Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante
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Partilhamos experiências, trocamos ideias, procuramos respostas... Porque cada testemunho é importante, para que possamos aprender mais e mais. Aprender a combater a dor e aprender a conViver com a Espondilite Anquilosante.


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Olá!!

3 participantes

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1Olá!! Empty Olá!! Dom Set 20, 2009 9:44 am

pedro.pereira



Olá a todos!

Encontrei este fórum e não pude deixar de me registar e apresentar.
Efectivamente a internet tem potencialidades fantásticas e este fórum demonstra o quão útil pode ser para esclarecer dúvidas, partilhar ideias e ajudar a orientar uma forma de os doentes com espondilartropatias serem diagnosticados de forma mais célere e justa.
Passei os olhos por um série de tópicos e não pude deixar de me identificar com uma série de situações, nomeadamente as dificuldades e o atraso até se ter um diagnóstico definitivo e a desconsideração e desvalorização por parte de alguns médicos no percurso da nossa doença.
Tenho vinte e cinco anos.. fui diagnosticado há cerca de dois anos e meio mas já apresento sintomas da doença há mais de seis anos. Sei perfeitamente o que é desvalorizarem as minhas dores ou o que custa ser-nos atribuído um diagnóstico psiquiátrico. É incrivelmente mais valorizado o joelho inchado que não dói ou a anquilose das sacroilícas que não dói do que a dor num punho ou pé sem sinais inflamatórios aparentes!

Embora actualmente a minha disponibilidade seja muito reduzida, gostaria de poder ir dando contributos neste fórum, especialmente no esclarecimento de alguns conceitos científicos e médicos que me parecem não estar bem esclarecidos, nomeadamente o que é o HLA B27 (ou MHC B27) ou o que são as espondilartropatias indiferenciadas, ou quais são os grupos de espondilartropatias existentes.. são exemplos. Penso que posso dar esse contributo porque essa é a minha área (sou médico recém licenciado/mestrado e também já fiz investigação em imunologia) e seria uma forma de retribuir o conhecimento que posso absorver sobre terapias alternativas (não ligadas à medicina convencional) e sobre as experiências pessoais dos membros do fórum que de certeza podem enriquecer a forma de lidar com a minha própria doença.

Acabei por não perceber quem são os moderadores que criaram este fórum, mas muitos parabéns!

Pedro Pereira

2Olá!! Empty Re: Olá!! Dom Set 20, 2009 2:56 pm

Patricia F.



Votos de boas entradas neste espaço.
E que bom, um médico!
Claro estou a brincar. Mas se todos juntarmos as nossas experiências e conhecimentos só teremos a ganhar em possível qualidade de vida.
Vamos ajudar-nos! E por vezes, para isso, basta uma simples palavra de compreensão e logo o nosso estado de ânimo melhora.

Agora relativamente a mim, estou a pensar em tentar de novo acunpuctura e incrementar com a tal fitoterapia chinesa, a minha crença sobre o assunto não é muita, mas mal não fará?! É qua a salazopirina e a indometacina já estão a dar as últimas, já nem falando na diversa automedicação que vou fazendo, sei que não devo, mas quero lá saber do rim e do figado! Deêm-me apenas uma vida sem dor...

Até breve.
Patricia

3Olá!! Empty Ola Seg Set 21, 2009 2:40 am

Convidad


Convidado

Bom Dia

Quero desde já desejar-lhe as boas vindas a este espaço, onde de certeza vai sentir-se mt bem.

O facto de ser médico e portador desta doença mazinha, só pode prever uma produtiva troca de ideias entre nós, julgo eu, uma partilha de experiências mt positiva, por um lado os seus conhecimentos cientificos sobre esta doença que serão uteis para todos nós e por outro, os metodos usados da medina alternativa que muitos aqui utilizam para superar as dores e ganhar qualidade de vida, que provavelmente desconhece, parece-me bem...

Mts felicidades Pedro, para a sua vida.

