Humira

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Humira

Mensagem  Xolini em Sex Mar 27, 2009 1:27 pm

Olá a todos,

Apesar de nunca me ter apresentado formalmente, sou mais uma de vós nesta luta.

Tenho a dizer que sigo com regularidade este forum. E ajuda-me imenso. Como muitos mencionam, não nos sentimos sozinhos.

Tenho 27 anos. A EA foi-me diagnosticada há 2anos e 8meses. Tenho tentado informar-me ao máximo de todas as alternativas e soluções para tentar combater este pesadelo.

Como já mencionei anteriormente, já tomei salozopirina e indocid retard. Ajudou incialmente mas com o tempo já não era tão eficaz. Por opinião médica começei a tomar Humira (só tomei 2 doses), pois por medo, receio dos efeitos secundários, das incertezas a longo prazo decidi parar e optar por uma via mais "natural". Alterei a minha dieta alimentar para uma dieta macrobiótica, e adaptei-a agora à DSA. Só tomando o indocid em SOS.Não sou tão disciplinada como deveria mas faço fisioterapia, aula de alongamentos(Raynetics) e hidroginástica 1 vez por semana.


Penso que com a alimentação e suplementos alimentares(há 1ano e 4meses) consigo controlar as dores qb, mas não estou a conseguir controlar a evolução da doença. E aquilo que me afecta cada vez mais é o cansaço. Ando exausta como nunca me senti antes.


Estou assustada. Estou com medo. Sinto-me desesperada por não saber o que fazer. O que seja melhor para mim hoje e no futuro. Continuo com dores e a piorar dia após dia. E sem energia. E eu sei que não sou assim. Nunca o fui. Sou uma pessoa positiva e tinha imensa energia. Nunca estava parada e agora só quero descançar e começo a estar desesperada por sentir que não consigo controlar a minha vida.

Mas este discurso todo (talvez devesse te-lo feito noutro tópico...) era essencialmente para perguntar se alguem está a tomar Humira, há quanto tempo, as respectivas reacções/opiniões,etc..pois marquei uma consulta com o meu reumatologista e estou a pensar em voltar a tomar Humira, não pondo de parte de forma alguma a minha dieta aliementar. Mas quero me sentir viva de novo.

Por isso pergunto, alguem está a tomar Humira?


Obrigada a todos.

Xolini

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Re: Humira

Mensagem  Convidad em Dom Mar 29, 2009 2:37 am

Olá Xolini!
Acho-a uma privilegiada, por ter começado o tratamento com Humira passado apenas 2 anos e qualquer coisa depois de ter o seu diagnóstico.
Eu fui diagnosticada em 2002 e só agora quando os meducamentos que estou a tomar deixaram de fazer efeito, a minha médica prescreveu-me Enbrel ( é do mesmo grupo com Humira). Levei 1 injecção e senti uma enorme diferença. Mas infelizmente estava com início de faringite e tive que parar. A Fernanda Páscoa tem mais experiência nisto, também o Justino, espero que eles deixem aqui a sua opinião.
Eu sigo um forum americano e às vezes coloco-la as minhas perguntas. São pessoas supersimpaticas, conhecedoras das suas doenças, alguns com muita experiência de vida e com formação cientifica. Lá tem muita gente que tem experiência com Humira já há anos e ninguém está arrependido por começar o tratamento com este medicamento ( e há muitos nos EUA que não conseguem pagar este tipo de medicamentos e sofrem bastante ). Claro, como qualquer medicamento, este também deve ter os seus efeitos secundários, mas a própria doença também os tem. Com estes novos medicamentos, pelo menos conseguimos ter alguma qualidade de vida e também travar ou até parar as deformações que estão inevitáveis se a doença não for tratada. Li os testemunhos das pessoas que se tratam com Humira, Enbrel, Remicade, etc. e que com idade bastante avançada conseguem trabalhar o tempo inteiro, andar de bicicleta, viajar, enfim ter uma vida NORMAL!
Olga

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HUMIRA

Mensagem  Justino Romão em Dom Mar 29, 2009 9:08 am

Xolini

Pedes um comentário sobre o Humira.
A primeira nota é que, independentemente do medicamento, é impostante que não pares, ou que retomes.

