Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante

Partilhamos experiências, trocamos ideias, procuramos respostas... Porque cada testemunho é importante, para que possamos aprender mais e mais. Aprender a combater a dor e aprender a conViver com a Espondilite Anquilosante.


Você não está conectado. Conecte-se ou registre-se

Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante » Outros Tópicos... » A importancia deste diario

A importancia deste diario

Ver o tópico anterior Ver o tópico seguinte Ir em baixo  Mensagem [Página 1 de 1]

1 A importancia deste diario em Qua Jun 10, 2009 5:38 am

So depois de ler alguns testemunhos neste forum e' que vejo a sua importancia, reconheco-me em tts linhas...
As dores, a depressao, a fadiga, a tendencia para o isolamento... Quem pode entender isto melhor do que um pp portador da EA? Desde que tenho esta doenca, tive dois companheiros - e' muito dificil alguem entender esta moleza aos 30 anos... O 1o foi pior, conheceu-me antes e depois da EA e viu as diferencas e claro que nao associou as 2 e culpou a minha personalidade... tantas acusacoes, tanta falta de apoio e de compreensao ajudaram a acabar com um casamento. E' triste sentir-se sozinho, mas quando nos sentimos sozinhos quando temos alguem na nossa vida doi mais, muito mais...
Com o meu actual companheiro, tive cuidado de bem lhe explicar o que eu tinha e o que isso implicava, desde o inicio, como quem lhe dissesse foge agora se puderes... Tem sido 2 anos fantasticos, ele e' uma pessoa fantastica, paciente e que sabe dar-me o meu espaco e um "desconto" qd sofro... Mas mm assim custa-me, sou muito crianca ainda la dentro e francamente gostava de dar mais cambalhotas do que dou, mas o meu corpo trava quase sempre o meu forte lado brincalhao.
As vezes tenho crises de choro "Pq eu?", penso que esta vida nao vale a pena, q so vou piorar com o tempo. Depois passa e penso nas pessoas que morrem de uma hora para outra, debaixo de um autocarro, de um comboio, de uma veia que estoira sem aviso...e sinto-me com sorte, de viver, de experimentar um pouco de tudo, de estar ca, de amar... Ha dias assim...

Ver perfil do usuário

2 Re: A importancia deste diario em Qua Jun 10, 2009 12:24 pm

Olá, Susana!

Antes de mais gostaria de lhe dizer que estou muito contente por saber que descobriu um medicamento que pode ser o seu caminho! Boa Sorte!!!

(eu acredito que todos temos um caminho à nossa espera... por vezes é um pouco complicado descobri-lo, mas ele está lá flower )

Infelizmente, todos nós passámos (ou estamos a passar) por momentos que não deveríamos ter passado. Eu não falo das dores, do cansaço, da depressão porque são parte da EA (pelo menos, até encontrarmos o tal caminho).

Refiro-me ao preconceito, ao desprezo, ao abandono, ao isolamento imposto pelos que nos rodeiam, por aqueles que nos deveriam apoiar.

Contra a EA, de uma maneira ou de outra, conseguimos lutar. Agora, lutar contra tudo o resto pode ser mais doloroso que a pior das crises.

Acredito, porém, que tudo o que passamos ajuda-nos a reconhecer tudo de bom que a EA nos trouxe.

"Pq eu?" Muitos de nós fizemos esta pergunta. Eu fiz tantas vezes que perdi a conta. Contudo, muita coisa mudou, desde que a ea apareceu na minha vida. Por isso, hoje eu digo: "ainda bem que aconteceu a mim..."

Tudo o que eu ganhei ultrapassa de longe, tudo o que eu perdi. E eu estou tão grata por isso.

Não digo que, por vezes, eu não "vá a baixo". Pelo contrário, isso ainda me acontece com alguma frequência. Aliás... foi o que me aconteceu nesta última semana. Às vezes, ainda sinto esta necessidade de me isolar. Por mais que eu queira, não consigo falar com ninguém. Nem com os meus amigos mais próximos. Tenho um amigo que deve estar furioso porque eu estou a dever-lhe um e-mail Embarassed mas, como eu disse, não consigo. Pergunto-me porquê... mas não sei a resposta. Só sei que me basta pensar que vou falar com alguém para me sentir maldisposta.

Mas, mesmo nestes dias eu não deixo de acreditar que tudo acontece por uma razão. A EA apareceu porque eu tinha que mudar. E mudei. Aprendi a Olhar para tudo com outros olhos. Aprendi a olhar para os que me rodeiam de uma outra forma. Aprendi a olhar para Mim.

Susana, tem razão quando diz que existem muitos que não tiveram uma segunda hipótese.

A vida sorri, todos os dias, para nós. Nós temos que sorrir de volta.

E, se não for com uma cambalhota... que seja, somente, com um "obrigada". Porque se hoje o nosso corpo não nos deixa, sequer, mexer... quem nos garante que amanhã não é o dia de sarau?

Força e parabéns por ter ao seu lado alguém tão especial Like a Star @ heaven

[muito especial, mesmo... porque é preciso uma boa dose de tudo para estar ao nosso lado tongue ]

Um beijinho grande e até de repente!

Susana flower

Ver perfil do usuário http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/

Ver o tópico anterior Ver o tópico seguinte Voltar ao Topo  Mensagem [Página 1 de 1]

Permissão deste fórum:
Você não pode responder aos tópicos neste fórum