EASN

Ola

Recentemente recebi a noticia que tenho EASN.

Há sete anos, começei a ter os primeiros sintomos, fui ao médico e ele informou-me que tinha poliartrite crónica. OK, começei a tomar os medicamentos indicados e, tudo corria às mil maravilhas.~
Nunca fiquei totalmente mentalizada da doença que tinha, sentia que era muito nova para ter uma doença reumatologica, como tal, decidi parar com a medicação e de deixar de ir às consultas. Como não tinha dores, tudo corria bem.

Alguns anos mais tarde recomeçei com dores, não lhes dei a devida atenção e como tal a doença foi agravando.

Há dois anos atrás, após ter tido a minha filha começei a ter ainda mais dores, não conseguir estar sentada, sentia um peso enorme nas minhas costas e chegou a momentos de não conseguir sair da cama.

Consultei um novo médico. Disse-me que não iria dar um prognostico imediato mas iria dar-me alguma medicação para suavizar as coisas. Com o decorrer dos exames, iria conseguir informar mais correctamente sobre a minha doença. Sendo consultada 3 em 3 meses, repetindo sucessivamente analises, ecos, tacs, cintugrafias e rxs finalmente o medico conseguiu batizar a meu sofrimento. Informou-me que tinha EASN indiferenciadas, com HLA-B27 negativo, com infamação na coluna lombar, sacro-iliacas e ambos os pés.

O mais desesperante no momento (pq ainda não estou totalmente consciencializada doque é doença uma vez que recebi a noticia ontem)é que o tratamento que ele receitou não está a dar certo, uma vez que a proteina c-reativa e vs estão sempre a aumentar. Falou-me em injecções de 15 em 15 dias e cada vez que penso nisso arrepio-me, tenho pavor a agulhas e alem do mais nunca ouvi nem vi ninguem a comentar sobre as mesmas.

Conclusão,
Estou triste e confusa, não sei como será e meu amanhã

BJSSSSSS

Olá Carlota.

Também tenho Espondilite Anquilosante Seronegativa. Descobri esta doença há cinco anos e lembro-me perfeitamente da sensação de dúvidas e de me perguntar "porquê eu?", "o que vai ser a minha vida?"... E como fiquei triste com isso. Tive uma depressão e passava os dias a chorar, porque não conseguia aceitar a ideia de ter esta doença... achava que todos os meus planos de vida iam por água abaixo e que a vida ia ser cheia de dores e só dores, que eu não as queria impôr a outra pessoa (na altura estava para comprar casa com o meu namorado, agora actual marido, e pensei nem avançar com a compra, porque não o queria sobrecarregar com as minhas dores).

Felizmente não é assim tão mau como pensamos, Carlota. Porque a EA tem crises que nos dão muitas dores, que não nos deixam fazer nada, mas tem períodos em que conseguimos ter uma vida praticamente normal (sempre com umas dores nas nádegas, na coluna e afins, com as quais aprendemos a viver e começamos a nem dar por elas).

Não faço algumas coisas que outras pessoas fazem... não entro em água fria na praia, não posso correr ou fazer qualquer desporto com impacto e durante a crise que tive há cinco anos (primeira e única) não consegui trabalhar durante uns dias, porque nem conseguia conduzir para chegar ao trabalho...

Mas com a medicação (há também quem fale da dieta sem amido - vi neste fórum, eu não conhecia nem sei os resultados) conseguimos controlar a crise e ter alguns períodos mais "normais". Há três anos que não tomo qualquer medicação obrigatória, apenas anti-inflamatório quando tenho mais dores. Sei que um dia destes vou ter uma crise e vou ter de voltar a tomar... Mas nessa altura logo penso nisso.

Quando descobri que tinha EA achei que a vida ia acabar, que ia ter isto e aquilo... Mas depois pensei... preocupar-me com o que vou ter daqui a não sei quanto tempo porquê? Posso ter um acidente de carro e nem ter tempo de pensar, posso ter outra doença qualquer muito pior... E com esta vivemos, com algumas limitações, mas vivemos

E posso dizer que a EA me transformou numa pessoa melhor. Fiquei mais tolerante, dou mais valor às pessoas, às relações... Porque percebemos que tudo é efémero e passamos a dar valor às pequenas coisas das nossas vidas. E se não tivessemos EA podiamos passar pela vida sem lhe dar o devido valor.