O médico aconselhará um ou outro dos medicamentos biológicos (humira, embrel, remicade) e deves seguir, sempre com a preocupação de ver o que vai acontecendo, as reacções, as analises, seguir estritamente os conselhos do médico. Não tenho experiência pessoal com o humira, mas conheço doentes que o tomam e se dão muito bem, como outros que tomam outro medicamento e se sentem bem. Há doentes com reacções negativas a um, depois mudam para outro e toleram-no bem. Esta é a nossa vida, temos que ir dialogando com ela, com o apoio do médico.

Portanto, em vez do receio e da paragem por receio, parece-me mais acertado ir tomando e companhando com cuidado as reacções, suspender quando há uma infecção. Não te esqueças que estes medicamentos biológicos afectam a imunidade, pelo que requerem cuidado e atenção.
Justino

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Re: Humira

Mensagem  Páscoa em Seg Mar 30, 2009 4:21 am

Xolini Bom Dia!

Como já deve ter lido aqui no Fórum, não aplico Humira mas sim Enbrel que comecei em Setembro do ano passado. Desde então tudo mudou para mim, e a energia que fala, foi o que mais recuperei.

Aprendi que tudo tem um preço, e a Dor, a Depressão, a Tristeza, não tem também um preço alto na nossa vida?!

Vou-lhe contar um episódio que aconteceu comigo, o meu médico estava a fazer um estudo sobre as doenças reumáticas, e pediu-me para preencher um questionário, uma das perguntas era:

Se tivesse que escolher entre viver vinte anos com dores, ou dez, tomando um medicamento que lhe desse qualidade de vida o que escolheria?
Já deve imaginar qual escolhi.

Mas esta é a minha experiência, a minha vida, e não quero de maneira nenhuma ser exemplo para ninguém.

Estou a seu dispor para tudo que precise,

Um abraço
Fernanda Páscoa

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Re: Humira

Mensagem  Xolini em Ter Mar 31, 2009 9:29 am

Olá!

Obrigada pelas vossas palavras, conselhos e opiniões! Há dias piores e outros melhores. O que é certo é que os vossos testemunhos me levantam quando me sinto mesmo lá em baixo.
Saber que alguém que não me conhece e me quer ajudar a mim e aos outros sabe muito bem. Espero poder, sempre, fazer o mesmo por vocês.

Posso me considerar uma sortuda sim, pois só levei 6meses a ter o meu diagnóstico (que segundo sei costuma demorar muito mais tempo). Apesar de ter recorrido a N médicos e especialistas, incluindo inúmeras medicinas alternativas. Assim pude começar cedo a tentar combater a doença.

A Olga menciona que tive a oportunidade de começar a tomar Humira muito cedo. E foi. O médico receitou-me Humira sendo que por mais de 1ano a salozopirina não estava a fazer efeito. Mas tenho que apontar o facto, sem querer (des)valorizar qualquer sistema de saúde pois nenhum é perfeito, que vivo na Holanda. Vim 1 mês depois de ter sido diagnosticada por razões profissionais. E foi o reumatologista de cá que me alterou a medicação. Talvez tenha sido esta a razão de ter em tão pouco tempo de doença passado logo para Humira. Se é um privilégio ou não, não o posso dizer…

Se a Olga não se importasse, podia-me enviar o link do fórum americano que segue? Talvez alguns testemunhos me possam dar mais segurança. Pesquiso muita informação pela Internet, mas a maioria vem de fontes farmacêuticas e/ou de médicos, e não de doentes.

Justino, o facto de os biológicos afectarem o nosso sistema imunitário é o meu maior receio. Mas como diz temos que ser cautelosos. Eu levei 2 tomas e senti-me viva de novo, mas penso não ter tido tempo suficiente para saber se é o medicamento mais adequado para mim.

Eu também concordo com a Fernanda. Mas tentei durante mais de um ano arranjar uma outra alternativa através da alimentação, sem dores e sem medicação. Até agora não resultou pois a minha qualidade de vida baixou imenso. E por enquanto é algo que quero mudar. Daí querer retomar a medicação.

Obrigada mais uma vez pelo vosso apoio.

Espero poder dar e ouvir de vocês boas notícias no futuro.

