Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante
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5 participantes

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1Esta apresentação vai ser longa... Empty Esta apresentação vai ser longa... Seg Jan 26, 2009 4:56 pm

Sporting



Olá a todos. Chamo-me Ricardo, tenho 31 anos e embora visite o fórum quase todos os dias desde há 4 meses a esta parte, só hoje me registei. E decidi fazê-lo só agora pq hoje, faz exactamente 120 dias que comecei a dieta sem amido, e queria apresentar-me com algum conhecimento de causa sobre o assunto e ser, de certa forma, portador de alguma esperança.

Ditou o destino q a minha irmã (tb registada no fórum, embora praticamente inactiva enquanto participante) tb fosse contemplada com a espondilite. Ao que parece o gene veio da minha mãe (somos os 3 hla b27+).

Escolhi o nick Sporting, pq estou registado no kickas.org (excelente fonte de informação que aconselho a todos como visita regular) e aquando o registo n sabia q nome escolher, então para estabelecer alguma relação com Portugal lembrei-me do meu Sporting, embora para os estrangeiros falantes de Inglês seja uma palavra apenas associada a desporto, o que no meu caso assenta q nem uma luva.

Toda a minha vida fiz desporto, desde miúdo, e felizmente nunca perdi o gosto. Podem portanto imaginar a reacção de alguém para quem o desporto é parte vital na sua vida, saber que tem uma doença (cujo conhecimento já existia pois na minha irmã foi diagnosticada mais cedo, embora tardiamente) degenerativa e incurável, que atinge exactamente aquilo que é mais necessário no desporto, o esqueleto.

O conhecimento q tinha da doença, antes do meu diagnóstico (Setembro 2008), era básico, e embora tenha ficado muito preocupado com a situação da minha irmã, achei que a melhor opção era deixar os médicos tratarem dela. Quem mais o poderia fazer?

Nos entretantos já eu tinha dores nas ancas e nas nádegas, que iam piorando mês após mês. As dores lombares já faziam parte da ementa. Mas nunca sequer me passou pela cabeça que tivesse algum problema grave. Corri ortopedistas e nada, passava com louvor em todas as consultas, mas as dores continuavam e eu sabia q se passava alguma coisa. Por esta altura as idas ao volei e o jogging eram pouco mais q uma miragem. Restava-me o desporto caseiro diário, q sempre fiz questão de manter, com uma disciplina militar.

Um dia achei q tinha mesmo de visitar um reumatologista, e assim fiz. Na consulta torceu o nariz com as queixas que apresentava, mas assim que falei na minha irmã o caso tornou-se mais sério, e os exames estavam ao virar da esquina. Cintígrafia óssea, TAC e análises. O diagnóstico estava feito... E o mundo caiu-me nos ombros.

Quando me levantei, achei que teria de haver mais alguma coisa a fazer, para além do que os médicos me diziam. E lembrei-me de aprofundar um tema sobre o qual já tinha lido há tempos, a dieta sem amido. Andei uns dias a ganhar coragem e a tentar perceber o funcionamento de uma dieta q me queria retirar num ápice 65% dos alimentos q ingeria diariamente, há 30 anos. Primeiro passo, comprei o livro da Carol Sinclair e li-o no trabalho em pouco mais de 2h. Começou aí a minha dieta, pelo menos na minha cabeça.

Tinha começado a DSA há 1 semana, quando numa consulta, a médica receitou-me a 1ª dose de medicamentos q eu deveria tomar durante 4 meses. Decidi dar uma oportunidade à dieta, e ainda bem que o fiz.

Os resultados são graduais, de tal forma, que só me apercebi de que estava a resultar, quando me lembrava das dores, da fraqueza, do cansaço, que tinha antes, quase diariamente, e que "de repente" praticamente n sentia.

Mas nem tudo são rosas:
1º Embora esteja confiante, n sei até que ponto os efeitos serão permanentes.
2º É preciso uma força de vontade e perseverança, quase estóica. Os apelos alimentares são uma constante, e por muita vontade q tenhamos em cumprir à risca, já dei por mim em locais onde a comida abunda, sem haver literalmente nada q pudesse sequer provar.
3º Ao mínimo deslize (com amido, sempre involuntário, com dissacarídeos, de vez em quando um pecado), as crises aparecem impiedosas e duradouras.
4º É difícil n perder peso. Uma vantagem para alguns, uma desvantagem para outros
5º É fácil cairmos em carências alimentares. Todos os dias tento aprender, e este site www.nutritiondata.com, tem sido uma grande ajuda.
6º Às vezes parece que deixa de funcionar. O que aliado ao desespero de querer comer pão, massas, pizzas, bolos, bolachas, etc, pode significar, desistência. Optei por nunca o fazer.
7º É preciso uma força de vontade e perseverança, quase estóica. Esta já tinha dito, mas nunca é demais repetir.

