Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

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Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Lúcia em Seg Fev 09, 2009 5:13 pm

Olá a todos Smile

Sou a Lúcia de Barcelos, tenho 30 anos e tenho uma doença reumática desde 1998. Sem estar 100% segura, penso que seja sindrome de reiter, pelo menos porque também fui afectada pela conjuntivite e pela uretrite, no entanto, não é fácil chegar a um diagnóstico 100% correcto, até porque as doenças reumáticas são um pouco parecidas. Mas, vou então contar como tudo começou.
No início de Agosto de 1998 um joelho inchou-me bastante, sentia umas dores insuportáveis e quase não o dobrava, principalmente de manhã e durante a noite, se começasse a andar melhorava bastante, pelo menos a mobilidade. Fui ao hospital, viram se era líquido no joelho e não era, fiz análises e nada, fizeram raiosX e... nada, mandaram-me para casa com Brufen. Passados uns dias tinha os mesmos sintomas no outro joelho, novamente hospital e os mesmos procedimentos e... nada, para casa com Brufen. Passados outros dias os mesmos sintomas num tornozelo, mas aí já era mais horrível pois quase não conseguia apoiar o pé no chão e o osso do tornozelo nem se via, de tal forma que ele estava inchado. Não preciso de dizer que o hospital teve os mesmos procedimentos e vim pra casa com Brufen. Passados outros dias, mais precisamente no dia 5 de Setembro, o outro tornozelo também, e alguns dedos das mãos, foi horrível, quando eu acordei estava sozinha em casa e queria ir à casa de banho e não conseguia levantar-me nem andar, tive de ir a rastejar. Foi o desmoronar dos sonhos de uma jovem de 20 anos que se via a ficar inválida e aterrorizada. Chamei a ambulância e nesse dia fiquei internada em observações, limitada a uma cadeira de rodas, era um tormento cada vez que queria ir à casa de banho, arranjaram-me uma cadeira especial para essas necessidades, e tomar banho amarrada a um varão era uma aventura, simplesmente não dava jeito para nada. Os dias iam passando, eu sempre na mesma, a medicação não fazia nada, eu cada vez mais deprimida. Entretanto comecei a ganhar mobilidade, talvez porque eles tenham acertado na medicação, nessa altura estava a tomar valium e andava mais animadita e comecei a ver a luz ao fundo do túnel, já tomava banho sem problema e até ajudava as auxiliares a fazer as camas. Sempre que perguntava à médica o que tinha ela dizia que não sabia, nada era certo. No dia 25 de Setembro tive alta, estava a tomar Zantac, colchicine houdé e um protector do estômago que já nem me lembro do nome. Nesse dia disse-me que supostamente eu tinha sindrome de reiter e que era uma doença crónica e isso foi dificil de ouvir. A médica do hospital que me seguiu (clinica geral) marcava consultas comigo quinzenalmente no hospital, quando ela estivesse de serviço e lá me ia analizando, fazendo análises, vendo a progressão, até ao dia que me enviou para a reumatologia do S.João no Porto (passado quase um ano) e nunca mais quis saber de mim. Quando fui à consulta do S.João, não gostei nada, já nem me lembro do nome dela (e ainda bem senão ia denegrir a imagem dela), apenas fui a duas consultas e não mais lá voltei, e ela disse que o que eu tinha era artrite reumatóide. A dita senhora era brusca, antipática e ainda por cima reduziu-me o lepicortinolo de 40mg para 10mg de um dia para o outro e tirou-me o protector do estômago. Conclusão, comecei a vomitar depois de tomar o pequeno almoço, as articulações começaram a ficar mais rígidas e a dor aumentou. Ainda experimentei outra especialista em Barcelos, que também me disse que era artrite reumatóide, mas também não me agradou pois o meu colesterol estava a 280 e ela mandou fazer uma dieta, mas, os alimentos que ela me disse para evitar, eu não os comia, além disso não vi melhoras nem esclarecimentos. Andei uns tempo assim desorientada, pedia as receitas ao médico de família e andava assim, quando tinha uma crise mais aguda tomava Rosilan e aguentava-me. Até já estive mais de um ano sem medicamentos, tomava um xarope que a minha mãe faz à base de aloé vera, aquele cacto milagroso, tem um sabor horrível, mas faz milagres.
Até ao dia que me falaram do Dr Aroso Dias e tudo mudou. Este senhor mudou a minha vida e a forma como eu vejo a minha doença. Ele é dedicado, simpático, brincalhão, interessado... aquilo que eu precisava. Ele disse-me que o que eu tinha era sindrome de reiter, mas ao contrário dos outros, explicou-me tudo sobre isso e justificou o porquê de não ser artrite reumatóide. Além de que eu tinha tido (antes de me aparecer a artrite) uma conjuntivite e uma uretrite. Devo muita coisa a este senhor, se não fosse ele... além de que ele não marca a próxima consulta, ele diz que eu é que sei quando preciso de lá ir e que se lá não for é sinal que ando bem. Hoje, com 30 anos, até posso dizer que agradeço ter esta doença para ter o prazer de conhecer pessoa tão dedicada ao que faz e às pessoas que lá vão. Esta doença mudou-me como pessoa. Foi frustrante não conseguir apertar um botão, um fecho de umas calças, fechar uma torneira, escrever, descascar uma batata, e ainda ver pessoas a queixarem-se porque partiram uma unha... tanta coisa que eu não conseguia fazer, no entanto, hoje em dia, tirando umas dorzitas (que já aprendi a aguentar e até conviver com elas), posso dizer que faço quase tudo, ando de bicicleta até, às vezes custa-me ir com o pé à embraiagem, tenho de o levar com a mão, mas comparado com o que já passei, acho que ando muito bem. Virei-me muito para Deus e cada vez mais tenho a certeza que ele existe e que me acompanha neste percurso. Esta doença serviu para me tornar uma pessoa melhor e, por isso, só posso agradecer. Temos de ver as coisas positivas. Entretanto já fui mãe de uma menina de 17 meses, mas já falei disso num outro tópico aqui, e como já me estou a alongar muito, o melhor é parar, hehehe

