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Mensagem  Gouveia em Sex Out 23, 2009 2:40 pm

Ola a todos tenho espondilite anquilosante desde os 15 anos e agora estou com 29 anos
e cada vez estou pior...
Tenho sido seguida no IPR de Lisboa desde os 20 anos mas não me fazem nada.
Hoje tou com uma crise daquelas que so me apeteçe chorar.
Agradeçia a alguem que conhecesse um bom reumatologista.
Obrigada Mónica.

Gouveia

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Re: ajuda

Mensagem  Cláudia Coelho Pedro em Sex Out 23, 2009 5:00 pm

Olá Gouveia,

Gostava de te dar as boas vindas. Somos da mesma idade e temos o mesmo diagnóstico, mas tu tens mais experiência que eu. O meu diagnóstico foi feito há 3 semanas e confirmado hoje por outro reumatologista.

Não gostava de te passar o nome de um médico, pois cada caso é um caso e cada relação entre médico/doente é outra. Eu também ando um pouco perdida nesse aspecto. Tal como a medicação, temos de nos aconselhar com vários reumatologistas até encontrarmos aquele que preencha todas as nossas necessidades. Não é fácil e por isso continuo a insistir também.

Porque não consultar um reumatologista da ANEA?

Que medicação e exercícios fazes normalmente?

Beijinhos e tudo de bom nesta fase difícil!

Cláudia Coelho Pedro

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ola

Mensagem  Gouveia em Sab Out 24, 2009 2:00 am

Neste momento não faço medicação nenhuma quando tinha 20 anos a minha médica de reumatologia reçeitou me a Salazopirina
mas não me dei bem começei a ficar com anemia então nunca mais me deu nada.
Quando tenho crises tomo o Voltaren mas já nada me faz.
Vou as consultas de ano a ano mas ela só me manda fazer análises tacs rx e depois volto lá para mostrar e diz cada vez tás pior
mas não me faz nada diz pa tomar o voltaren.
Obrigada beijinhos Smile

Gouveia

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Re: ajuda

Mensagem  Patricia F. em Sab Out 24, 2009 8:05 am

Olá Gouveia.

Quando li o seu testemunho pensei "Como é possível aguentar isto sem mendicação alguma ou outra terapia alternativa?". Provavelmente terás uma EA menos agressiva, ao menos isso!
É que no meu caso mesmo com tanta terapeutica não tenho um único dia em paz, sempre dor...

De qualquer forma considero ser urgente consultares outra opinião para avaliar o teu caso, existem medicações ou estilos de vida que ajudam na progressão da doença e, assim, retardar as incapacidades o mais possivel.
Por isso, procura outro médico!
Parece-me que a ANEA poderá ser uma boa opção. Pena é não existir também no Porto!!!

Vá dando noticias. As melhoras.
Patricia

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ola

Mensagem  Gouveia em Sab Out 24, 2009 8:20 am

Eu tenho dores horrivéis tenho momentos bons mas tenho outros que só me apeteçe desaparecer.
Tenho um filho de 3 anos eu nem consigo pegar nele sinto me tão mal quando me dão estas crises.
A minha médica diz que tem doentes com a EA e não sofrem assim tanto como eu.
Eu já não sei o que fazer.eu nem trabalhar consigo.
Obrigada.

Gouveia

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Re: ajuda

Mensagem  Cláudia Coelho Pedro em Sab Out 24, 2009 8:52 am

Olá Gouveia,

É mesmo urgente procurares ajuda de outro médico. Mesmo com medicação é dificil, sem medicação nem quero imaginar! Apesar de termos muitas dores, há formas de atenuá-las. Naturalmente a 1ª terapeutica pode não fazer efeito, mas é necessário continuar a "experimentar" sob vigilância médica até encontrar algo que nos alivie.

Desejo-te toda a sorte do mundo!

Cláudia Coelho Pedro

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Re: ajuda

Mensagem  Paula Marques em Sab Out 24, 2009 12:17 pm

Boa tarde a todos, o meu nome é Paula e tenho 40 anos. Fui diagnosticada há onze e fiquei incapacitada para o trabalho e tudo o resto há cerca de 3 anos. Podia descrever aqui tudo o que a espondilite causou na minha vida, tanto físicamente como psicológicamente, mas o meu testemunho ficaria longo de mais. A única coisa que quero que saibam é que eu quase morri. Quase porque não morri totalmente porque o meu corpo não quis morrer. Mas tudo em mim morreu naquele ano.

