Nova no grupo

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Seg Nov 30, 2009 3:53 pm

Oi Sofia.
O tempo triste e cinzento não ajuda nada a quem está deprimido, eu também sinto o mesmo e além do mais ando muitissimo irritada e novamente revoltada com a doença. O que mais me custa é saber que isto não terá um fim e tende para o agravamento, é uma vida torturante. Preferia algo mais fulminante mas que tivesse uma resolução, porque esta maldição não mata mas também não deixa viver.
E tal como tu, se não fossem os meus filhos também já tinha desistido.

Mas aguenta-te, a tua menina precisa de ti e ela adora a mãe.
Bjoca.
Patricia F.

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Ter Dez 01, 2009 3:39 pm

Olá Patricia F
É claro que não vou desistir, pela minha filha não por mim........
Neste momento tenho a minha filha doente e estou com bastantes dores é muito dificil estar sozinha com uma criança e eu com esta maldita doença ás vezes sinto me inpotente Sad mas enfim. Desculpa tar a desababar contigo visto que tambem estás com muitas dores Wink
Vamos tentando aguentar vamos ver onde isto vai dar.
Beijão e as melhoras

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Qua Dez 02, 2009 10:44 am

Espero que a tua filha esteja melhor.
Eu também me sinto impotente, com tamanhas dores nem a parte emocional escapa e acabo por não conseguir ter a paciência e disponibilidade que gostaria, mas enfim...
Hoje liguei para o meu trabalho e não têm nenhum local sem esforços para me colocar, nem imagino como vou aguentar o trabalho que é muito exigente e com necessidade de capacidades fisicas. Se ao menos eu fosse secretária ou outra coisa do género...
BJoca. Patricia F.

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Qua Dez 02, 2009 3:47 pm

Olá Patricia F
Graças a Deus a minha filha está bem melhor mas ainda não está completamente boa.
Eu continuo com as dores mas já estou mais animada, porque a minha filha está melhor quando os filhos estao mal nós tambem estámos, quando eles ficam bem nós tambem. Very Happy
Mas mudando de assunto li a tua mensagem a dizer que amanha vais passar o dia no hospital. Espero que corra bem e que as dores abrandem, tambem queria que as minhas abrandassem mas desta vez tá a custar mas temos de ser fortes pois esta é a nossa sina.
Só me custa pensar que daqui a uns anos estrei bem pior e com mais dores, se agora já são dificeis imagino mais tarde.
Mas vamos pensar positivo, nao quero sofrer por antecipação.
Boa sorte para amanha no hospital
Beijinho e as melhoras
Depois diz como correu estou a torcer por ti cheers

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Qui Dez 03, 2009 3:10 pm

Oi.
Foi um dia um pouco dificil claro, mas já passou. Agora dói o local da perfusão pq é uma medicação agressiva para as veias. Depois tive consulta, para já vou manter tudo e ter que fazer mais uma dose deste fármaco e só depois os biológicos. Quem sabe se não surge um milagre!! Mas eles não existem já sabemos...
Que bom a tua filha estar melhor.
Fica bem e que passes um bom fim semana.
Patricia F.

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De onde vocês são?

Mensagem  Bianca Monteiro Caetano em Seg Dez 28, 2009 7:10 am

Bom dia a todos.. ja faço parte deste forum a algum tempo.. sempre que tenho um tempinho fico lendo alguns depoimentos, oq é maravilhoso pq sinto que não estou sozinha.. Tenho ARJ e estou sempre procurando me informar sobre o assunto.
Então veio a curiosidade vejo muitos depoimentos de Portugal e gostaria de saber se não tem nenhuma brasileira como eu (sou de Florianopolis/Santa Catarina.