Obviamente gostaríamos todos de ser saudáveis, de não ter limitações... Mas a crise que tem agora vai passar e daqui a algum tempo vai sentir-se quase sem limitações e dar muito valor ao facto de se sentir mais ou menos bem.

Quando descobri que tinha EA deixei de usar saltos altos, achei que não ia conseguir fazer nada mais (nem carregar sacos de compras) e que a minha vida ia ter de mudar totalmente. Hoje voltei a usar saltos altos e não só carrego as compras como ainda faço aulas de RPM e Pump (que nunca pensei fazer quando mal conseguia andar).

Atenção, o desporto é muito importante na EA. A médica dizia para fazer natação ou hidroginástica, mas como passei estes anos todos sem fazer nada ou tentava uns dias e desistia porque não gostava, ela disse para fazer o que gostasse. E apesar de achar que não gostava de nada, comecei a tentar aulas no ginásio e agora adoro. Há 6 meses que faço entre 3 a 5 vezes por semana e sinto-me muito melhor.

Tudo isto para dizer que está a passar por uma fase... e que essa fase vai passar. Os medicamentos demoram algum tempo a fazer efeito e precisamos de "acertar" com aqueles que nos fazem melhor... Mas a crise acaba por passar e daqui a algum tempo volta a sentir-se bem

Quanto às injecções, eu não conheço, mas sei de uma pessoa que está a fazer um tratamento biológico e se injecta a ela própria. Mas se o médico a aconselha e acha que é com esse tratamento que melhora, tente! O medo das agulhas também passa... Acredite que com o hábito nos habituamos a tudo

Eu tenho espondilite anquilosante, acordo todos os dias às 3h30 da manhã (começo a trabalhar às 4h30) e ainda ando a tirar mestrado (que me tem feito estar no computador até às 20h - atenção, essa hora para mim é muito tarde;)) e a pensar engravidar. Quero acreditar muito que podemos ter uma vida normal (aceleramos o que queremos fazer quando não temos crises na consciência de que durante algum tempo podemos passar uns dias/meses em stand-by)!

Mas sei que agora está numa fase em que precisa de força, muita força! Aproveite a ajuda que este fórum lhe pode dar e conte comigo para o que precisar.

Boa sorte para a medicação.

Beijinhos.

Patrícia

Ola,

Obrigado pelas tuas palavras, é sempre bom saber que há alguem do outro lado que tambem nos compreende.

Também sou casada, tenho um marido que é um amor, ajuda-me em tudo, ele é o meu complemento e sem ele não sei como me sentiria hoje em dia. Tenho uma filhota que hoje tem 3 anos e, por ela, faço tudo e tento melhorar fisicamente para poder acompanha-la no seu dia-a-dia, poder vê-la crescer e ser feliz. Em relação a ela, tenho um receio, que ela venha a ter a mesma doença que eu, uma vez que a doença é geneticamente transmissivel.

Obrigado, mais uma vez pelas tuas palavras, espero que consigas engravidar porque é uma concretização e um amor tão grande que não dá para esplicar em palavras.

Bjssssss
CM

Olá Carlota.

Pois, também tenho receio pelo facto de a doença ser geneticamente transmissível. Mas vamos pensar positivo. Além disso, ainda que tenham a doença, esta pode nunca se manifestar.

O apoio que tens no teu marido é muito importante. No meu caso o apoio do meu marido também foi. E olha que eu parecia doida, passava os dias a chorar, qualquer coisa telefonava e fazia-o sair do trabalho... Em determinada altura não sei se não tinha a cabeça mas afectada do que as articulações! Até hoje não sei como ele me aturou

O facto de teres a tua filhota deve ser um GRANDE incentivo! E não tenhas dúvidas que vais acompanhar o dia-a-dia dela e vê-la crescer e ser muito feliz

Tudo o que eu tentei dizer na mensagem anterior é que quando não estamos em crise pensamos e encaramos a doença de forma diferente E o que agora te deixa muito triste, daqui a algum tempo vais ver de uma forma mais leve...

Boa sorte!