Xolini

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Re Humira

Mensagem  Walter em Qui Jul 02, 2009 5:59 pm

Olá,
Faço uso do humira associado ao metotrexato a mais de 9 meses. Antes de usar humira, tinha que usar sempre analgésicos e anti-inflamatórios. Hoje dificilmente uso algum medicamento pra dor, lá de vez enquando uso paracetamol, mas é raro. Sempre que me perguntarem, vou dizer que humira é um ótimo remédio.
Abaço a todos.

Walter

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HUMIRA

Mensagem  Cecília em Qua Out 14, 2009 5:27 am

Olá a todos.
Também quero deixar aqui a minha opinião sobre o Humira.
Tenho 29 anos e foi-me diagnosticada E.A á mais de 4 anos e já estava muito avançada:oops:
Tomei Indocid retard. metotexato,salazopirina e vários Anti-inflamatórios e nada adiantava estava cada vez pior.
Visto que não melhorava decidi procurar um outro Reumatologista, que logo na 1º consulta me passou uma série de exames para saber se eu podia tomar um biológico, começei com o Humira á mis de 2 anos que o tomo e nunca tive problemas mas claro que temos que andar sempre vigiados, eu por exemplo faço análises de 6 em 6 meses.
Quero eu contudo dizer que o Humira para mim foi practicamente um milagre e melhorou a minha vida quase a 100%, faço coisas que há anos não conseguia fazer sunny
É claro que corremos riscos mas no fim de tudo vemos que valeu a pena.
Espero ter ajudado Wink

Fiquem bem

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Re: Humira

Mensagem  Patricia F. em Ter Jun 08, 2010 11:14 am

Olá.
Só para dizer que sou mais uma neste caminho... iniciei ontem a primeira toma de Humira.
Agora é aguardar os resultados. Espero que, tal como vocês, em pouco tempo possa vir aqui testemunhar o bem que me sentirei! Que assim seja!

Fiquem bem.
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Re: Humira

Mensagem  Sofia em Qua Jun 09, 2010 4:42 pm

Olá a todos
Á quase tres anos a trás iniciei os biológicos (ENBREL) não levou muito tempo para começarem os problemas!
Sempre doente, constipada, dores de cabeça, infecções de garganta, olhos, mas o pior foi a baixa de plaquetas, fiquei com uma trombocetopenia grave (é assim k se chama a baixa de plaquetas), tive de parar logo com o ENBREL e começar a tomar cortizona, nao imaginam o k sofri, eu era magra alta de um dia para o outro o meu corpo inchava mais, fiquei orrivel passei de 60kg para 82kg. Sempre k reduzia ou parava a cortizona as plaquetas desciam como flechas cheguei a ser internada por isso.
Atá k um dia recebi a noticia k tinha de retirar o baço foi um choque pra mim chorei imenso mas ultrapassei essa fase. Depois de já estar bem recoperada da cirurgia o médico disse me k nunca mais podia fazer o ENBREL, mas para eu nao desanimar k tinha outro o HUMIRA, comecei entao a toma-lo mas nunca consigo fazer muito tempo seguido fico sempre doente. A minha EA está a avançar muito e nao consigo fazer nada para mudar isso. Mas o meu medico tem outros doentes k estao a conseguir e muito bem fazer os biologicos. Nao somos todos iguais, nem o nosso sistema himunitario reage de igual forma com toda a gente por isso kem tiver a oportunidade de fazer os biologicos nao a desperdice, já nao trabalho á 4 anos nao consigo fazer os biologicos por periodos seguidos e os antiflamatorios nao me fazem efeito entao nao os tomo.
Tenho uma filha linda de 4 anos foi uma gravidez dificil por causa da EA, neste momento estou a preparar-me para tentar engravidar novamente, o meu medico disse me k sou "louca" mas eu kero muito e a minha filhota ker muito um mano ou mana. E nao estou a pensar nas dores k vou passar, vou lutando um dia de cada vez.
E kero k saibam uma coisa a minha EA esta avançada, mas nem assim eu desisto vou á luta cada dia k passa é mais uma vitória conseguida.
Ás vezes é um pouco dificil pk estou sozinha com a minha filha, por eu nao conseguir trabalhar o meu marido teve de ir trabalhar para espanha para ganhar mais um pouco, nao é facil tar sozinha com uma criança de 4 anos ser mae e pai, mas nao me queixo agradeço a deus todos os dias a familia linda k me deu.
Desculpem se fui massadora, mas isto tudo para dizer k temos de ser mais fortes k a EA e lutar contra ele dia apos dia.
Um abraço a todos e muita força
Sofia cheers

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Re: Humira

Mensagem  Patricia F. em Qui Jun 10, 2010 1:51 pm

Oi Sofia.
É claro que já conheço bem a tua história.
Fico feliz por saber que és capaz de levar mais uma vez esse sonho de ser mãe para a frente!
E como sabes a gravidez altera em muito a nossa resposta imunitária, portanto quem sabe se até poderás vir a tolerar os biológicos passando essa fase.
Assim te desejo, que tudo corra o melhor possivel.
Beijinho.
Patricia F.

