Esta apresentação é bem mais longa! Sorry

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Esta apresentação é bem mais longa! Sorry

Mensagem  Teodósio em Qui Fev 05, 2009 6:32 am

Olá a todos!
Chamo-me Rita, tenho 32 anos e sofro de EA.
Desde que me lembro que, cada vez que faço análises de rotina, a velocidade de sedimentação é muito, mas mesmo muito elevada. No entanto, cada vez que mostrava as análises ao médico ele dizia qualquer coisa como: "deve ter um dente estragado, ou uma infecção ginecológica, algo assim". O que é certo é que à cerca de 7 anos quando fui mostrar as análises, depois de ter ido ao dentista e ao ginecologista, disse ao médico que era impossível, não tinha nenhuma infecção nem num dente nem ginecológica e que esse valor estava sempre muito elevado. Ele estranhou e começou-me a fazer várias perguntas e no final mandou-me ir lá no dia seguinte para ele poder ver quais as análises e exames que queria que eu fizesse. Um bom sinal num médico, admitir que não sabia tudo e ir investigar! Mandou-me fazer análises ao HLA-B27, proteína C reactiva etc, e também uma cintigrafia óssea. A cintigrafia demonstrou uma acumulação óssea no sacroilíaco, em especial no lado direito, o HLA-b27 foi positivo e a PCR muito elevada. Mas nada de muito alarmante. Disse-me que eu tinha reumatismo mas que se não tinha qualquer sintoma não me ia mandar fazer nada e se tivesse algumas dores podia tomar analgésicos.
O que é certo é que até então não tinha dores e só mais tarde comecei a pensar em vários episódios isolados que provavelmente faziam já parte da doença. No entanto não demorou muitos meses a começar a ter dores na anca e nádega direitas. As dores apareciam na cama, à noite e de manhã, e muitas vezes não me conseguia andar nem sequer virar na cama. Achei que era hipocondríaca, que era sugestão, pois até o médico não dizer nada eu não tinha dores. Mas a intensidade da dor era tanta. Durante cerca de 3 anos andei assim, quando estava bem não me doía nada e nem sequer pensava no assunto mas quando me doía… não conseguia andar e mesmo tomando analgésicos e anti-inflamatórios a dor não passava.
Comecei a pensar que realmente tinha que ir a um médico e ter um diagnóstico correcto. Como tinha mudado de residência fui a vários médicos. Todos diziam que eu não tinha nada de especial nas análises e por isso que não tinha reumatismo. Fui bastante insistente, uns médicos achavam que era uma hérnia outros nada. Fiz vários TACs e Rx mas nenhum à zona onde me queixava, o sacroilíaco. Fartei-me e fui a um reumatologista particular que me fez um TAC e Rx ao sacroíliaco. No relatório tinha osteíte condensante, que ele me explicou sendo uma condensação de osso na articulação. Sugeriu então uma infiltração de cortisona na zona e disse-me que poderia esperar 6 meses sem dores. Eu na altura achava que tinha EA pelas pesquisas que tinha feito na net mas fiquei descansada e achei que era algo muito mais simples. Estive mais de 1 ano sem qualquer dor, foi maravilhoso e achei que estava curada. Mas não! As dores voltaram, desta vez não tão impeditivas dos movimentos mas mais frequentes. Voltei ao reumatologista e a fazer exames. O diagnóstico… EA. Comecei a tomar salazopirina, 2 vezes por dia e fiquei de fazer análises passados 3 meses e voltar lá.
As consultas privadas são caríssimas e eu pensei que se tivesse que ser controlada de 3 em 3 meses não poderia aguentar. Fui ao médico de família para pedir a isenção das taxas moderadoras, é algo que um doente com EA tem direito. Ele passou mas com validade de 1 ano, ou seja, a minha doença crónica, que por ser crónica me permitia ter isenção, iria passar depois de 1 ano, milagrosamente. Este foi o primeiro episódio com este senhor… passaram-se outros, o de recusar passar análises, exames, TACs. O de não me enviar para a reumatologia, num hospital como sempre lhe pedi. Fartei-me e pedi para mudar de médico de família, ou seja, neste momento estou sem médico de família. Nunca mais fui ao reumatologista e tenho tentado que algum médico me envie para o hospital, para uma consulta. E nada… primeiro porque cada vez que vou ao centro de saúde dizem que não têm conhecimento do meu processo, não o têm no seu poder. Deve estar numa arrecadação qualquer e apesar de neste momento os centros estarem informatizados, a minha ficha não possui qualquer informação médica relevante! Depois a última vez que mostrei análises os meus valores de velocidade de sedimentação e PCR estavam, pela primeira vez normais, apesar de ter uma ligeira anemia. Ora, como os valores estão bem, é porque não tenho nada e não preciso de ir ao reumatologista. Claro que expliquei que estou a tomar salazopirina há mais de 1 ano mas isso não leva a lado nenhum. Estou cansada…
Neste último ano tenho tido um pouco de tudo e já fui chamada hipocondríaca umas quantas vezes. Primeiro tive problemas de estômago. Disseram-me que era uma gastroenterite (que durou 3 meses…), depois stress (é sempre uma boa desculpa). Depois tive dores de cabeça horríveis, enxaquecas por causa do stress! Agora doiem-me os joelhos e os ombros e tenho os olhos muito estranhos, parece que tenho uma névoa e estou sempre a “chorar”. O ombro e o braço (esquerdo) são por causa do rato (braço direito)… a sério é desesperante! Claro que é stress… com um SNS e médicos assim!
Finalmente decidi ir mais uma vez ao reumatologista particular, pedir-lhe uma declaração médica para poder voltar ao Centro de Saúde. Pensei também em pedir-lhe uma “cunha” para o hospital, ele dá consultas em Lisboa no Hospital de Santa Maria.
Só sei que estou cansada e sinto-me horrível, sempre a queixar-me.
Desculpem o desabafo mas estava mesmo a precisar!
Fiquem bem…
Rita

