Está a piorar!

Ver o tópico anterior Ver o tópico seguinte Ir em baixo

Está a piorar!

Mensagem  Patricia F. em Sex Jul 17, 2009 8:22 am

Sinto que de dia para dia estou pior. Dói mais, mais vezes, mais rigidez, não alivia com nada...
Associado à dor fisica está a psicológica. A consciência da perda duma outra vida anterior e a certeza da continuidade de uma vida de dor e sofrimento. Impotencia, limitação, incapacidade, deficiência, enfim...
Portanto, está mesmo dificil. Claro, nada que todos já não saibam...
Então o que fazer quando estamos à beira do abismo? Como lutar mais? Como caminhar em frente se hoje será o mellhor dos dias do nosso futuro? Que mais acrescentar à quantidade de comprimidos e dieta? Se afinal nunca melhoramos.
Só tenho a doença hà um ano e quantos mais terei para sofrer? Se a EA é isso mesmo, piorar, piorar, piorar e morrer com a cabeça agarrada aos pés.
Desculpem o desabafo. Sei que o que escrevo não ajuda ninguém, mas inevitávelmente, é o que sinto e muito mais.
Força para todos. Eu acho que as esgotei.
Patricia F.

Patricia F.

Mensagens : 123
Data de inscrição : 05/07/2009
Idade : 39
Localização : Vila Nova Gaia

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Re: Está a piorar!

Mensagem  Páscoa em Dom Jul 19, 2009 7:33 am

Não sirvo de exemplo.
Bom dia Amigos:
Poderia começar de muitas maneiras, tal é a quantidade de palavras que tenho dentro de mim.
Mas, parece-me que "não sirvo de exemplo" para ninguém é a mais acertada.
Não sou corajosa,pois se o fosse não me lamentava tanto, acho que esperam de nós resignação, espírito de sacrifício tudo isto com um sorriso nos lábios ,ora eu não sou assim, tenho dores, sinto-me cansada estou e sou infeliz.
Claro que tenho dias melhores do que hoje, claro que luto todos os dias para que os que me são queridos não sofram comigo. Mas eu sei que eles sofrem, eu sei tudo o que em "teoria" é recomendado para fazermos.
No entanto estou "chateada" por ter sido apanhada por uma doença que não me dá tréguas.
Desculpem, mas preciso de reclamar. de gritar, pois de outro modo sufoco de revolta.
Por tudo isto, não sirvo de exemplo, aliás sou a prova viva daquilo que um doente de EA não pode ser.
Virei aqui desabafar, mas não só . Hoje simplesmente é um dia menos bom.
Obrigada por terem a paciência de me lerem.
Beijinhos
Páscoa

Patrícia:

Escrevi o texto em cima em Abril de 2008, também naquela altura estava "desesperada", impotente perante tantas dores, com vontade de desistir...por isso sei bem o que sente.

Passaram muitos dias depois de escrever aquelas linhas, dias difíceis e dias bons, mas o que quero realmente lhe dizer, é que temos que enfrentar a vida e a dor com todas as armas que temos, não podemos baixar os braços, não podemos perder a esperança.

Actualmente existem tratamentos que nos dão qualidade de vida, exemplos de pessoas que venceram a EA e que aqui estão, prontas a ajudar e a dar a mão a quem precisa de apoio.

Acalme-se, informe-se, desabafe também, lave a sua alma, mas não desista dos seus sonhos!

Estamos aqui para tudo que precisar!

Um beijinho

Fernanda Páscoa

Páscoa

Mensagens : 192
Data de inscrição : 04/04/2008
Idade : 59
Localização : Almada

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

está a piorar

Mensagem  Justino Romão em Dom Jul 19, 2009 12:29 pm

Patrícia

Queria só dar-te alguma força para não desanimares, tenta ser positiva.. !
É verdade que a EA tem fases muito más, às vezes longas, mas com um bom acompanhamento médico, tentando as diversas terapias, acompanhando com exercícios em piscina aquecida (não sei onde moras, tens que procurar na região), a coisa em geral aguenta-se. Em particular, quando falham as outras terapias, as biológicas funcionam muitas vezes com bons resultados.
Hoje é mesmo raro que a doença seja tão agressiva e resistente a todas as terapias que leve a deficiência. Incapacidades, limitações, claro que temos todos, e daí..? Adaptamo-nos a viver com algumas limitações e a coisa vai...
Importa que venças o desânimo, tens múltiplos relatos que revelam sucesso das terapias, que não curam mas permitem viver, se as dores e a inflamação forem controladas a um nível aceitável, vais ver que te vais sentir bem.
Todos sabemos que as respostas não são iguais para uma ou outras pessoas, mas temos que ir tentando, com o apoio do médico.
Força Patrícia!
Justino

