ola a todos

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ola a todos

Mensagem  Convidad em Qui Jan 15, 2009 3:56 pm

hoje fui a uma consulta e claro sinto-me em baixo...tou pior diz a medica... Shocked então um rol de medicamentos foi receitado.Primeiro aceitei...depois fui a farmacia ....quando cheguei a casa comecei a elaborar o meu esquema de toma...enfim rompeu por aqui uma revolta que so me apeteceu meter tudo no lixo...se eu ja ando sempre com problemas de estomago acho que agora vai ser bem pior... estou sinceramente farta disto tudo No ; estou com a maria ferreira...isto não mata mas moi e moi tanto que isto não pode ser uma benção... Suspect

ter paciência...não stressar...meu Deus como? silent

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OI ,SILA

Mensagem  Convidad em Sex Jan 16, 2009 3:51 am

Então tudo bem?

Até dá graça perguntar isso depois do seu desabafo, mas como neste forum sabemos bem o que nos afecta, fiz a pergunta para brincar consigo, pk sei mt bem que nunca se está bem com a EA como companhia, mas enfim, espero que dentro do que é possível, tudo corra pelo melhor, para si e como já sabe temos de fazer por isso, não dando a importância que esta doença reclama, é uma chata, dê-lhe para trás.(lol)

Olhe Sila, há dias que apetece mesmo é desaparecer do mapa, pk falar é fácil, mas quem sente na pele desde jovem tantas dores e sofrimento, chega a um ponto que cansa, mas não desista nunca.

Eu costumo dizer que a vida não é só isto, há vida para além da dor concerteza, basta acreditarmos com força nisso, é a nossa única esperança, pois a cura ainda não existe e nós sabemos disso.Aproveite todas as folgas que esta doença nos dá e seja feliz, cada momento sem dor é seu em pleno para gozá-lo no seu todo, é a nossa liberdade.

No fundo acho que os portadores desta doença são condenados na sua liberdade, mesmo não estando na cadeia, só essa a diferença, pk de resto a tortura é constante, fisica e psicologica e essa ás vezes ainda dói mais.

Mas ainda assim somos muito fortes e gostamos mt de viver, das coisas boas da vida, é nisso que temos de nos agarrar, a fé neste tipo de doença é fundamental, seja elade que tipo for, agarre-se á boia e não ate um peso aos seus pés, força Sila, você é capaz, acredite!!!

bjinhos e as melhoras.

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Re: ola a todos

Mensagem  spereira em Sex Jan 16, 2009 6:03 am

Li o seu comentário e revi-me claramente. Esta semana tenho andado com os azeites, porque estou farta de tomar medicação e de não ver melhoras. Há dias que apetece ficar fechada, sem ver ou ouvir ninguém. A dor insiste em estar presente a todas as horas do dia...de noite não nos deixa dormir, de manhã temos de nos obrigar a levantar e ir trabalhar, mas a nossa cara não mente e todos acham que estamos de péssimo humor, sem saberem a verdadeira razão! Depois de um dia de trabalho, ainda temos uma longa jornada, no meu caso, que tenho o meu pequenino com seis anos, enérgico, teimoso, bem-disposto e eu já de rastos. Chego à conclusão que toda a minha força vem porque ele existe e porque precisa de mim. Comecei esta semana, além dos anti-inflamatórios, a tomar um medicamento chamado "Lyrica", porque já não aguentava as dores e a médica quis experimentar este e ver se resulta.
Pelo que li na net, é um medicamento utilizado para a Fibromialgia. Se alguém aqui no fórum tiver alguma opinião sobre o mesmo, se já tiver tomado, agradeço que comentem comigo...
Muita força Sila, pense que melhores dias virão, pense nas boas coisas que tem na vida e talvez assim consiga melhorar...pelo menos o humor.
Bjka grande e até...

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Ola SPEREIRA

Mensagem  Convidad em Sex Jan 16, 2009 8:00 am

Pelos vistos a EA não tem dado tréguas, deve ser do frio da época...

Fiquei a saber que vai inciar um novo medicamento, que por acaso é para a fibriomialgia, quando o que tem como diagnóstico é EA, certo?

O que me leva a pensar que de facto nóes espondiliticos podemos mt bem ter essa doença que tanto se fala agora a "fibriomialgia" associada á EA, isto pk para além das dores articulares próprias da EA, existe em geral nos espondiliticos o tal cansaço e dores musculares.

Por acaso já tinha posto isso em causa, desde que se soube dessa doença,é uma questão de tentar saber mais sobre isso com a minha médica, infelizmente nós é que temos de pôr tudo em questão, há medida dos sintomas, pois eles pouco adiantam.

No entanto dp diga como se deu com o novo medicamento, é sempre bom estar informado e da melhor forma de vivermos sem dor.