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Re: Esta apresentação é bem mais longa! Sorry

Mensagem  Páscoa em Qui Fev 05, 2009 7:03 am

Boa tarde Rita:

Como os casos de falta de interesse dos médicos aqui se repetem, meu Deus até quando as pessoas têm que sofrer para serem levadas a séria e terem um tratamento digno.

Já deve ter lido aqui alguns depoimentos, no meu caso tive a sorte de ser logo diagnosticada com EA, fui sempre seguida por médicos particulares pois felizmente tenho ADM, o que ajuda muita economicamente. o meu médico de família no centro de saúde também não se interessa nada por mim.

A Rita tem que ser seguida correctamente porque é desesperante viver assim com dores, sem ser ajudada e compreendida! Eu actualmente vou às consultas de Reumatologia no Hospital Garcia da Horta, não sei se vive por estes lados, se precisar de alguma informação ou ajuda conte comigo.

Até breve,

Fernanda Páscoa

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olá Rita

Mensagem  Convidad em Qui Fev 05, 2009 8:38 am

Benvinda ao Forum, que nos permite ter estes desabafos que todos nós tão bem conhecemos de uma maneira ou doutra.

Eu tal acomo a Rita, também esperei 2 anos pelo meu diagnóstico como pode ler na minha apresentação, essa fase foi mt complicada, pois ninguém nos leva a sério.

Gostava que visse a cara do médico quando lhe apresentei o resultado dos exames com o respectivo nome da doença (EA), que fiz no IPR, depois de ele me ter dito que era tudo psicológico etc. e que iria lá perder tempo concerteza, enfim...

Corou e disse-me descaradamente que não era por eu saber há mais tempo que deixava de ter a doença, imaginem!!! resposta mesmo de quem falhou e não sabe reconhecer o que ainda se torna mais grave.

Foram 2 anos, tinha 24 e só soube da doença aos 26, entretanto imagine o que sofri com o meu filho ainda pequeno e a ter de carregar com ele para todo o lado.

Foi um choque, saber que é irreversível e que teremos mesmo de viver assim com dores.

Aprende-se depois a lidar com a EA, mas de facto é dose, admito.