Nesta fase, não estou ainda numa situação completamente livre de dor, mas os resultados têm sido animadores, lentos, mas animadores, tudo isto sem ter a necessidade de ingerir um único químico.

Continuo a minha actividade física diária, aliada aos exercícios q tb o forum disponibiliza. Embora no domingo devesse haver uma pausa, para mim é um dia igual aos outros. Esta parte até tem sido fácil para mim. Basketball

Quero realçar que tudo aquilo que disse aplica-se única e exclusivamente ao meu caso pessoal. Mas se eu estou a conseguir, não acham que vale a pena tentar? Wink

2Esta apresentação vai ser longa... Empty Re: Esta apresentação vai ser longa... Ter Jan 27, 2009 3:04 am

Páscoa

Páscoa

Bom dia Ricardo:

Tinha que lhe responder, primeiro para felicitá-lo pela sua força de vontade e preserverança, depois porque deixa aqui uma mensagem positiva e de esperança que tanta falta faz a um doeste com EA.

Eu tentei a dieta durante 49 dias ( ver no último tópico deste fórum "dieta sem amido" ), infelizmente , ela não funcionou comigo. Foi muito difícil para mim tanto fazer a dieta como depois deixá-la, mas tentei e não me arrependo disso.

Fazer este tipo de alimentação, é um teste diário de disciplina e determinação, o seu caso assim como o da Susana, mostra que há alternativas que deviam ser levadas a sério pelos nossos médicos, mas o "negócio" da saúde fala mais alto, infelizmente para todos nós.

Ricardo, espero que nos vá dando notícias suas, desejo-lhe os maiores sucessos para a sua "dieta"e para a sua vida.

Um abraço

Fernanda Páscoa

3Esta apresentação vai ser longa... Empty Re: Esta apresentação vai ser longa... Qua Jan 28, 2009 5:39 pm

Sporting



Obrigado Páscoa.

Sim, a dieta não tem de resultar com toda a gente. Cada caso é um caso. Mas estou convencido que pode ser, pelo menos, uma importante ajuda para muita gente, no combate à ea, juntamente com as outras práticas mais convencionais.

Eu vou dando notícias.



Última edição por Sporting em Qua Jan 28, 2009 5:44 pm, editado 1 vez(es) (Motivo da edição : Frase incompleta)

4Esta apresentação vai ser longa... Empty Re: Esta apresentação vai ser longa... Qua Jul 15, 2009 3:26 pm

Patricia F.



Olá. Não tenho a certeza se já nos contactámos, mas penso que não.
Tenho 32 anos e o diagnóstico de EA desde o ano passado, desde então só dor, dor, dor. Tenho passado a maior parte do tempo em atestados, porque o meu trabalho exige esforço.
Também adorava exercicio fisico, fazia ginásio quase diariamente, especialmente cicle e era hábito correr 12 km na praia. Agora ainda tento lutar por manter a bicicleta, mas já não dá. Para mim é avassalador como sabe. Era o q eu mais gostava...
Tomo diversa madicação, agora não interessa qual, e na próxima consulta passaria para os biológicos se não melhorasse. Provavelmente é o q irá acontecer.
Neste entretanto inscrevi-me no forum e tenho tido informações sobre a dieta. Já encomendei o livro pela net, mas ainda não chegou, estranho!
Já a iniciei faz agora 1 semana e meia, mas melhoras, nenhumas
Gostava que me especificasse mais a sua experiência com a dieta. O que ingere diariamente ás várias refeições? Come fruta? E leite e derivados? Enfim, tudo o que puder dizer é ajuda.
Obrigada e até breve espero.
Patricia F.

5Esta apresentação vai ser longa... Empty Re: Esta apresentação vai ser longa... Qui Jul 16, 2009 1:42 am

Susana Lopes

Susana Lopes

Olá, Patrícia!

Como eu lhe tenho dito ao longo destes últimos dias, a paciência é essencial para o êxito da dieta. Sente-se desesperada, eu sei o que é isso... mas tente ter mais calma. Dê tempo ao tempo...

Como eu já lhe disse, também, os produtos lácteos não são aconselhados às pessoas como doenças reumáticas. Sei que o Charlie pode ingeri-los (sortudo!!!) mas ele faz a dieta há muitos anos. No caso da Patrícia, nesta primeira fase da dieta, penso que o sensato seria estar uns tempos sem beber leite, comer iogurtes ou queijo.

Quanto à fruta, como eu lhe tenho dito, se passar nos testes pode comer. Não se esqueça de esperar os tais trinta minutos! Ontem fiz o teste em melancia... não passou. Mas, como há tantas pessoas (que seguem a dieta) que podem comer fruta, resolvi tentar mais uma vez. É, decididamente, a última vez que tento pois a dores que senti esta noite... só quem passa por elas.

