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Mensagem  Steoli em Seg Jun 22, 2009 3:34 am

Boas,

O meu nome é Stephan e tenho EA. Os primeiros sintomas surgiram quando tinha 15 anos, mas só consegui um diagnóstico correcto quando fiz 31 anos depois de me ter aparecido uma uveite. Foi com 29 anos, nos treinos de Aikido (arte marcial) que descobri as minhas primeiras limitações. Esta modalidade é baseada no controle das articulações e no meu caso as técnicas que exigiam o controlo do pescoço tornaram-se com o tempo bastante dolorosas e foi isso que me fez desistir. Eu tinha alguma dificuldade em flectir a cabeça para trás. No entanto, os RX ao pescoço não deixaram nenhuma pista aos médicos. O médico reumatologista que me diagnosticou a doença, mandou-me fazer natação e uns exercícios (não tem nada a ver com aqueles que se vê ai na ANEA) e ficou-se por ai.

Depôs de ler os relatos aqui no fórum, vejo que a minha situação deverá ser mais leve. As dores não me incapacitam, são mais do tipo incomodativo ou extremamente incomodativo e mesmo aquelas mais fortes desaparecem com um comprimido ao fim de alguns minutos. Não sei se terá a ver com o facto de ser HLB27 negativo.

Pela primeira vez ouvi falar em Dieta sem Amido (Uma solução para cortar com comprimidos!!!! O meu estômago ia agradecer!)… vou experimentar apesar de achar bastante difícil não pelas refeições principais, mas mais por causa do pequeno almoço, isto porque pelo nível de esforço que gasto diariamente com desporto, não é com fruta e iogurtes que consigo as calorias suficientes para alimentar o meu corpo, a não ser que coma bife logo pela manhã. A minha refeição normalmente ao pequeno almoço, passa por um prato de cereais cheio, duas sandes com fiambre e queijo e 1 banana. Depois o resto das refeições ficam pela fruta, carne, peixe e saladas… Quer isto dizer que eu andava a ingerir o amido pela manhã e muito pouco ao longo do dia. Agora cortei com o amido, mas estou mais fraco…preciso de alternativas!!!!

Gostava de consultar um médico que tivesse alguma experiencia nesta área (não foi o caso do meu médico), por isso agradecia algumas sugestões. Não tenho conhecimento de fisioterapias, hidroterapias, etc… Toda ajuda é bem-vinda.
Tentei contactar a ANEA por email, mas não me responderam e como o site deles já é muito antigo, fico com algumas dúvidas se ainda existe a associação.

Obrigado a todos,

S.

PS: Um obrigado à Susana Lopes porque foi através do seu blog que cheguei aqui...

Steoli

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Re: Novo aqui...

Mensagem  Sporting em Seg Jun 22, 2009 4:25 pm

Olá Stephan. Bem vindo!

Eu faço a dieta há quase 9 meses, felizmente com bastante sucesso. Adoro desporto desde sempre, e treino todos os dias. Por vezes descanso ao domingo Smile . Ao início também passei por essa sensação de fraqueza e fome constante, mas rapidamente o meu organismo habituou-se à falta de amido, e hj em dia tenho mais energia do que qd fazia uma dieta "normal". Dá uma vista de olhos na secção das receitas. A Susana é incansável na partilha, e para quem está a começar é uma ajuda valiosa. O livro da Carol Sinclair tb é mt importante. Foi através dele que dei os primeiros passos nesta grande mudança na minha vida.
Boa sorte e não desistas.

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Re: Novo aqui...

Mensagem  charlie em Qua Jun 24, 2009 11:58 am

Olá Stephan,
Eu andei a fazer a dieta sem amido durante 9 anos agora (tenho 35 anos). Primeiro comecei com o Low Starch Diet (quer dizer comi um bocadinho de amido só), mas quando era obvio que a dieta estava a ajudar bastante, acabei com o amido uma vez por todos. Depois de 7 anos na dieta, acabou os meus sintomas todos (antes de ter a dieta tinha que andar com bengala, e fiquei muitos dias na cama com dores insuportáveis).

Quando os sintomas começaram a aliviar, voltou a fazer ciclismo, e trabalhei vários anos com guia para grupos de ciclistas que queria visitar o Portugal; as vezes fiz 200 kms por dia de bicicleta com 8 horas a pedalar e nunca comi amido, então é possível fazer desporto duro sem comer amido!

Quando tenho um dia grande de ciclismo, com um pequeno-almoço de 3 ou 4 ovos, fiambre, queijo, iogurtes, salmão fumado e 2 ou 3 peças de fruta. Depois na bicicleta como fruta seca (figos, passas) nozes, bananas, bolos de coco e chocolate. Almoço normal (carne/peixe com vegetais e salada e mais fruta). É chato, mas é possível……

Não se pode beber bebidas energéticas, então para ter electrólitos bebo Nuun (http://www.nuun.com) misturado com sumo de laranja, Coca-Cola ou Iced Tea.

No início a dieta é difícil, mas é muito mais fácil que ter EA. Tem que mostrar muito determinação para não cair em tentação – o meu conselho é de parar totalmente com o amido, e não tentar comer só menos amido que agora. Depois tem que ver como o seu corpo reage - eu, por exemplo não posso beber cerveja, que descobri depois de fazer um diário de minha comida.

Charlie

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Informação ao Stephen

Mensagem  Justino Romão em Ter Jun 30, 2009 5:34 pm

Olá Stephen

Li a tua mensagem e dizes algo que não é aceitável na ANEA: que contactaste a ANEA por mail e não responderam. Sei que tem havido problemas no servidor, o mail provávelmente perdeu-se.
Por isso, agradeço que voltes a enviar as tuas questões para o meu endereço (em baixo) que eu depois reencaminho para um destinatário final.
Na ANEA existe um gabinete de apoio ao espondilítico, que te dará todas as informações. Quanto a referenciação de médicos reumatologistas, compreendes que não será a ANEA a dar, por razões de independência, mas os doentes podem dar referências dos médicos de quem gostam, neste sítio.
E, se resides na região de Lisboa, há consultas de reumatologia na ANEA.
O meu e-mail é: justinoromao@netcabo.pt

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Mensagem  Steoli em Qui Jul 02, 2009 3:24 am

Justino,

1001 desculpas por não ter vindo aqui corrigir este tópico, mas devo dizer que passados uns dias fui contactado pela associação. Responderam a uma serie de perguntas e prontificaram-se a enviar mais informação por correio.

Estou só à espera da proposta para me associar...

Abraços,

S.

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Re: Novo aqui...

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