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Mensagem  Susana Lopes em Qui Dez 27, 2007 2:13 pm

O meu nome é Susana Lopes e tenho trinta e quatro anos.

Foi-me diagnosticada EA há um ano e meio, cerca de seis anos após o início das crises mais fortes. Padeço de dores desde os meus dez anos. Mal diagnosticada durante décadas - dores de crescimento - nunca fui a um reumatologista. A minha médica de família sempre insistiu no seu diagnóstico, mesmo quando eu já tinha vinte anos.

Em 2001, a minha vida alterou-se de uma forma radical. Se até então tinha uma vida bastante activa, de repente, deixei de conseguir fazer os mais triviais movimentos. Com dores generalizadas em todo o corpo, com principal incidência na região sacral, o simples acto de sair da cama, tornara-se uma autêntica tortura. Não obstante, ficar na cama, só piorava a situação.

Quando tinha que ir a algum lado, socorria-me das canadianas e de da ajuda dos meus pais e irmãs. Acabei por me movimentar cada vez menos, o que resultou em atrofia muscular. A atrofia muscular, por sua vez, causava mais dores... o ciclo vicioso completava-se.

Durante cinco anos, implorei uma solução à minha médica de família. A solução que ela me dava era e passo a citar: "vá trabalhar, senão os ucranianos ficam com o seu trabalho".

Sem conseguir trabalhar durante meses seguidos, fui perdendo poder de compra. Com os problemas financeiros, veio a exclusão social e familiar. Infelizmente (ou felizmente) uma grande parte dos meus amigos deixaram-no de o ser. Quanto à família... ficou reduzida aos meus pais e às minhas irmãs. Porque de "bestial" passei a "besta".

Vi-me obrigada a vender a minha casa...

Em Maio de 2006, implorei - mais uma vez - à minha médica, uma consulta de Reumatologia. Ao que me respondeu e passo a citar: "já tem muitos médicos, não acha?". Desolada e, extremamente, cansada desisti. "Entreguei-me" à cama, às dores, à doença.

Um mês mais tarde, durante uma acção de sensibilização da Pfizer - Farmacêutica - a minha mãe conheceu um reumatologista e falou-lhe de mim. Quis falar comigo e, assim, foi.

O Dr. Augusto Faustino, um dos melhores médicos reumatologistas de Portugal, depois de ouvir atentamente tudo o que lhe fui dizendo, mandou-me fazer uma série de exames – entre os quais, uma Cintigrafia Óssea. Quando viu os resultados dos exames, ficou algum tempo calado… e disse-me que a partir desse dia, eu iria começar a chorar com dores ainda mais fortes. Não entendi e perguntei-lhe porquê. Disse-me que teria, obrigatoriamente, começar a fazer exercício. “Todos os dias, lenta e progressivamente”. Os meus músculos estavam atrofiados, a doença estava a progredir. Proibiu-me as canadianas e encaminhou-me para a consulta de Fisioterapia.

Perguntei-lhe se tinha mesmo uma doença, ao que acenou positivamente. Sorri aliviada… “afinal, não sou louca”, disse-lhe. Depois de alguma insistência da minha parte, deu nome ao “monstro”: Espondilite Anquilosante.

Quando cheguei a casa, comecei de imediato a minha pesquisa. Os nossos médicos não nos fornecem quase informação nenhuma… e não gostei do que ia descobrindo. Contactei a ANEA – Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, que muito pacientemente me explicou o que é a EA (termos gerais) e enviaram-me toda a documentação sobre a doença.

Enquanto lia os prospectos que me enviaram, eu chorava e repetia que não, aquela doença não era para mim. Eu tinha que ir trabalhar, recomeçar a minha vida… afina, já estava há tanto tempo parada. Não podia ser… deveria haver algum engano no diagnóstico. Só parei de chorar, quando me apercebi que os meus pais, sentados à beira da minha cama, também estavam a chorar. Senti-me tão culpada.

Voltei à consulta de Reumatologia para mostrar uma Densitometria Óssea que havia sido pedida, depois de diagnosticada a doença. Perguntei ao médico se ele tinha a certeza desse diagnóstico, se era mesmo EA. “Sim, é mesmo EA”.

Posso dizer que foi muito difícil “digerir” toda esta situação. Primeiro, a negação, a seguir, a revolta, depois a raiva… culminando numa longa e complicada depressão. Nunca pensei que, um dia conseguisse ultrapassar a fase da depressão.