Fico grata pela existência deste local onde podemos partilhar muita coisa e ajudar-nos mutuamente.

Beijinhos Wink

Lúcia

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Olá

Mensagem  Tico em Sab Jul 18, 2009 1:05 pm

Acho que a maioria das pessoas, assim como eu e você passamos por momentos difíceis e dolorosos até chegar ao tratamento e diagnostico corretos.Antes de descobrir o que tinha passei por vários ortopedistas que me falaram que a solução seria somente a fisioterapia.Passei por alguns reumatologistas também, mas somente um abençoado por Deus, me deu o caminho das pedras e me apresentou um senhor medicamento chamado Remicade.Desde 2005 então passei a aplicá-lo e as dores aliviaram.É importante ressaltar também, a importância dos inúmeros benefícios que a natação na piscina aquecida me tem proporcionado.Depois deste sofrimento e desta vitória que só o senhor Deus é quem nos dá, passei a valorizar mais a vida, as pessoas e agradecer a Deus por tudo o que ele tem me dado.

Um Abraço e que Deus possa continuar abençoando também a sua vida e de toda sua família.

Tico

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Lúcia em Qua Ago 12, 2009 6:31 pm

Tico
muito obrigada pela resposta e apoio, sabe bem saber que alguém nos "escuta".
Força para ti também! cheers

Lúcia

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  jo em Qui Set 03, 2009 8:52 am

Oi Lúcia,

Que bom que vc encontrou um caminho. Estou passando por problemas bem parecidos, só que com menos intensidade. Estou na segunda crise, já passei por vários médicos e ainda não sei o que eu tenho. Pode ser AR, SR ou varias outras.

Três anos atrás tive uma inflamação no joelho e uma dor parecida com nervo ciático. A crise durou três meses e foi curado apenas os sintomas por um medico ortopedista que me diagnosticou "crise reumática".

Alguns meses atrás tive outra crise. Inflamou o joelho e eu imediatamente fui a farmácia comprar um remédio e logo depois marquei um medico q me encaminho pra um reumatologista que por fim me pediu alguns exames relevantes (o dá clamídia por exemplo). Tudo isso pelo SUS de caragua.

Atualmente voltei morar em SP, e estou passando medico daqui (R$600 a consulta). Ate agora nada. Como nos meus exames anteriores tinha dado a Clamídia e VHS alto, ele me pediu todos os exames de DST, e deu tudo negativo (graças a Deus rss).

O que mais tem me preocupado (alem das dores) é uma inflamação na mão onde meus dedos ficaram dormentes (ainda esta um pouco, parece tendinite) e uns vasos que apareceu nos dedos (veias), que esta me atrapalhando no trabalho.

Ainda existem uns sintomas que não sei explicar. Uma dor aguda às vezes percorre por alguma parte do corpo e passa em segundos. Ultimamente novos sintomas têm aparecido mais não sei se pode ser por causa do remédio q eu estava tomando, entre eles:
1) Algumas vezes percebi uma mão quente outra gelada,
2) Uma pequena caminhada e parece que minha temperatura muda (suor e mal estar)
3) Ao deitar sinto o corpo todo tremer
4) Barulhos estranhos no estomago (não é fome)

Meu retorno com o medico foi segunda passada, 31/08/2009 e ele me concedeu um retorno futuramente, e de momento pediu que eu cortasse toda a medicação (estava tomando somente Piroxicam)
Alem do desabafo, espero que esse texto possa ajudar alguém com sintomas parecidos, pois esses casos são muito complicados, e se faz necessário um processo de investigação para um diagnostico.

