Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante
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Partilhamos experiências, trocamos ideias, procuramos respostas... Porque cada testemunho é importante, para que possamos aprender mais e mais. Aprender a combater a dor e aprender a conViver com a Espondilite Anquilosante.


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Tenho AR

2 participantes

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1Tenho AR Empty Tenho AR Sex Jan 23, 2009 3:07 am

Convidad


Convidado

Olá! Acham que posso juntar-me a vocês? Tenho artrire reumatoide. Gostei muito de vosso forum e acho que temos muito em comum.
Gostaría de fazer algumas perguntas à Susana em relação à dieta. Acha que se aplica no meu caso também?
Vou começar em breve os medicamentos biológicos e gostaría de saber como se sente a Pascoa com este novo tratamento agora, já passaram uns dias/meses? Se alguém tem tido problemas com cabelo por estar a tomar Ledertrexato? O meu cabelo ficou muito fraco, fino, seco... Crying or Very sad
Bem, gostária de participar, partilhar.
Não sou portuguesa, por isso desculpem se algo mal no meu português Embarassed

2Tenho AR Empty Re: Tenho AR Sex Jan 23, 2009 10:36 am

Páscoa

Páscoa

Bem vinda Olga:

A EA e a AR têm muito em comum, até nos medicamentos que tomamos. Eu como sabe tomei e ainda tomo em menores quantidades, o Ledertrexato, e fiquei com o cabelo como descreve, fiz um suplemento indicado para estes casos (acho que se chama INNEOV, não tenho a certeza mas depois confirmo), durante três meses e melhorei bastante.

Quanto aos biológicos, aplico o Enbrel desde Setembro do ano passado e as dores diminuíram substancialmente, assim como a inflamação nas articulações, realmente mudou a minha vida, pois já nenhum medicamento me tirava as dores e o mal estar generalizado que sentia.

No entanto, nas últimas semanas tenho tido fortes dores de cabeça, acho que pode ser um efeito secundário do tratamento. Vou no dia 2 de Fevereiro à minha médica falar deste problema, depois direi mais sobre isto.

Olga, cada caso é um caso e cada pessoa reage melhor ou pior, eu apesar de tudo estou muito melhor do que dantes, espero que no seu caso tudo corra como deseja. Gostaria também que nos fosse dando notícias suas, elas são muito importantes para todos nós, e não se preocupe, o seu português está perfeito.

Espero ter ajudado, um beijinho,

Fernanda Páscoa flower

3Tenho AR Empty Obrigada! Sáb Jan 24, 2009 3:37 am

Convidad


Convidado

Agradeço muito a sua resposta. Como sou nova aqui ainda não percebi como o forum funciona e mandei as mensagens privadas à si e à Susana.
Tenho 39 anos e AR diagnosticada desde 2002/2003.
Também tentei melhorar o meu cabelo com as capsulas INNEOV, pareceu-me no início que começou a melhorar, mas depois outra vez começou a cair. Agora estou a tomar as capsulas Alopil, que comprei no "Celeiro da cidade". Estive com a minha médica no dia 22 deste mês, falei-lhe do problema e ela disse-me como já lhe tinha escrito que o problema vai melhorar com a mudança de tratamento e diminuição da dose de metotrexato e cortisona. Vamos ver... Ou simplesmente este "melhroar" quer dizer, que eu habituo-me ao meu "novo visual" affraid Como me habituei a dores que tenho.
Porque neste momento o meu cabelo preocupa-me mais do que esta maldita doença. As deformações ainda não são tão visíveis e consigo ainda armar-me em pessoa saudável, embora cada vez tenho mais limitações e eu própria mudei muito. Era uma pessoas alegre, brincalhona, bonita e agora tenho a cara de sofremento, sempre insatisfeita, resmungona, azeda e para terminar a lista-quase careca. Ainda dizem que pareço mais nova, que sou elegante, etc. mas não sou a pessoa que eu própria me conheci... Não gosto de mer ver ao espelho... Sad Bem, estou no trabalho e tenho que acabar os meus choraminguices agora. Bjs a todos!

4Tenho AR Empty Re: Tenho AR Sáb Jan 24, 2009 8:32 am

Páscoa

Páscoa

Olga, Boa tarde:

Como a compreendo, eu quando me apresentei aqui neste fórum, disse "...algo em mim morreu...", pois quando somos confrontadas com um diagnóstico de uma doença "incurável e incapacitante", tudo se transforma dentro de nós.

