De qualquer forma eu não tenho cronh e tenho sacroileite!
E ao que consta a lombar e as sacroiliacas são das articulações mais afectadas na EA e nem todos têm cronh, portanto até confirmação não te alarmes com isso.

Bem, quanto à colonoscopia eu fiz com anestesia. Tu és jovem por isso exige o mesmo ou então pelo menos insiste, é que na minha opinião é "crime" fazer-se sem sedação... entendes!

Olha os meus sintomas surgiram mais ou menos em Agosto de 2008, comecei com dor à esquerda que não cedia com nada e que no inicio pensei ser do nervo ciático, mas rapidamente percebi que não era tão simples quanto isso e após algumas pesquisas eu própria cheguei ao provável diagnóstico... falei ao ortopedista que me pediu os exames necessários e em Setembro já tinha a sentença... de imediato fui para a reumatologia!

Agora estou com anemia de 8, ferritina e ferro quase inexistentes entre outras alterações analiticas, mas enfim isso pouco me preocupa, só a dor e o saber que a minha provável esperança de vida está reduzida é que me deprimem verdadeiramente.
Claro, isto no contexto da EA, porque a minha história de saúde não acaba aqui, mas isso não interessa ao caso!!!

Menos dores!
Bjinho

Obrigada
Vou no dia 6 de Janeiro á consulta antes da Colonoscopia e vou referir então a sedação... Pela informação que tenho o mais dificil até é o depois, contigo aconteceu o mesmo?
Em relação á sacroileite, o meu reumo disse o que já referi e o meu gastroenterologista disse que cerca de +/-70% das mulheres com EA desencadeiam a doença de cronh, devido á maior amplitude (em relação aos homens)das sacroiliacas e o maior contacto da inflamação das articulações (coxo-femural)com alguma das paredes do intestino, o que pode provocar a curto ou a longo prazo uma inflamação continua do intestino desencadeando a doença. Não se ouve falar muito deste duo porque a EA é mais frequente nos homens e estes raramente (muito raramente) desencadeam a doença de cronh, devido á menor amplitude e posição mais inferior das coxo-femurais.
O Gastro também explicou que por vezes (que não é o meu caso), as mulheres com doença de crohn só sabem que a têm após uma sacroileite, ou seja, a inflamação do intestino também se tranfere para as articulações proximas dele.Tenho recebido os boletins da ANEA e eles falam muito sobre a EA Vs Doença de crohn.
Espero que toda a explicação que me deram não faça parte do nosso futuro... mas fazer o quê?
Desculpa perguntar, mas falaste em esperança de vida...porquê?
Tenho dias em que fico muito deprimida principalmente quando demoro 20 min para conseguir levantar (tenho que mexer todas as articulações e fazer o movimento de levante em diferentes posições para doer menos)e depois de 30 em 30 min tou na casa de banho.... mas sabemos que no dia seguinte estamos melhores ou piores, mas que nunca estamos iguais.... Isso dá-me esperança sempre que me deito penso que no dia seguinte vou acordar com menos dores
Desculpa ser muito chatinha.....mas não fiques triste! Qualquer que seja a situação, temos que pensar que podemos estar sempre piores (palavras sagradas do meu avô)
Bjinhos
As melhoras

Olha Renata, o pós colonoscopia não me afectou absolutamente nada, descansa.

Quanto à esperança de vida, digo isto apenas porque apesar da medicina estar muito avançada, mais cedo ou mais tarde os efeitos colaterais da medicação manifestam-se na sua grande maioria dos casos, e além disso a EA pode desencadear em fases mais avançadas complicações com a amplitude toráccica e alterações da musculatura cardíaca, entre outras claro...
E, além disto, é comum vêr-se na literatura que quando a donça foi descoberta e identificada os doentes viviam até uma média dos 50 anos. Mas isto já lá vai!

De qualquer forma,no fundo, acho que este meu receio trata-se assencialmente de um pressentimento que tenho... parvoíces quem sabe!

Quanto ao cronh tem efectivamente lógica o que dizes e na verdade os meus exames não foram completamente isentos de sinais, aparece uma porção intestinal inflamada. Mas isto aconteceu numa fase em que eu tinha alguma sintomatologia tal como distensão abdominal e enfartamento, coisas que neste momento são esporádicas.

Onde estás a ser seguida? Eu sou no S. João e até ao momento estou mesmo satisfeita com a minha médica.

Agora um à parte, a tua linguagem não é de leigo completo pois não?

Bjinho