Este ano tudo mudou. Faço a dieta sem amido. Já ando novamente e comecei a viver. Já muito se falou da dieta aqui neste fórum. Eu também não acreditava porque nunca uma dieta podia ser a resposta para tantos anos de sofrimento em que perdi tudo ou quase tudo porque não perdi a única coisa que na altura quis perder que era a vida. Hoje dou graças a Deus por não ter morrido. Dou graças a Deus por ter descoberto esta dieta.

Há uma coisa que eu quero perguntar a todos vocês, se me permitem. Porque não fazem a dieta? Eu já tomei todos esses medicamentos de que falam. Tenho o estômago, o fígado e os rins num mísero estado à conta de tanta porcaria. Infelizmente o ipr não nos dá solução. E não me levem a mal, se a dieta já deu tantas mostras de funcionar não compreendo porque não a fazem.

A mim devolveu-me a vida. Vocês não querem o mesmo? Parece-me que andar de um lado para o outro não é solução. Eu procurei ajuda em todo o lado. O exercício físico é mesmo obrigatório mas não é suficiente. A anquilose dá-se mais devagar, mas dá-se. Fica-se menos torto mas fica-se petrificado. É isso que querem? A dieta pára a inflamação. Não a retarda. As análises clínicas são a prova. A minha médica de família é excelente. Quis saber mais. Manda-me fazer os exames que preciso e foi ela que me disse que a dieta estava a resultar. Não sabia explicar porquê só sabia que eu estava a melhorar muito. Façam o exercício físico mas façam a dieta. Estão à espera de quê?

Perdoam-me a franqueza. Mas os meus 40 anos e tudo aquilo pelo que passei dão-me esse direito, eu acho assim. Eu sei que a dieta não é solução para algumas pessoas infelizmente. Mas sem tentarem nunca saberão se é ou não solução para vocês.
Obrigada.
Paula Marques

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Re: ajuda

Mensagem  Ritinha em Sab Out 24, 2009 1:37 pm

Olá Paula Like a Star @ heaven

O seu testemunho ainda tem muita dor. Espero que não só esteja melhor fisicamente como também esteja a melhorar nos outros sentidos. Mas fico mesmo muito contente por saber que a dieta está a fazer-lhe tão bem. E tem razão quando diz que mais pessoas deviam tentar a dieta. Não precisa pedir perdão pela franqueza. É para o bem de todos que deu a sua opinião e deixou o seu testemunho. Obrigada, sempre me deu mais força para continuar flower .

Um beijo e se precisar pode contar comigo.

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Re: ajuda

Mensagem  Cláudia Coelho Pedro em Sab Out 24, 2009 2:17 pm

Olá Paula,

Eu iniciei a dieta sem amido, mas considero-a muito dificil, principalmente socialmente. A partir de quanto tempo começou a sentir o resultado? Eu tenho o HLA B27 negativo, julgo que no meu caso a dieta não fará efeito, mas estou a tentar.

Cláudia Coelho Pedro

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Re: ajuda

Mensagem  Paula Marques em Dom Out 25, 2009 2:32 am

Cláudia: "mas considero-a muito difícil, principalmente socialmente".

Quero fazer-lhe uma pergunta muito simples: a espondilite deixa-a ter uma vida social? Se deixa, aproveite porque a espondilite evolui. Eu deixei de ter vida social há muitos anos. Repare que eu estive acamada mais de três anos com dores durante todo o dia e toda a noite, todos os dias. Quando a espondilite evolui não temos mais vida, quanto mais social. A dor é a nossa vida social, emocional e até familiar como foi o meu caso. A espondilite tirou-me tudo, mas acho que já disse isto.

Eu não queria fazer esta dieta porque não acreditava nela. Mas estava em casa sozinha com as minhas dores crónicas que uns dias estavam fortes outros dias eram insuportáveis. A Susana perguntou-me o que é que eu tinha a perder e eu achei que ela tinha razão. A perder não tinha nada.

Neste verão comecei a andar. Já faço a minha higiene sem a preciosa ajuda da minha Berta. A Berta é a minha empregada. Ela tem sido a minha família, o meu apoio, a minha amiga. Tem sido a minha verdadeira "vida social" porque com a evolução da espondilite a outra "vida social" acaba.

Não estou com isto a querer assustar.É a realidade. Acho que a Cláudia devia, como todos as pessoas com esta doença, fazer a dieta com vontade. Sem desistir. Já está a dizer que se calhar não resulta porque é HLA B27 negativo. Eu também sou. Fiz e repeti as análises clínicas várias vezes. E a dieta está a resultar comigo. Os resultados demoraram a aparecer mas eu não desisti e agora tenho o meu prémio. A sorte grande ou o euromilhões, como queiram.