Por isso custumo dizer que é uma doença para pessoas especiais com uma enorme força de, viver e digo especiais não por termos a EA, que davamos tudo para não ter, mas pela coragem que temos de ter para lidar com ela.

Quando a Rita tiver tudo controlado e um médico reumatologista que a acompanhe, tudo se torna mais fácil, é isso que tem de fazer.

Aqui estamos sempre prontos para ouvi-la e partilhar consigo tudo o que nos vai na alma com a vantagem de sabermos bem do que fala por experiência própria.

Força Rita, bj

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Re: Esta apresentação é bem mais longa! Sorry

Mensagem  Convidad em Qui Fev 05, 2009 10:00 am

ola tambem eu passei por coisas que ja expliquei neste forum.A solução para arranjar uma consulta no instituto de reumatolia passou por uma queix a ao ministro da saude(o anterior) .Não o conhecia de lado nenhum mas o que e certo e que esultou embora a minha medica actua diga que eu andei a tornear a questão por motivo nenhum.... enfim agora o meu marido tem o mesmo que eu...anda no privado que eu andei mas tb nele tem muitas duvidas mas ainda não percebi porque ainda não o mandou fazer um cintigrama osseo (diz que não vale a pena andar a meter venenos no corpo),Pois a mim valia... e mandou... enfim não se compreende que ande a tomar arcoxia ha 7 meses e salazopirina...então? Porque? em março vai ter outra consulta... vai ser a ultima porque ja consegui passa-lo para a minha medica no publico(ja tem consulta para maio).Deixar de dar comida a comilões que não ha outro nome... depois ainda vou ver se consigo que ele tb não pague taxas moderadoras...sim porque alguma compensação nos deem...
boa sorte e lute

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Re: Esta apresentação é bem mais longa! Sorry

Mensagem  Convidad em Qui Fev 05, 2009 10:20 am

Olá Rita! Pois, à mim também demorou um bocado. Só a doutora da farmácia, que viu que eu comprava constantemente os anti-inflamatórios é que aconselhou-me ir ao IPR. Também andei sem o médico de familia na altura. E fui mal atendida, um, inclusíve, quando pedi para me mandar para o IPR disse: Isto não é nenhum mercado, quero chouriço, quero presunto, eu é que decido o que você vai fazer. Foi qualquer coisa assim. Sai a chorar. Depois fui à consulta à Cruz vermelha, paguei e pedi o relatorio para o IPR. E o médico deu. Igualzinho, como do centro de saúde só com o carimbo da Cruz Vermelha. E depois fui outra vez ao Centro de saúde, fui atendida pelo outro médico e ele também passou o relatorio e a credencial. Então "bem equipada" fui ao IPR. Lá normalmente o processo da marcação de consultas demora, mas tive sorte, falei com uma rapariga da Recepção, ela foi falar com o director e ele depois de ver as analises, mandou logo marcar a consulta. Não desista!

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Tão bem recebida...

Mensagem  Teodósio em Sex Fev 06, 2009 5:26 am

Obrigada a todos pela força!!!
É muito importante ser apoiada, quando nos começam a faltar as forças!
Este fórum já me ajudou muito pois já contactei a ANEA para me associar e também encomendei o livro da Dieta sem Amido. Pequenos passos... tenho também uma consulta privada na segunda-feira e vamos ver como isso corre.
Obrigada mais uma vez!
Rita

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Re: Esta apresentação é bem mais longa! Sorry

Mensagem  Justino Romão em Seg Fev 09, 2009 5:44 pm

Olá Rita

Ia perguntar onde residia...
Vejo que já contactou a ANEA, se não for muito longe de sua residência, passe por lá.
Tem lá consultas de reumatologia, fisioterapia, exercícios em piscina terapeutica com água quente, enfim, tem condições adequadas para limitar os efeitos da EA.

As histórias de atraso ou erro de diagnóstico são infelizmente demasiado comuns nos portadores da EA. Felizmente também há muitos e bons médicos, interessados e competentes.
Justino Romão

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Re: Esta apresentação é bem mais longa! Sorry

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