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Re: Humira

Mensagem  Patricia F. em Seg Jun 14, 2010 5:30 am

Olá.
Cá estou eu para vos dar noticias precisamente 1 semana após ter iniciado o Humira!

Bem, posso afirmar que logo no dia seguinte senti melhoras significativas principalmente a nível da inflamação das articulações periféricas.
Ora mais concretamente: agora já consigo caminhar (o tornozelo estava mto afectado), já levanto os braços (os ombros doiem menos) e já consigo respirar profundamente (as costelas limitavam a inspiração e expanção toráccica).

Como efeitos secundários até agora apenas tenho tido cefaleias e aumento do cansaço geral, no entanto as dores lombares estão mais intensas.

Mas no conjunto o balanço é bem positivo.

Cumprimentos. Até breve.
Patricia

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Re: Humira

Mensagem  Sofia em Seg Jun 14, 2010 3:08 pm

Olá Patricia
Fico feliz de saber k o humira está a dar resultado e k estás melhor das dores.
Vai dando noticias
beijinho grande amiga

Sofia

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Re: Humira

Mensagem  Patricia F. em Qua Jun 23, 2010 10:06 am

Olá.
Já fiz a segunda toma de Humira.
A situação está idêntica, melhorei muito das articulações periféricas e em contrapartida tenho tido mais dores lombares e dorsais.
Mas no conjunto considero-me melhor, pois já consigo trabalhar (a inflamação do tornozelo esq não me deixava caminhar) o que é bem positivo.
Quanto a afeitos secundários as cefaleias já desapareceram, notei alguns dias com escorrencia nasal mas nada de extraordinário e tive 2 dias de nauseas e vómitos, ou seja, tudo coisas menores!
Vou dando noticias!
Fiquem bem. Patricia

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Re: Humira

Mensagem  Patricia F. em Qua Jun 30, 2010 8:03 am

Olá.
Bem, estou desanimada...
Os biológicos para já não parecem ser milagrosos... acontece que as lombalgias têm sido devastadoras e a inflamação nas articulações periféricas está novamente a itensificar-se.
Será que mais alguém teve uma experiência semelhante, ou seja até piorar das lombalgias após os biológicos?

Sei que cheguei à ultima linha de tratamento para a EA, daqui para a frente nada mais existe... só suportar até ao limite.
Até breve.
Patricia

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Re: Humira

Mensagem  Sofia em Qua Jun 30, 2010 8:35 am

Olá amiga
Fico triste de saber k os biologicos nao estao a resultar ctg.
Como tu sabes comigo tambem nao resultaram, nao vou contar tudo novamente pois já conheces bem a minha historia. Mas ás vezes nao ker dizer k nao estejam a fazer efeito, como os biologicos nos tiram as defesas é normal ficar mos mais vulneraveis as infeçoes, como sabes eu ficava sempre doente com os biologicos isto pk nao tinha defesas, e é claro k isto nao deve acontecer só comigo. Pelos vistos contigo tambem esta a acontecer.
Mas nao podes desanimar tenta pensar k isso é a fase de adaptação, e k daqui a algum tempo o teu organismo já esteja abituado.
Beijinho grande e muita força
Sofia

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Re: Humira

Mensagem  Justino Romão em Qui Jul 01, 2010 3:45 pm

Patrícia

A questão tem que ser vista com o seu médico.