E pra você Lucia, muito obrigado por compartilhar seu caso, e fico muito feliz que esteja indo bem ai, um beijo e muitas felicidades pra vc querida.

Palavras chaves: Inflamação no joelho, dedos dormentes, parestesia, artrite, clamídia, VHS Alto, dores no corpo

jo

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Convidad em Qui Set 03, 2009 3:20 pm

Olá Jó!
Bem vinda ao forum!
Eu tenho Ar diagnosticada em 2002. Tomei e experimentei tudo e mais alguma coisa, agora estou com biológicos. Ultimamente comecei a sentir as palmas e os dedos de uma mão dormentes. Só da mão direita. A minha mão esuqerda está melhor. Na próxima consulta vou falar sobre esta dormência à minha médica, porque também não sei se isto é da artrite ou tenho tendenite( tenho que ver bem os sintomas de tendinite, penso que no caso de tendenite a dor vai para cima também e eu sinto só a parte da palma e dos dedos dormentes ).

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  jo em Qui Set 03, 2009 7:03 pm

Oi Olga,
Obrigado pelo Bem Vinda, mais o ideal seria Bem vindo cheers. Meu nome é Jocimar e tenho 32 anos. Jô é o apelido usado pelos mais íntimos, mais eu não ligo (gosto ate), fique a vontade.

Eu ainda não tenho um diagnostico, e tenho andado um pouco preocupado com a falta de conhecimento de alguns médicos. Cheguei pagar consulta e sair da clinica sem diagnostico, pois o medico queria me diagnosticar nervo ciático e nem quis ver meus exames anteriores. Quando falei que a doença era no sangue, falou que eu precisava procurar um infectologista scratch.

O medico atual parece ser bom, mas estiva lá duas vezes, e ate agora nada. Pelo menos ele me concedeu um retorno extra (grátis).

Uma duvida que eu tenho, se alguém souber me responda... Existe bancos de documentação dessas doenças onde os médicos cooperem entre si?

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Convidad em Seg Set 07, 2009 4:30 am

Olá Jô! Desculpa pela bem vindA Very Happy
Olhe, isto dé sair do médico sem resposta e sem diagnóstico é mesmo muito chato. Há dias paguei 65 eur e o otorrino não me encontrou nada. Os exames que fiz, todos são normais( não fui à consulta com mão a abanar), pensei, pode ser que ele ve no meu ouvido alguma coisa que o médico de familia não consegue ver e... nada! E ele percebeu a minha desilusão, mas também disse que é bom que não encontrou nada. Comecei a pesquisar na net e encontrei que os sintomas que tenho + esta dormencias nas mãos e às vezes nos pés podem ser sintomas de esclerose múltipla. Agora vou eu com o meu diagnóstico ao médico de familia, se eles não saber juntar as peças e pensar um bocadinho. Mas estes sintomas assustam-se. Tento manter calma, mas esta dormência não passa e mais a pressão nos ouvidos já durante alguns meses Rolling Eyes Evil or Very Mad As outras coisas estranhas sempre associei à artrite que tenho, à medicação que tomo, mas quando li isto da esclerose fiquei muito preocupada.

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Convidad em Ter Set 08, 2009 2:42 am

Ontem comecei ver os folhetos informativos dos medicamento, que estou a tomar e no folheto do Enbrel diz, que como efeitos secundário podem aparecer sintomas identicas aos da esclerose múltipla. Vou ligar à minha reumatologista!

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  jo em Ter Set 08, 2009 9:39 am

Oi Olga,
Você chegou fazer a dieta do amido?

Estou interessado, embora eu li que serve para pessoas com HLA B 27 positivo, e o meu deu negativo.

Já não sei mais o que fazer, não estou conseguindo dormir. Tenho acordado com dores durante a noite no pescoço, nas costas e na bacia.

Meu medico ate agora só me passou exames. Comecei a tomar piroxicam por conta própria, mas no meu retorno ele pediu que eu cortasse todos medicamentos pra que os sintomas aparecessem, estou sem o remédio já tem 10 dias.

Voltarei essa semana ao medico pra ver qual o parecer dele.