Justino Romão

Mensagens : 109
Data de inscrição : 08/02/2009
Idade : 68
Localização : Lisboa

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Olá Patrícia

Mensagem  Ritinha em Seg Jul 20, 2009 12:40 am

Pelo que li está a fazer a dieta, parabéns pela escolha. Acho que antes de ir por outros caminhos como é o caso dos biológicos todos devíamos tentar a dieta. No início parece ser muito difícil porque até parece que estamos a piorar. Mas a Patrícia tem que arranjar coragem e continuar a fazer a dieta. Tem a certeza que está a fazer bem a dieta? Ás vezes basta muito pouco amido para estragar tudo. No fim tenho a certeza que a Patrícia vai ficar muito orgulhosa por não ter desistido. Eu também quase que desisti mas tenho uma amiga que sempre me apoiou muito e graças a ela estou bem, sem medicamentos nem nada. É pena que a dieta seja tão pouco divulgada em Portugal quer dizer só é divulgada aqui no fórum e porque a Susana não desiste (já agora obrigada Susana senão fosses tu não sei). Nem a anea fala na dieta. Sr. Justino sabe dizer-me se a anea sabe que existe esta solução? É que não só tira as dores como também reduz a inflamação. As análises ficam normais e o risco de deformação diminui muito se é que não desaparece. Eu continuo com os exercícios porque a Susana insiste que continuam a ser obrigatórios mesmo com as minhas análises a confirmarem que estou sem inflamação. A semana passada o meu reumatologista nem queria acreditar nos resultados lol. Força Patrícia que sem esforço, sem sacrifícios não conseguimos chegar a lado nenhum.

Ritinha

Mensagens : 15
Data de inscrição : 19/07/2009
Idade : 45

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Re: Está a piorar!

Mensagem  Lia Teixeira em Seg Jul 20, 2009 12:53 am

A Patrícia já leu o que o Charlie escreveu para si?

Para mim a dieta também foi difícil nos primeiros mêses, mas quando se ve os resultados torna muito mais fácil! Uma coisa que eu faço quando tenho desejos é de comer um grande pedaço de chocolate - pessoas normais têm que evitar chocolate, mas nós não. Também gosto muito de comer bolos de coco, pistachos e vinho verde! Se pode encontrar algumas comidas que gosta muito e se são 'permitidos' pela dieta, come tudo que quiser durante o periodo de transição à dieta, até que chega ao ponte de perder o vício do amido.

Pelas pessoas que não tinha tido suceso com a dieta, há varios pessoas que precisam 6 mêses ou mais para ter resultados - há quem disse que é preciso que o intestino tem que ser reparado, antes que a dieta funciona. Também há pessoas que precisam a ajuda de antibioticos para dar uma ajuda à dieta.

Charlie

Não sei se sabe mas o Charlie é ciclista, apesar de ter estado muito mal por causa da ea, hoje faz horas e quilómetros numa bicicleta. Acho que ele faz a dieta há nove anos. E, segundo diz, no início também foi difícil para ele.

No meu caso, só não desisti porque não desistiram de mim. As dores eram cada vez mais insuportáveis. Mas não desisti e já fui acampar este ano.

Para o ano é a vez da Patrícia acampar, vai ver. Quem sabe não acampemos as duas?

Um beijo

Lia Teixeira

Mensagens : 12
Data de inscrição : 26/12/2007
Localização : Lisboa

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Re: Está a piorar!

Mensagem  Conteúdo patrocinado Hoje à(s) 2:45 pm


Conteúdo patrocinado


Voltar ao Topo Ir em baixo

Ver o tópico anterior Ver o tópico seguinte Voltar ao Topo

- Tópicos similares

 
Permissão deste fórum:
Você não pode responder aos tópicos neste fórum