Há pessoas que não se dão com um dos medicamentos biológicos, mas dão-se bem com outros. Somos todos diferentes.
Não desanime, dê luta à doença. Conheço vários episódios de doentes que tiveram que mudar de medicamento. E não é por um ser melhor que outro, são diferentes... e nós também.
Justino

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1º Tratamento com Humira

Mensagem  PP em Ter Jul 20, 2010 3:45 pm

Olá!
Na esperança de contribuir para a melhoria de alguém, partilho a minha experiência.
De uma forma muito resumida, tenho 40 anos, aos 13 tive a 1º crise de EA, depois aos 15 e aos 18, deixando-me sem andar. A vida foi rolando sem problemas de maior, algumas dores, às vezes muitas, algumas limitações, mas talvez o meu optimismo nunca me tenha abandonado e fez com que lutasse e apreciasse os momentos de tranquilidade quando não tinha muitas dores. Á medida que os anos somavam a mobilidade e flexibilidade foi desaparecendo, começando os comprimidos a fazer parte da minha vida e logo eu que sempre os odiei. Até que aos 40, já nem com comprimidos, nem fisioterapia, nem massagens e tudo o que me dava prazer começou a perder-se. O desespero levou-me a procurar soluções, levou-me a um médico espanhol, especialista nesta área, o qual conseguiu, que através do hospital público em Portugal eu começasse o tratamento com Humira. Dia 14 de Julho, tomei a 1º injecção.
Para terem noção da minha alegria neste momento, hoje é o 2º dia que não tomo nenhum comprimido, que me sinto sem dores, que consegui nadar. Claro que ainda não posso forçar, tenho que ir com muita calma, mas a minha ansiedade é saber se ainda posso ficar melhor, se vou conseguir rodar a cabeça, correr, andar sem me cansar, endireitar as costas. Mas mais importante, é não ter as dores que todos os que participam neste fórum conhecem. Espero que este tratamento não venha a ser uma esperança pouco duradoura e que aqueles que tem dúvidas sobre se devem iniciar este tratamento, não hesitem, pois já não vivia dias assim há muito tempo.

PP

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Re: Humira

Mensagem  Patricia F. em Qua Out 13, 2010 1:45 pm

Olá a todos.

Hoje passo por aqui apenas para colocar uma questão relativamente ao humira:

"Alguém apresentou aumento de peso com o tratamento?"

De facto engordei bastante após iniciar o tratamento e a unica alteração que tive foi mesmo o começo do humira, inclusivé em contrapartida até faço um pouco mais de exercicio! Daí que penso que a causa é o biológico.
Provavelmente serei caso unico pois realmente nunca vi qualquer comentário no forum sobre isso.

Fiquem bem.
Patricia

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HUMIRA

Mensagem  thiago em Qua Dez 15, 2010 9:58 pm

olá a todos,

Também sou mais um nessa luta pela sobrevivencia :/
tenho 19 anos e fui diagnosticado com espondilite anquilosante há alguns meses !
tudo começou em março de 2009, eu começei a sentir dores no calcanhar esquerdo e então fui ao ortopedista que me falou que era uma fascite plantar e fiz 3 meses de fisioterapia e nada adiantou e depois começou a dor no calcanhar direito, na lombar e no ombro direito e achei muito estranho né e fiz um exame de sangue que deu muito alterado e então o médico ortopedista me encaminhou para uma reumatologista que me diagnosticou com espondilite anquilosante e iniciei o tratamento com metotrexato e cortisona, que não fizeram efeito, dai parti para sulfassalazina que também não surtiu nenhum efeito.

Agora dei entrada no Humira pelo alto custo e vai chegar em janeiro, estou muito ancioso Very Happy
espero qe corra tudo bem com esse medicamento, porque quero muito voltar a ter uma vida normal, porque antes eu era um jovem muito saudável, eu jogava bola, fazia natação, academia, chapava nas baladas kkkkkkkkk e tive que para com tudo isso por causa das limitações e a frustação por eu ter desistido de dois empregos de tantas dores nos calcanhares, eu quase entrei em depressão Crying or Very sad
é muito bom saber que posso desabafar aqui e contar a minha angustia !