Tudo de bom, bom fim de semana. bj

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obrigada pela força

Mensagem  Convidad em Sex Jan 16, 2009 3:48 pm

Olhem hoje tou melhor...teve a sua graça Very Happy tavez seja dos anti inflamatorio sim porque a cortisona não deve fazer efeitos visiveis logo... obrigado pelo apoio.
Eu feliz ou infelizmente estou em casa... ha 3 anos que estou desde que o meu segundo filho nasceu...(tenho outro com 7) dores musculares não tenho e sinto-me com forças .Tenho mesmo e muitas dores nas articulações.Maos,pulsos, braços, pes, joelhos.Essas são o prato do dia.Depois temos a ementa especial turistica (aparecem de vez em quando) as costas e a anca e os maxilares Exclamation
MAS o que assustou a minha medica foram os braços e os pulsos...perguntou-me se tinha maquina de lavar roupa ah ah ah e anedotico.Não tenho nada contra os medicos... conheço alguns bons e humanos (o que raro).
O meu marido soube ha pouco que tambem tem o mesmo problema que eu...uma poliartrite ou uma espondilitoartropatia seronegativa.Agora ele vai juntar-se aos bons ah ah e ironico...mas adiante porque agora a medica ja diz que e coincidencia... sim porque anteriormente andava como umas teorias que poderia advir de doença venérea....ah ah pois mas ele coitado fez tudo quanto existe de doença esquesita e nada...absolutamente nada... mas nos não acreditamos em coincidencias.
Eu sou um bocado tipo aqueles que acham que ha uma conspiração para salvaguardar alguem...tipo a questão dos ovnis Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
Agora a serio quero vos contar uma coisa que vi num programa de televisão do canal zoner um programa de coincidencias dificeis de explicar.Uma senhora nova que soube que tinha esclerose multipla e que ja se arrastava para subir as escadas, e que ja se tinha rendido a doença... soube que havia um grupo de musica que tocava harpa e que o ajudava pessoas com doenças decapacitantes.Pois a senhora a conselho do marido tentou entrar no grupo mas com cepticismo...mas o que e facto e que começou a andar e a fazer as tarefas do dia a dia e a trabalhar... a doença esta la, mas ela muito melhor...e depois deu outras pessoas com outras doenças coo por exemplo com artite a melhorar e a ficarem sem dores...se e verdade ou não... ela deu o testemunho, falou uma medica a dizer que era feita atraves da terpidação da harpa um estimulo ao timo que um orgão que esta na nossa cavidade toracica eque produz substancias...agora mais não sei...
beijos para todos e obrigada pela palavra

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alguem ja tomou ledertrexato

Mensagem  Convidad em Sab Jan 17, 2009 6:36 am

Alguem por favor deste forum me informe se ja tomaram este medicamento e se sentiram melhoras.O nome e ledertrexato. Xato ele tem de nome ah ah ah.depois de ler o folheto fiquei a pensar naquelas contraindicações todas... obrigada fico a espera

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Re: ola a todos

Mensagem  Páscoa em Seg Jan 19, 2009 7:48 am

Boa tarde a todas:

Tenho estado um pouco ausente, porque infelizmente existe uma linha muito ténue entre estar bem e estar cheia de dores e complicações.

Como diz a Maria Ferreira, deve ser do tempo, era tudo bem mais fácil se o tempo fosse o culpado...embora para as "doenças reumáticas" ele tenha a sua importância.

Cada vez que alguém aqui desabafa um pouco, revê-mo-nos logo nessa situação, a verdade é que nos cansamos... de sofrer!

Eu desde que comecei com os biológicos sinto que tenho "uma saúde emprestada" não sei se me faço entender. estou sempre à espera de não me sentir bem , de estar com febre etc etc...

Esta semana tem sido difícil também para mim, dores de cabeça, vómitos, febre...enfim de tudo um pouco. Senti-me tão frágil, tão insegura!

Ainda ontem estava literalmente "de rastos", depois vi na televisão o caso de uma espanhola com atrofia muscular, que deu à luz o segundo filho, e que é um exemplo de coragem e determinação, e pensei: Bolas, e eu aqui a lamentar-me!...

E lá renovei as minhas forças, e aqui estou hoje a partilhar convosco mais um dia e a tentar levar a vida por diante!

Por isso amigas, o nosso "caminho" só tem um sentido, EM FRENTE!

As melhoras e um beijinho;

Fernanda Páscoa

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Re: ola a todos

Mensagem  Páscoa em Seg Jan 19, 2009 8:00 am

Sila:

Quanto ao Ledertrexato, além de ser como bem diz, chato, pois o folheto é de fugir (aliás eu deixei de ler os folhetos dos medicamentos, senão não tomava nenhum), acho que serve para retardar os efeitos degenerativos da EA.

Eu já os tomo pelo menos à dois anos, ao princípio seis uma vez por semana, depois passei para nove, e agora como tomo os biológicos a médica reduziu-me para quatro, não sei até quando os vou tomar, e sinceramente só os médicos saberão para que serve, porque efeitos visíveis nunca vi nenhum.

AH, se eu pudesse deixava tudo, por isso quando me vi a não tomar mais anti-inflamatórios e cortisona, achei o máximo. No entanto os biológicos...esses então têm um folheto que até arrepia e mais não digo!

Um beijinho e as melhoras para si!