Mas esta dieta tem que ser feita com determinação. Não se consegue receber o prémio se não se fizer a dieta com muita determinação, vontade de vencer. Eu fiz como a Susana fez e me disse para fazer. Durante três meses só comi carne, peixe e vegetais. Bolo de amêndoa e coco. Muito mel e geleia real. Tomei alguns suplementos como o cálcio, o potássio, o magnésio e a garra do diabo. Deixei os meus medicamentos quase todos porque tinham amido na sua composição. Eu não estou a dizer para fazerem o mesmo, em relação com os medicamentos. Alguns são perigosos se deixados de tomar de repente. Desses eu tomava cortizona, anti-depressivo e o ansiolítico. O anti-depressivo e o ansiolítico não têm amido por isso mantive. A cortisona fui tirando aos poucos com a ajuda da minha médica de família que é incansável e mesmo não acreditando na dieta resolveu tentar comigo.

Deixar a medicação fez com que as dores fossem ainda mais fortes nos primeiros tempos. Mas a Susana descobriu um analgésico muito bom sem amido e uma pomada que ajuda muito nas dores. Foi só o que eu tomei e é o que eu tomo agora que quase não preciso disso.

Ritinha obrigada pelas suas palavras. Pelo que eu entendi também está no início não é? Força que vai conseguir. Não desista e não faça batota. Porque depois culpa a dieta e a culpa é somente sua. Nós não sabemos mas a Ritinha saberá sempre e essa será a sua pena.

É triste que a dieta não seja a solução para todos. Há pessoas a quem a dieta não ajuda. Mas todos os que não tentam são como se fossem quase criminosos porque os que fizeram a dieta com determinação e vontade e não conseguiram dariam tudo para estarem no lugar dessas pessoas.

Obrigada
Paula Marques

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Re: ajuda

Mensagem  charlie em Dom Out 25, 2009 2:47 am

Eu tenho 35 anos e comecei a dieta há nove anos. Quando comecei a deita só consegui andar com uma bengala e estava muito doente. Agora andei 2 anos sem sintomas nenhumas ! É verdade, é um milagre. Para quem fala inglês, pode aprender muito no http://kickas.bctravel.com/ubbthreads/postlist.php?Cat=0&Board=starch e se quer ler sobre os investigações científicos e outros informações sobre a dieta vai a http://www.kickas.org/ e veja DIET CENTER. Se alguém queria traduzir alguns destes artigos em português acho que será um trabalho muito importante pela comunidade de EA em Portugal (também será muito bom mostrar estes investigações aos doutores portugueses que são ignorantes sobre a dieta).

No meu caso comecei a sentir melhoramentos dentro de um mês, e dentro de 6 meses, tinha uma vida mais ou menos normal (com inflamações esporádicos só). Tinha que esperar 7 anos para ficar completamente sem dores e sem problemas nenhumas. Há quem tem que esperar 6 meses ou mais para ter algum sucesso, então acho que devia esperar pelo menos um ano na dieta antes de desistir. Cada caso é diferente, mas eu evite todos os grandes fontes de amido (pão, batata, farinha, arroz etc), mas eu não tenho problemas a comer por exemplo maionese que pode ter um bocado de amido. Eu também não posso beber cerveja.

Não quero ser mau educado, mas acho um bocado estranho quem diz que a dieta é muito difícil. Viver com EA é que acho difícil – se as vezes tens que comer comida que não é o mais saudável do mundo (por exemplo chocolate), não se preocupe, tomar medicamentos por EA é muito mais perigoso pela saúde (e provoca a permeabilidade do intestino que é onde o EA começa). Se gostas de comer um bolo com um cafezinho, come bolos de coco. Se tens fome entre refeições come fruta ou fruta seca. Não fica vítima desta doença e espera que um doutor resolve tudo!
Peço desculpe pelos erros no meu português!
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Re: ajuda

Mensagem  Sporting em Seg Out 26, 2009 8:09 pm

É espectacular quando tenho conhecimento de mais um caso de sucesso com a dieta. Mais que não seja porque pode funcionar como um incentivo a quem já tentou mas se calhar não o tempo suficiente, ou está para tentar e ainda não teve coragem ou simplesmente não acredita. Parece q os mesmos testemunhos das mesmas pessoas acabam por perder eficácia e só com mais casos felizes a aparecerem é q novas tentativas surgem.