abraços galera.
thiago

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Re: Humira

Mensagem  Vagner Silva em Ter Dez 28, 2010 8:30 am

Bom eu irei começa o tratamento com HUMIRA mês que vem, depois de 2 anos e meio ou um pouco mais sem sabe o que tinha desacreditado dos médicos, pela família e amigos
Sentindo dores sem causas , fazendo vários exames onde todos deram normais
Nem na fisioterapia queriam me aceita pois não tinha o por que eu fazer segundos os médicos
Mesmo sentindo dores pelo corpo todo tomando remedidos que nada ajudaram
E cada mês ficando mais desacreditado dos médicos, pela família e amigos, pois como os exames sempre davam normal começaram a achar que eu tava fazendo corpo mole
Minha família praticamente me obrigou a fazer tratamento psicologo achando que a doença era psicológica
Pois não conseguiam entender por que eu não sai mais de casa
Sempre senti incomodo pelo corpo mais a cada vez que ia ao medico era sempre a mesma coisa
- Você não tem nada toma esse remédio pra dor
Dai deixei de ir no medico afinal pra que eu não tenho nada mesmo e o que eles sempre dizem
Quando a mais de 2 anos atrás começou as dores aumentarem pelo corpo e ate descobrirem só eu sei o que passei
Casado físico , uma briga enorme pra levanta da cama , dores pelo corpo, as vezes pisar no chão e muito custoso
Nos piores dias eu não consegui nem respira normalmente , tive que anda alguns dias meio que deslocando o ombro pra pode respira
Quando aconteceu isso pela primeira vez , a dificuldade de respira, foi quando percebi que não podia mais acredita no que os médicos me diziam, de que eu não tinha nada
Larguei o emprego para me trata.
Já que mau durmo e as dores não era mais em um parte do corpo e apareciam de vez nunca
Só que ate chega um medico pra fala o que eu tinha custo
Pra vocês terem uma noção , levei um chapa do corpo inteiro para minha medica atual
Quando ela olhou pediu uns exames para confirma, um mês depois voltei e ela disse que já naquela chapa do corpo inteiro que havia feito a 1 anos atrás ou um pouco mais já tinha as lesões e que no exames atual as lesões aumentaram
Ou seja pedi um ano tomando medicamento que não adiantavam nada indo em vários médicos e a doença só evoluindo
A minha medica começou o tratamento com METREXATO ,no inicio tomando 2 de dia e 3 a noite por semana e depois 3 dias e 3 a noite por semana... as dores pelo corpo diminuíram um pouco ... mais como a dor na lombar persistiu e ela já tinha feito todos os exames precisos ela decidiu por começa um tratamento com HUMIRA

Bom dizem que o tratamento tem riscos , mais qual medicamento não tem?
Vocês acham mesmo que esses remédios que nos tomamos para uma simples dor de cabeça também não tem efeito colateral?
Se fomos se preocupa com isso não iremos tomar mais nada
O negocio e um só... pensa no efeito positivo que o remédio tem
Pois se nos ficarmos pensando nos efeito colaterais não vamos toma nem um remédio pois todos tem o seu efeito colateral
Pelo que vemos não temos muitas opções se não nos tratarmos já sabemos o que vai acontecer futuramente se tratarmos já sabemos também
E perca de tempo fica se negando a toma isso ou aquilo
Pois e o que mais perdemos com essa doença TEMPO
E como eu li um vez

“Tenha sempre em mente que não existe cura para nosso caso, temos que ter consciência que temos que nos tratar para podemos ter uma vida “normal” , nos cuidando ao longo do tempo”

Pensando radicalmente eu penso assim
Tem risco se tratar ?
Tem
Se não tratar to na bosta?
To

E ai, fica sem se tratar ate chega o ponto que terei que fica dependendo muito mais das pessoas pra fazer as coisas
Ou se tratar sabendo dos risco
Os dois tem risco porem o tratamento acaba dando um “sobre vida”
Pelo menos e o que dizem
To na bosta mesmo o que poderia ser pior
Fica pensando que tudo só pode piorar ainda mais com o tratamento
E esquece que não se tratando também só vai piorar essa situação

Entao quem tem duvdia, quem ta com medinho , que está pensando mil vezes
E so se lembra o que você passo até agora sem o tratamento com isso ou aquilo

Se aparece algum efeito colateria e simples o medicamento sera suspenso pelo seu medico
Então nem pense em fica grilado ou grilada com isso
Como diria Tiririca
Pior do que ta não fica

Vagner Silva

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Humira

Mensagem  ljzerger em Seg Fev 07, 2011 3:55 am

Bom dia pessoal,

Achei o forum muito interessante,

tenho 30 anos, sou bióloga, e desenvolvi AR aos 17. Levava um vida tranquila com a doença controlada até os 26 quando resolvi engravidar. De acordo com meu reumatologista 90% das mulheres melhoram durante a graviez, infelizmente estava entre os 10%.
Meu filho tem 3 anos e desde então tenho piorado. Faço uso do Humira associado ao metrexato, predinizona, diclofenaco e por fim estou tomando fluoxetina para tentar diminuir meu desânimo. As vezes (quase sempre) tenho vontade de cometer suicídio. Acho que não o fiz ainda pelo meu filho que acho precisar de mim. Estou cansada de tanta dor e principalmente de encomodar quem vive comigo. É bom poder partilhar minha dor com quem sabe o que sinto...


espero melhorar mas já estou perdendo as esperanças...


boa semana a todos, que Deus ilumine o coração de vcs.