4Olá!! Empty Re: Olá!! Seg Set 21, 2009 4:07 pm

Convidad


Convidado

ola seja bem vindo. É bom que alguem nos perceba...e que as vezes a sensação que eu tenho e que a informação apreendida por alguns medicos seja a do b a ba e depois o que vai para alem disso não serve... ando um pouco desiludida...na ultima consulta mandaram-me repetir exames porque acham que eu devia ter dores sacro ilíliacas e não tenho porque devia ter a coluna assim e assado...mas não tenho... a minha medica anterior disse-me que podia tomar naprosyn em sos esta diz que não presta mandou tomar dois por dia o olem ou olam sei la...
estou desanimada...deixei de beber leite...ja ouvi um medico falar que para quem tem problemas de estomago tem que se evitar... esta diz que não que temos que beber leite.
Qualquer informação agradecemos.

5Olá!! Empty Re: Olá!! Ter Set 22, 2009 12:00 pm

pedro.pereira



sila escreveu:ola seja bem vindo. É bom que alguem nos perceba...e que as vezes a sensação que eu tenho e que a informação apreendida por alguns medicos seja a do b a ba e depois o que vai para alem disso não serve... ando um pouco desiludida...na ultima consulta mandaram-me repetir exames porque acham que eu devia ter dores sacro ilíliacas e não tenho porque devia ter a coluna assim e assado...mas não tenho... a minha medica anterior disse-me que podia tomar naprosyn em sos esta diz que não presta mandou tomar dois por dia o olem ou olam sei la...
estou desanimada...deixei de beber leite...ja ouvi um medico falar que para quem tem problemas de estomago tem que se evitar... esta diz que não que temos que beber leite.
Qualquer informação agradecemos.

Cara Sila,

Tem uma escrita muito telegráfica.., espero ter percebido a questão que coloca.
Na minha opinião, o mais importante a fazer é tentar encontrar um médico com quem se sinta à vontade para discutir os tratamentos e a sua doença. A medicina é um ofício que tem tanto de ciência como de arte e, portanto, os médicos lidam com os doentes e propôem terapêuticas muito diversas, e por vezes não concordam entre si.
O que é importante é que escolha um médico apenas, aquele com que se sinta bem e aquele que consiga tratar os seus sintomas. O que importa é ficar bem enquanto doente e não tratar de forma rígida uma doença (cujo diagnóstico muitas vezes flutua).

Quanto à estória do leite, aconselho-a a optar pelo que a faça sentir melhor. Na verdade, o leite tem pH alcalino e funciona como um bom tampão ácido-base para quem tem problemas de estômago. No global, quanto aos prós e contras do leite, pode ler muita informação interessante noutros tópicos do fórum.

Cumprimentos,

Pedro Pereira

6Olá!! Empty Re: Olá!! Sex Set 25, 2009 3:15 pm

Sporting



Bem vindo Pedro, é sempre interessante ter uma opinião avalizada sobre muitos dos assuntos que aqui são discutidos.
Espero que também encontre alguma utilidade nas nossas intervenções.
cumps.

7Olá!! Empty leite Sáb Out 03, 2009 1:40 pm

pedro.pereira



pedro.pereira escreveu:
Quanto à estória do leite, aconselho-a a optar pelo que a faça sentir melhor. Na verdade, o leite tem pH alcalino e funciona como um bom tampão ácido-base para quem tem problemas de estômago. No global, quanto aos prós e contras do leite, pode ler muita informação interessante noutros tópicos do fórum.

Cumprimentos,

Pedro Pereira

Na realidade, dei uma informação errada. O leite não é alcalino (pH=6,Cool. Além disso existem boas armas terapêuticas para os problemas gástricos. O leite pode ser recomendado para quem não tem problemas gástricos objectiváveis, mas não tem benefícios conhecidos. Peço desculpa ter dado uma informação errada assim de cabeça. Agradeço ao freeport que me chamou a atenção.

Pedro

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