beijos para todos flower

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EA e Doença de Crohn

Mensagem  Renata em Seg Dez 28, 2009 8:53 am

Sou uma jovem de 26 anos, foi-me detectado EA á cerca de 3 anos,tive uma crise que quase me incapacitou de trabalhar, mas lá fui com muito custo e com todos os profissionaisa olharem para mim....como também estava com febre associei a uma possivel gripe. A Febre passou mas as dores e a incapacidade de me mover livremente não. Os sintomas que tive e tenho sempre presentes são dores articulares nas mãos (pulsos e interfalanges), na zona sagrada (ancas) e nas lombares (tenho várias vertebras em rotação).
Aguentei-me até ao fim de semana e vim para a minha cidade, no sábado á noite não consegui sair com os meus amigos e não queria estar com o meu namorado (não queria que me visse doente)e ele incansável quando me viu naquele sofrimento levou-me a um hospital privado´, fui atendida e a médica alertou que poderia ser miningite (porque não conseguia mexer o pescoço nem tocar com o queixo no peito) ou poliartralgias, receitou-me ben-u-rom e voltaren e mandou-me fazer análises, rx e tac.
Tive a resposta para alguns dos meus sintomas inesplicáveis (cansaço, rigidez ao acordar, dores muito fortes apos molhar-me, após muitas horas em pé, entre outras). Tinha o HLA B27 Positivo e desde esclerose, artroses, displasia da anca, cifose, lordose, charneica instável, vertebras em rotação...enfim. Não fiquei em choque mas sim em pánico! Pensei que estava a morrer e que não tinha percebido, o que também me ajudou bastante foi uma técnica, que durante o rx á coluna e sacro repetia incansávelmente: "só tem 23 anos?" e "não tem nenhum problema de saúde? nem os seus pais"? e "vou tentar ter o relatório já para amanhã!" apercebi-me que alguma coisa não devia estar bem, mas daí ao conteúdo do relatório....fiquei desolada... só chorava...tinha medo de correr...saltar.... enfim!
Reuni tudo e fui á minha médica de familia (ERRO FATAL) pôs-me a chorar! ouvi coisas desde "não podes pensar no futuro mas viver o presente" "não podes pegar em peso" "não podes correr"(jogava futebol).
Informei-me sobre o melhor profissional e, aí sim! saí de lá sem fantasmas, mas com muita medicação!Acalmou-me... mostrou-me que não ia morrer ;)só não gostei da carga medicamentosa, que posso dizer que pouco cumpri....fui ficando melhor e desisti completamente da medicação.
Vou tendo algumas crises que trato com a medicação (mas em última estância), quase sempre trato com um banho muito quente e depois cama, passo para a medicação quando este tratamento não é eficaz! Pode parecer facil mas não é, porque depende muito das crises.

Doença de Crohn
Como se já não bastasse.... numa das últimas crises que tive que combater com medicação, após a medicação tive diarreia e febre.... o que aniquilou por completo o efeito do indocid logo mantiveram-se as dores....mais outra crise á base de medicação e aconteceu outra vez, e outra vez ... Pensei para com os meus botoes que o indocid devia ser mesmo muito forte Wink! Abandonei completamente o tratamento e optava pelo ben-u-ron (que pouco ou nada fazia)!
Numa das consultas com o Profº quando expliquei o porquê de não seguir a medicação, este ficou preocupado com a minha reacção e fez-me bastantes questões acerca do meu transito intestinal. Apercebi-me que algumas reacções que tinha não deveria ter, como por exemplo: obstipação intermitente com diarreia, paragens de digestão(julgava eu que era fruto do meu estado de ansiedade) cólicas aquando ingestão de leite e farinaceos....Falou-se o palavrão Doença de Cronh e se sabia o que era....
Encaminhou-me para um gastrenterologista de renome, no qual estou a ser acompanhada.

Deixo o meu testemunho porque este blog está a ser muito importante na minha adaptação á Doença de Cronh (quero lembrar que só me foi diagnosticada á 2 meses)e quero agradecer de coração á Susana por tudo o que nos dá pela sua dedicação.
Obrigado.

Renata

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Pink em Sab Jan 02, 2010 9:43 am

Bom Ano, sobretudo com Saúde
Soronegativa, afinal já sei o que significa. E tenho boas notícias para partilhar. Ná última consulta pedià médica que me dissesse os valores da Velocidade de Sedimentação: em relação à que tinha há um ano atrás (quando me foi diagnosticada EA) passou de 43 para 23; a Proteina C Reactiva continua igual e baixinha. Razz
Quanto ao que significa ser soronegativa já sei o que significa e daqui a pouco "explico"


Pink escreveu:O que significa ser seronegativa ou soronegativa?
E uma constatação bem pouco agradável: exames feitos no hospital, pagos por nós, os médicos não nos explicam/dizem os resultados. Gostava de comparar os resultados actuais da VC e da proteina C com as 1ª análises que fiz, mas não tenho acesso às análises. Apenas me disse: revela inflamção! No Detesto isso!

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Olá vimaranense

Mensagem  Sérgio pereira em Sex Jan 29, 2010 1:25 pm

Também sou novo neste fórum, (3 dias) e só agora vi o teu texto.
Eu sou de Guimarães (rua S. Gonçalo), e infelizmente também sofro com isto. È uma vida chata, mas há que ter esperança na medicina, pois para mim não há um dia que passe em que eu não pense que estamos mais próximos de uma cura.

Sendo de Guimarães, tenho a "obrigação" de te deixar aqui todo o meu apoio e dizer que se puder ajudar em algo (informação sobre médicos ou medicamentos, sobre sintomas, etc) podes contar comigo.

Já são 10 anos com isto, mas é como digo...um dia tudo vai mudar.

Sérgio

Sérgio pereira

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CONDICIONAMENTO FÍSICO

Mensagem  mari em Dom Jan 31, 2010 5:04 pm

flower [Tenho feito hidroginástica de condicionamento físico. É MUITO BOM. Alongamento para começar. Atividades de deslocamento sem impacto do pé com o fundo da piscina, flutuar pedalando, movimentos com os braços ( espaguete, prancha, auteres)... e alongamento final dentro dágua . A ESEF - ESCOLA SUPERIOR DE EDUCAÇÃO FÍSICA - proporciona a sociedade projetos que valorizam as atividades com bebês, gestantes, idosos e pessoas com problemas físicos dos mais variados. .

http://www.esef.ufrgs.br/projetar.htm#fot


MARI Very Happy

mari

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Re: Nova no grupo

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