Liliane

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Humira

Mensagem  Justino Romão em Seg Fev 07, 2011 3:56 pm

Liliane

Quero expressar a minha solidariedade nesse seu desespero,com uma doença que não reage a nada..
As experiências com estes novos medicamentos são em geral boas, mas ainda há situações como a sua, em que a doença não responde.
N
ão desista, leve a luta adiante, com o seu médico:

O desespero dos doentes há uns anos, antes dos medicamentos biológicos, era enorme; agora já muitos de nós consegue (con)viver com a doença em muito boas condições, e as respostas da investigação (V., é bióloga, sabe disso), estão em plena ebulição.

Hoje em Portugal já estão no mercado 6 medicamentos dos designados «biológicos». Pode acontecer que uma determinada pessoa não reaja a um mas se dê melhor com outro.. .

Conheço doentes (com EA) que se deram muito mal com um desses medicamentos e mudaram para outro, e resultou...

Veja com o seu médico a possibilidade de mudar para outro dos medicamentos, pode ser que também resulte consigo.

E, ainda assim, não desespere, pode ser que ainda apareça outro.. tudo isto é muito recente, está em plena evolução. Tenha força e esperança. Justino


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Re: Humira

Mensagem  PatRocky em Ter Fev 08, 2011 8:55 am

Olá Liliane,

Foi com grande tristeza que li o seu desabafo.
Partilho com o Justino a ideia de que a medicação está sempre a evoluir, não só a nível dos biológicos, como a nível geral. Quem sabe se num futuro próximo não existirá algo ainda mais avançado, que nos tire de vez estas malfadadas dores? Até lá, não desespere, é difícil sorrir quando se está cheio de dores, eu sei, mas a Liliane tem uma coisa linda de 3 anos. Ele precisa de si e a Liliane precisa dele. Não deverá existir melhor analgésico do que ver o seu filho sorrir, estou certa?
E não pense que incomoda quem vive consigo, o que lhes incomoda é saber que a Liliane sofre, e não o trabalho que lhes dá. Concerteza prefeririam ficar as noites sem dormir, se isso significasse que a Liliane parasse de sofrer.
Um grande beijinho e muita força,
Ana Patrícia

PatRocky

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Humira no Brasil

Mensagem  Diogo Bettencourt em Seg Maio 30, 2011 8:42 am

Olá a Todos,

Foi-me diagnosticado espondilite Aquilosante desde 2008, dps de ter tomado diversos anti-inflamatórios e salazopirina sem sucesso, comecei a tomar humira e metrotrexato.. Desde essa altura que tenho estado bastante melhor.
Devido á dificuldade económica em que o pais se apresenta, tenho estado a ponderar ir trabalhar para o brasil, mas queria continuar a fazer o meu tratamento de humira.. Gostaria de saber se alguem sabe a quem me deva dirigir para continuar a receber o tratamento no brasil? Existe alguma Associação brasileira de espondilite Aquilosante? Entretanto falei com o meu médico, que não me soube responder a estas questões...

As melhoras a todos voces e força nesta luta contra a EA.

Diogo Bettencourt

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Humira Brasil

Mensagem  Justino Romão em Ter Maio 31, 2011 3:35 pm

Tiago
No Brasil tem a Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante (ABRESPAN)
Rua Joaquim Antunes, 490 – conj. 71 –
São Paulo/SP
Tel./Fax: (+55-11) 3081-5999
eMail: emeiterra.com.br
Internet homepage: www.espondilitebr.hpg.com.br

Veja com eles como é feita a administração do medicamento no Brasil. Certamente que também dependerá da zona onde estiver a trabalhar.
Bo asorte,
Justino

Justino Romão

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Re: Humira

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