Aprendi que com o tempo, e por uma questão de sobrevivência, temos que aceitar a doença, e ir à luta, mas não é fácil como bem sabe. Ainda agora, sinto-me frustrada , porque me canso e não posso fazer o que antes facilmente fazia, e a disposição muda, como disse e muito bem , "ficamos azedas".

Mas aprendi também que desabafando, como o faço aqui tantas vezes , melhoro a minha disposição, fico mais aliviada, é um terapia que funciona muito bem comigo, por isso a existência destes fóruns de entre-ajuda são tão importantes.

A Olga quando começar os biológicos vai-se sentir melhor, com a diminuição da cortisona e do metotrexato, o cabelo volta a ser bonito, e aí recupera o tempo perdido. Depois é só ter paciência para aqueles dias "mais cinzentos" , afinal quem não os tem!

Espero que continue a sentir-se bem por aqui, precisamos de pessoas activas e interessadas neste fórum.

Um beijinho
Fernanda Páscoa flower

5Tenho AR Empty Re: Tenho AR Dom Jan 25, 2009 8:19 am

Susana Lopes

Susana Lopes

Olá, Olga!

Desde que descobri que existiam doenças ditas crónicas que se podiam tratar mudando o regime alimentar, tenho procurado saber cada vez mais sobre o assunto.

Tenho lido muito sobre a relação que existe entre a alimentação e a saúde.

A comunidade médica começa a reconhecer que existe essa relação e as pesquisas sobre o assunto crescem consideravelmente.

No caso da Artrite Reumatóide ser uma doença inflamatória crónica, de causa ainda desconhecida, existem vários testemunhos de pessoas que conseguiram resultados fantásticos com a mudança de hábitos de alimentação.

No ano passado, descobri Conquering Arthritis, de Barbara Allan. Este livro relata história de uma jovem que, com apenas 25 anos ficou numa cadeira de rodas, devida à Artrite Reactiva.

Depois de muitos anos em grande sofrimento, depois de os médicos lhe dizerem que não havia mais nada a fazer, Barbara Allen dedicou mais de uma década ao estudo.

Com a ajuda de amigos – porque a maior parte do tempo estava acamada ou, simplesmente, não conseguia segurar num lápis ou escrever no computador – Barbara Allen começou por ler sobre as mais recentes pesquisas relacionadas com a investigação científica sobre as causas da artrite e de possíveis novos tratamentos. Serviu-se do facto de estar a tirar o Doutoramento em Biologia Molecular na Universidade Washington em St. Louis (onde se fazem as maiores pesquisas médicas no país).

Depois de toda essa pesquisa, Barbara Allen começou a testar tudo que havia aprendido em si mesma. Pesquisas, testes e mais testes levaram-na da cadeira de rodas à bicicleta. Além de fazer vários kilometros em bicicleta, Barbara também pratica artes marciais.

O livro que escreveu fala em “nove segredos” para curar a Artrite:

Like a Star @ heaven 1- Como os alimentos podem estar causando problema sua artrite;

Like a Star @ heaven 2 - verificar a existência de alergias alimentares, sensibilidades e intolerâncias;

Like a Star @ heaven 3 – Considerar o jejum terapêutico como uma forma de activar o processo de cura;

Like a Star @ heaven 4 – Se o teste for positivo para algum alimento:

(a) aprender a evitá-los;

(b) aprender a adquirir alimentos seguros;

Like a Star @ heaven 5 - Se o teste for positivo para algum alimento, tomar medidas para eliminar as causas subjacentes;

Like a Star @ heaven 6 - Tome suplementos e comer alimentos que especificamente promover a o processo de cura da artrite;

Like a Star @ heaven 7 – Substituir o círculo vicioso do stress\tensão pelo relaxamento e redução da dor utilizando meditação;

Like a Star @ heaven 8 - Aprenda estratégias que irão permitir que você faça o máximo de exercício, mesmo que você está muito fraco ou muito doente;

Like a Star @ heaven 9 – Tratar a dor e a rigidez.

Olga, eu sei que a Artrite Reactiva é diferente da Artrite Reumatóide. A Artrite Reativa é um tipo de artrite que se desenvolve em resposta a uma infecção bacteriana ou viral no organismo, enquanto que a Artrite Reumatóide é uma doença inflamatória crónica ainda de causa ainda desconhecida.