Já leu a minha resposta à sua última mensagem? Já lhe respondi tarde... peço desculpa. Estava mesmo mal. Pelo menos fiquei com uma certeza: a melancia foi erradicada da minha vida - como muita, mas muita mesmo, pena minha ;(

A dieta é assim: conseguimos viver a 100%. Sem dores, sem medicamentos... Temos tantos casos de sucesso, aqui no fórum e pelo mundo inteiro. Só temos que ter muita força de vontade, muita paciência e dar tempo ao tempo. E, depois, não sair da dieta. É o fundamental para não se cair numa crise. Infelizmente, eu não tenho a disciplina do Charlie e, por vezes... cama. Nesse aspecto tenho imensa inveja dele Smile

Sei que existem casos em que a dieta não faz qualquer efeito. Mas, até chegar a essa conclusão, não pode desistir. Eu vou repetir o que disse acima e o que lhe tenho dito ao longa desta última semana: dê tempo, dê uma hipótese à dieta. Só passou uma semana... tem que esperar mais e, fundamentalmente, seguir a dieta à risca.

(já visitou os links que lhe dei? tem lá muitas ideias ideias para as refeições! não temos que passar fome nem desesperar por causa da comida: temos imensas alternativas... é só necessário um pouco de imaginação Razz )

Um beijinho e até de repente,

Susana Lopes

http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/

6Esta apresentação vai ser longa... Empty Re: Esta apresentação vai ser longa... Sex Jul 17, 2009 7:52 am

charlie



Para mim a dieta também foi difícil nos primeiros mêses, mas quando se ve os resultados torna muito mais fácil! Uma coisa que eu faço quando tenho desejos é de comer um grande pedaço de chocolate - pessoas normais têm que evitar chocolate, mas nós não. Também gosto muito de comer bolos de coco, pistachos e vinho verde! Se pode encontrar algumas comidas que gosta muito e se são 'permitidos' pela dieta, come tudo que quiser durante o periodo de transição à dieta, até que chega ao ponte de perder o vício do amido.

Pelas pessoas que não tinha tido suceso com a dieta, há varios pessoas que precisam 6 mêses ou mais para ter resultados - há quem disse que é preciso que o intestino tem que ser reparado, antes que a dieta funciona. Também há pessoas que precisam a ajuda de antibioticos para dar uma ajuda à dieta.

Charlie

7Esta apresentação vai ser longa... Empty Re: Esta apresentação vai ser longa... Seg Jul 20, 2009 6:03 pm

Sporting



Olá Patricia,

Tenho andado ausente daí a resposta tardia.

Os primeiros tempos de dieta (meses) são os mais difíceis. A fome aperta e os sintomas continuam. Mas tente não desistir. Mas tente mesmo muito, mesmo q daqui a 3 meses ainda tenha dores. De certeza q nessa altura as crises vão ser mais leves e menos recorrentes. Demora tempo, mas funciona com muita gente, disso n há dúvida.

Há alguns meses q já n testo o que como. Felizmente tornei-me mt tolerante a diversos alimentos "proibidos", mas ao início quase só a água é q n testava. Portanto a minha alimentação neste momento já n é um bom exemplo para quem está a começar a dieta, pois como todo o tipo de fruta, inclusive bananas, bebo leite, embora preferencialmente sem lactose, como arroz e alguma batata. Mas tb n posso ir mt além. Ontem cometi um excesso e hj já passei o dia "incomodado".

Mas se lhe desse um conselho, dir-lhe-ia para se documentar o mais possível (o livro da carol sinclair vai ajudar mt), e para n desistir. Existem casos de sucesso q tiveram de esperar 1 ano. Vai ver q daqui a pouco tempo já poderá voltar a fazer desporto.

Claro, n devemos descurar as visitas ao médico, mas isso nem é preciso dizer.

Fique bem e pensamento positivo. Very Happy

8Esta apresentação vai ser longa... Empty Peço desculpa pela minha auto-piedade... Ter Jul 21, 2009 12:15 am

Susana Lopes

Susana Lopes

...e pela minha infantilidade, mas:

Opááá!!! Mas eu também quero comer fruta e beber leite!!!!

BUAhhh!!!

(tenho inveja, muita inveja... inveja.........)

LOL


Patrícia, vai tudo correr bem... força! Como vê, a grande maioria - após algum tempo na dieta - tornou-se tolerante a vários alimentos proibidos: é ou não um incentivo? Além disso... o sol brilha, lá fora. Sorria e a vida sorrirá de volta.

Um beijo e muita força!

http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/

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