Fernanda Páscoa

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:(

Mensagem  Convidad em Sab Jan 24, 2009 4:35 am

... tudo é tão parecido (refiro-me a mensagem da Spereira). As palavras que leio aqui como se fosse eu a dizer... Também me sinto uma pessoa diferente, cansada, não me apetece fazer nada, estou menos exigente comigo e com os outros, mais azeda, menos faladora, só apetece ficar em casa...

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Ledertrexato

Mensagem  Convidad em Sab Jan 24, 2009 4:42 am

Estou a tomar 8 comprimidos por semana durante uns 5-6 anos. Parei em 2005 para engravidar e não tomei até acabar de amamentar. Dizem que ajuda, atrasa a progressão da doença. Mas à mim já não ajuda nada... Em relação aos foletos informativos, sim, é preferível não lé-los.

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O inicio com Ledertrexato

Mensagem  Tomás em Dom Jan 25, 2009 10:23 am

Olá a todos, comecei a tomar o Ledertrexato há dois dias. A minha médica já me tinha receitado há muito tempo, mas depois de ler a bula fiquei com medo. Entretanto agravaram-se as dores e ela quase me obrigou. Mesmo assim, porque tive uma gripe, adiei mais um pouco. Tomei só 3, mas passadas umas horas fiquei mais sensível à dor. Só me apetece desistir de tomar, mas vou ser teimoso com ela (doença) e vou tomar até pelo menos à próxima consulta.
Comigo o tempo influencia muito. Quando há mudança de tempo, 1 dia ou dois antes agravam-se as dores. Sou eu que informo os meus colegas e familiares do tempo que vamos ter a seguir, antes da meteorologia. Acerto sempre. sunny drunken flower
Alguém falou do paralelo da fibromialgia com a EA e é verdade que tem alguns sintomas muito parecidos, porque tenho uma irmã que tem essa doença.
As melhoras e muita força. A falar-mos a mesma linguagem sentimo-nos muito melhor. Very Happy

Tomás

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Ola Tomas

Mensagem  Convidad em Seg Jan 26, 2009 4:30 am

Essa do tempo ter influência em nós estou totalmente de acordo, cmg acontece o mesmo, chega até a dar graça, mas é um dom que temos vamos pensar assim (lol).

Quanto ao medicamento que vai iniciar desejo-lhe boa sorte e se não der certo, alguma solução se irá arranjar concerteza.

Eu no inicio tb tomei um que é para atrasar a evolução da doença, mas dei-me mt mal com ele, pensava que ia morrer do estomago, enfim ele retirou-me pela intolerência que senti e fiquei com os aine e o relaxante muscular.

Mas cada caso é um caso, sem dúvida e as soluções vão-se encontrando á medida de cada um.

Agora acredito que a fibriomialgia esteja associada á EA, e vou fazer essa pergunta á minha médica, ou então tem sintomas mt parecidos.Deve haver algum exame para comprovar isso, não sei...

Tudo lhe corra pelo melhor, é o que desejo, nos homens esta doença é mais agressiva, mas temos de viver com o que temos e não desistir nunca, isto é uma ordem!

Bj

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Artrite com manias

Mensagem  Convidad em Ter Jan 27, 2009 2:32 pm

... realmente este artrite é uma coisa com manias. Fiquei tão entusiasmada com a dieta sem amido, pensando que no caso de artrite reumatóide também podia resultar e... Shocked uma desilusão. As pessoas com EA que seguem a dieta sem amido consomem muitos ovos, amendoas, nozes, etc.; bem é aquilo que é desaconselhável para os doentes com AR. Seguindo o exemplo da Susana comecei a pesquisar na internet e encontrei montes de sites, que falam sobre os alimentos aconselháveis e não para quem tem AR(antes tomava o meu meticorten e não me interessava esta seca sobre a "minha" maldita doença, mas agora quando nada ajuda No Neutral...). Tomamos os mesmos medicamentos, sofremos das mesmas dores, bem não percebo nada What a Face Rolling Eyes
Já agora alguem teve consulta de nutrição no IPR? O que acham? Eu depois de ler tantos artigos sobre vários alimentos ( nem sabia que existiam alimentos anti-inflamatórios e inflamatórios! Embarassed ) comecei a pensar em marcar uma consulta com nutricionista.

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Olá Olga

Mensagem  Convidad em Qua Jan 28, 2009 6:02 am

Pois pois, só doenças chatas e a sua não é menos segundo sei.

Cada caso é um caso, procure saber se tem vantagens com alguns alimentos que lhe façam bem á sua artrite, tenho a certeza que sim, já ouvi falar nisso, até há livros sobre isso e depois é só ir tentando um de cada vez, pelo menos vai fazendo alguma coisa por isso, sem ter de recorre á dieta que não dá para si e que tb é complicado de se fazer.

Tudo de bom, devagar vamos fazendo o melhor que pudemos e sabemos.

bj

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Obrigada

Mensagem  Convidad em Qua Jan 28, 2009 10:09 am

Olá Maria! Obrigada pela sua resposta, vou pesquisar, sim.

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Re: ola a todos

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