Não obstante, acredito que sem tentar, não se aprende nada.

Quando o meu marido – na altura, um amigo – me contou que tinha curado a Doença de Cronh, eu não acreditei - "doenças crónicas não têm cura, por isso são crónicas, disse eu". Mas é verdade era mesmo essa. Ele conseguiu curar-se e o médico que o acompanhava há mais de dez anos, depois de lhe ter feito duas colonoscopias, pediu-lhe que fornecesse toda a informação sobre o regime alimentar que o havia curado.

Eu descobri a “dieta sem amido” por acaso. Em sites estrangeiros claro... infelizmente, em Portugal nada se sabe...

Eu sei distiguir cada sintoma que terei se comer este ou aquele alimento que não seja indicado para mim. Porque fiz o que a Barbara Allen fez: fiz experiências em mim mesma... e continuo a fazê-las.

Se este regime vai resultar em si? Só tentando!

Não vai ser fácil... mas continuo a dizer que não é impossível. E mais vale tentar e descobrir que não resulta que levar uma vida sem saber se resultaria ou não...

Alguma dúvida, estarei por aqui... Wink

flower ...até de repente,

Susana Lopes


ps.

Para mais informações sobre Bárbara Allen e seu livro Conquering Arthritis ir
Aqui..

http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/

6Tenho AR Empty Quem faz dieta sem amido Dom Jan 25, 2009 11:00 am

Convidad


Convidado

Vocês incluem na vossa alimentação leite/iogurtes/leite/natas condensado? ... e o milho tem amido? Alguem sabe? Já comecei a experimentar a dieta sem amido, vamos ver se a minha artrire melhora... Depois vos direi.

7Tenho AR Empty Re: Tenho AR Dom Jan 25, 2009 12:02 pm

Susana Lopes

Susana Lopes

Olá, Olga!

Os laticínios são completamente contra-indicados a pessoas que têm artrite, seja ela qual for. O Dr. Raphael Nogier - médico e consultor da Organização Mundial de Saúde escreveu um livro onde desmistifica a necessidade do leite de vaca (ou outro animal) na alimentação do ser humano. Em "O Leite Que Ameaça as Mulheres", pode-se ler que o leite pode agravar doenças auto-imunes como é o caso da artrite reumatóide.

Se quiser saber mais sobre o mito do leite, aqui encontra alguns dados retirados do livro acima referido.

Para mim, a retirada dos laticínios foi, sem dúvida, a mais complicada. Eu bebia cerca de um litro de leite por dia... difícil, mas depressa me apercebi o quanto a inflamação aumentava, sempre que bebia um copo de leite, ou comia umas colherzinhas de leite condensado Rolling Eyes ...

Quanto ao milho... tem amido Mad ! A tabela dos índices de amido nos alimentos está

aqui.

Até de repente,

Susana Lopes

http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/

8Tenho AR Empty Leite/Dieta Dom Jan 25, 2009 12:18 pm

Convidad


Convidado

Obrigada, Susana! Já aprendi muito do seu forum, obrigada. Mas ainda há muitos topicos que não abri. Já vi a índice de amido em português, mas, pelos vistos não reparei no milho ( adoro-o! Mad ) Também iogurtes! Evil or Very Mad Já comecei a dieta! Até experimentei a receita de pudim de coco, que tirei do forum, ams não gostei Embarassed Por isso, pensei: mas será que posso fazer pudim normal, com leite normal? Afinal, não posso! No Fiz hoje os bifes de frango panados com farinha de amendoa, mas acrescentei natas! Não sabia isto dos lacticínios! Pensei que comecei a dieta, mas afinal não comecei nada. Apenas não como batata, arroz, esparguete... Então no meu caso também não se pode comer os queijos frescos? O que acha? Desculpe, mas sei tão pouca coisa! Vi no índice que leite, queijos, etc. não têm amido e achei que podia comê-los... Acha que nem os queijos posso comer? Meu Deus o que eu como? Já vi as mensagens do Charli, já vi as vossas receitas, mas mesmo assim não sei então o que vou comer, vou passar fome! What a Face Estou tão decidida experimentar, ajude-me por favor! Obrigada pelo livro e outras dicas, vou ver com atenção e ajudar-me à mim própria também. Este forum realmente ajuda! É tão bom desabafar aqui e ver as mensagens das pessoas que sentem o mesmo...

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