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Justino Romão em Ter Set 08, 2009 3:16 pm



Os sintomas que descreveu no seu primeiro post não tinham pontos que são característicos de EA mas poutros nem tanto. Mas o que diz hoje, dores durante a noite no pescoço, nas costas, na bacia, é característica de uma EA (práticamente quase todos os espondiliticos conhecem bem isso), mas claro que não exclusivamente de EA. Certamente o seu médico vai tentar identificar, e não leve a mal se não for logo, estas doenças nem sempre são fácil e claramente identificáveis. Muitas vezes é por tentativas, mas o que importa é que haja uma busca activa. Muita força para enfrentar a doença, certamente que depois da consulta vai iniciar terapeutica que reduz a dor.
Justino

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  jo em Ter Set 08, 2009 5:30 pm

Obrigado pelas palavras Justino, vou ter paciência e persistirei ate alcançar um diagnostico.

Na verdade cheguei aqui pelo Google procurando por “Sindrome de Reiter”, e essa página foi a primeira que visitei no fórum. Logo me identifiquei com parte da história da Lúcia e já fui fazendo o cadastro e postando a resposta ao post. Inclusive quero me desculpar com a Lúcia por ter feito da apresentação dela esse bate-papo.

Também quero agradecer a existência desse fórum, estava me sentindo muito sozinho, e já nao estou mais.

E me desculpem o Portugues.

Beijos e abraços!
Jocimar

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  jo em Qui Set 10, 2009 6:20 am

O post acima onde eu pergunto para Olga se ela já tinha feito a dieta do amido, escrevi de madrugado, pois tinha acabado de levantar com as dores no pescoço, costas e bacia, que já vinham acontecendo há 10 dias (desde o corte do remédio).

Resolvi mudar a alimentação e estou espantado. Já são duas noites dormindo bem, diria que a dor reduziu em 70%.

Coincidência?

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Patricia F. em Sab Set 12, 2009 8:59 am

Coincidência?
Não companheiros.
Eu sou daquelas pessoas que acreditam 100% na dieta.
Quem faz pesquisa sobre ela compreende a razão cientifica para o seu sucesso. Não é sem dúvida uma questão psicológica e muito menos uma série de coincidências.
Eu tentei durante 2 meses, comigo não resultou. Mas aconselho que façam esse teste a si próprios e de certeza que irá ter efeitos em quase todos.
Há que recorrer a todas as alternativas.
Fiquem bem.
Patrícia

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Lúcia em Dom Nov 01, 2009 6:08 pm

Jo Smile
antes de mais, bem-vindo!
Não tens de pedir desculpa, pelo menos a minha apresentação serviu para alguma coisa Razz
E ainda bem que existem os fóruns para podermos partilhar. Espero que estejas melhor, já passaram uns meses, andei desaparecida. Falando em dormência, por acaso tenho reparado que fico dormente facilmente mas penso que seja da má circulação e das posições, espero eu!

Beijinhos

Lúcia

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

Mensagem  Patrícia em Qui Nov 19, 2009 2:21 pm

Olá. Sou a Patrícia e tenho EA há quase cinco anos. Felizmente só tive a crise inicial (e também passei por 4 ou 5 médicos até descobrir o diagnóstico - que acho que só descobri porque sou um bocadinho hipocondríaca e decidi marcar consulta no reumatologista ainda não sei bem porquê).
Quando tive essa crise inicial comecei a ter partes do corpo dormentes (e foi um dos sintomas que ajudou a reumatologista a perceber o que tinha), por isso a dormencia pode ter mesmo a ver com as doenças reumáticas Sad Mas passou com a medicação, tal como o resto dos síntomas (dores, dores e mais dores e uns nódulos perto das articulações - esses vieram para ficar).
Actualmente não tenho grandes dores. Faço ginásio não tomo qualquer medicação. As conjuntivites que falaram é que são a ordem do dia: em determinadas alturas do ano chega a ser uma por mês (o que é chato porque o colirio só dura um mês depois de aberto e passo a vida a comprar frascos novos Wink
Acho que é importante sempre que estamos a passar um mau momento termos consciência que é isso... um mau momento... e que depois desse virão os bons Smile
Porque vamos todos sobreviver à espondilite anquilosante (e afins)Smile

Patrícia

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REITER NA CRISE

Mensagem  daniel barros de meirelle em Sex Jan 21, 2011 4:04 am

TIVE A PRIMEIRA CRISE DE REITER EM 1993, PASSEI POR 14 MEDICOS E SOMENTE 0 DECIMO QUINTO DIAGNOSTICOU A SINDROME. HOJE ATUALMENTE ESTOU PASSANDO PELA SEGUNDA CRISE E COMO A PRIMEIRA MUITO AGRESSIVAS. GRACAS A DEUS ENCONTREI UM MEDICO PROFESSOR DOUTOR NA UFRJ QUE ACOMPANHA ATE HOJE, QUEM DESEJAR UMA OPINAO FUNDAMENTADA SOBRE A DOENCA PROCURE POR JOSE ANGELO DE SOUZA PAPI (É UMA FERA).

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Re: Sou a Lúcia e tenho Sindrome de Reiter

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