Esqueçam o hla b 27 negativo. Há "n" casos que têm tanto sucesso com a DSA como os hla positivo.

Já o disse muitas vezes, mas digam o que disserem, pensem o que pensarem, vou continuar a dizê-lo as vezes q forem necessárias. A dieta salvou-me a vida. Há 1 ano já via a minha vida por um canudo e ontem fiz queda livre de um avião a 4500m de altitude. E não o estou a dizer num sentido metafórico.

Demora tempo, nalguns casos muito tempo a fazer efeito. E então?? A EA tb não acontece de um dia para o outro, com a agravante de as dores serem constantes e por vezes insuportáveis, como todos sabemos.

Não desistam pelo menos durante 1 ano. Como alguém disse num post acima, o que é que têm a perder?

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Re: ajuda

Mensagem  Susana Lopes em Ter Out 27, 2009 2:00 am

Olá, Ricardo!

Como eu estou feliz por ti... queda livre! Que passo de gigante... parabéns! E continua com toda a força flower

Um abraço muito grande!!!

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Re: ajuda

Mensagem  Leopoldo Rodrigues em Ter Out 27, 2009 9:38 am

O meu nome é Leolpoldo, tenho 65 anos e a espondilite deixou-me uma marca de rigidez na minha coluna, a chamada coluna de bambu. No meu tempo a espondilite demorava a ser diagnosticada e não tínhamos o acompanhamento necessário como vejo que os doentes de hoje têm. Essa dieta de que tanto falam já não veio a tempo para mim. Mas veio a tempo para a minha irmã mais nova. Ela tem 50 anos e faz a dieta desde o início deste ano. Quando ela foi diagnosticada foi como se o mundo todo desabasse sobre a família. Já tínhamos o meu exemplo. Lembro-me que ela olhou para mim e começou a chorar. Chorámos todos. Hoje ela está muito bem. Os médicos estão incrédulos com os resultados dos exames dela. Ela irá repetir a cintigrafia lá para meados de Dezembro porque as melhorias têm sido surpreendentes.
Como eu disse antes, a dieta não veio a tempo para mim. Mas vem muito a tempo para os jovens que costumam cá vir. Espero que não deixeis escapar a hipótese de salvar a vossa vida. Não é que eu considere que a minha vida é menos vida que a vossa, não. Mas deve ser mais fácil ver a vida de todos os ângulos e não sempre em frente.
Saudações.
Leopoldo

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Re: ajuda

Mensagem  Cláudia Coelho Pedro em Ter Out 27, 2009 1:38 pm

Olá a todos,

Estou a fazer a dieta há 2 semanas (muito pouco tempo, eu sei, mas tenho o diagnóstico há 3 semanas apesar de já ter sintomas há mais de 1 ano) e como já disse anteriormente considero-a algo difícil, embora me esteja a adaptar. A muito custo continuo a trabalhar e hei-de fazer de tudo para nunca parar. Hoje tive um almoço de trabalho e comi um bife grelhadinho com salada. Os alemães lá olharam de lado a pensar que provavelmente tenho a mania das dietas, mas cumpri o meu objectivo. Nem sempre é fácil mas não é impossível.

Penso que a Paula me interpretou mal Sad

Mas o que gostaria de vos transmitir hoje, é que tive consulta com o meu médico de família e ele deu-me todo o apoio para fazer esta dieta. Fiquei muito contente, pois nem sempre conseguimos o apoio dos médicos.


Tudo de bom para todos.

Cláudia Coelho Pedro

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Re: ajuda

Mensagem  Patricia F. em Qui Out 29, 2009 12:56 pm

Olá.
Fico muito feliz por saber que há mais adeptos da dieta.
Eu tentei, mas não resultou. Tenho a minha explicação para isso, ou então apenas tenha tentado por pouco tempo... Quem sabe!

Faço votos para que funcione com todos os outros. Acreditem!
Talvez voçês me façam ganhar forças para tentar novamente... porém não as tenho neste momento. E também para quem já tentou e não resultou torna-se ainda mais difícil recomeçar porque já se teve uma desilusão... perdeu-se a esperança percebem?

Beijos.
Patrícia

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Re: ajuda

Mensagem  Páscoa em Sex Out 30, 2009 10:13 am

Amigos:

A todos vós que tentam, a todos que superam e a todos que nos dão esperança,
Obrigada!

Páscoa
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Re: ajuda

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