Mas, consegui. E alcancei a fase da aceitação. É tudo bem mais fácil, quando aceitamos a realidade. Porque encaramos a doença de uma forma diferente, tentamos ver para além dela.

Agora, eu digo que estou numa nova fase: a da cura. Sim, eu sei que esta doença é crónica e degenerativa… Mas, uma pessoa muito querida e muito importante para mim, ensinou-me que nenhuma doença é para sempre. Incentivou-me a procurar…

E, eu assim fiz. Procurei, pesquisei… li muito. E encontrei! Durante esta minha senda, o meu estado de espírito melhorou muito. Acredito que uma parte da aceitação foi alcançada, assim. Quanto menos relevância damos à doença, menos força tem para nos derrotar.

Pouca relevância, mas Muita Atenção! Porque esta doença exige atenção redobrada da nossa parte. E, é nossa obrigação não atingir os estágios mais avançados da EA. O exercício físico é Essencial!

Por não ter sido fácil encontrar a informação que procurava – a resposta para a EA – e dada a necessidade de divulgar a minha descoberta, a decisão de participar neste fórum.

Espero, sinceramente, que tudo o que aqui se escrever, discutir, partilhar, ajude alguém. Espero que mais pessoas consigam dizer que agora, sim… é possível SobreViver à EA!

Susana Lopes


Última edição por Susana Lopes em Seg Maio 19, 2008 1:03 am, editado 1 vez(es)

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EA - mudança radical de vida

Mensagem  saraclavel em Qua Mar 19, 2008 10:58 am

De facto, quanto mais pesquiso neste site, mais alento ganho e, percebo que, não estou sozinha nesta saga da EA.

Já enviei um pequeno testemunho meu, em que, de uma forma muito resumida, contei a minha história de vida, e a forma como me apercebi da doença que tinha.

Esse período não foi nada fácil, e a depressão apodera-se sem dela darmos conta.

Infelizmente, é uma realidade o facto de os nossos médicos não nos fornecerem grandes dados e informações acerca da doença - lembro-me que, o que mais me chocou quando tive a noticia da confirmação da doença foi o facto de me dizerem que tinha que me conformar - "é uma doença crónica, sem cura, e a tendência será para piorar ao longo dos tempos!" Impossível, ora eu apenas tinha 30 anos e não me revia a ficar incapacitada e a viver uma vida de sofrimento e dependente de medicamentos pela vida fora, pois a actividade física sempre foi inerente - dada a minha profissão....iría ficar impedida de a exercer ...

É por este motivo que, sitios como estes se revelam da maior importância para nos ajudar a entender a forma como a doença se manifesta e o que podemos fazer para a combater/travar, bem como constitui um espaço onde podemos deixar os nossos testemunhos e tentar ajudar pessoas que, tão bem nos entenderão.

Assim e, após ter lido esta sua mensagem, apraz-me poder contribuir com mais um pequeno esclarecimento sobre a forma como me atrevi a tentar travar a evolução da minha doença.

Depois de um período dificílimo de adaptação e de conformação, realmente percebi que a melhor forma de lidar com esta doença, sería começar a aceitá-la - o que fez grande diiferença.

Ocorreu-me tentar de tudo, para que pudesse retardar/impedir o aparecimento de novos sintomas...

Dediquei-me à pesquisa de tratamentos alternativos. A acupunctura faz parte da minha vida - embora cada vez menos - a fitoterapia (com medicamentos naturais chineses) também, a mudança dos hábitos alimentares e do estilo de vida, foram significativos para que novos sintomas aparecessem bem como, para que os já existentes pudessem ser controlados sem a necessidade de ficar dependente de químicos tão "queridos" pelos nossos especialistas...

Apercebi-me que, esses medicamentos podem não ser a única solução.

O controle da mente ajuda a controlar o corpo - isto é um FACTO ADQUIRIDO!

O Yoga, a tentativa de controlar situações de stress, o exercício da mente e do físico diários são fundamentais para o retardamento dos sintomas da doença!

Foi com esta alteração das minhas rotinas diárias que, posso afirmar que neste momento, não estou dependente (deixaram de fazer parte da minha vida) de AINE's e de corticóides - e as dôres deixaram de ser tão intermitentes, além de ter recuperado alguma flexibilidade articular e, aos poucos ir ganhando de novo massa muscular que, inevitávelmente, durante três anos sofreu atrofia.

Existe porém alguma controversia no seio da nossa comunidade científica, no que diz respeito a questões de regimes alimentares e ao recurso a terapias alternativas. No meu caso, coincidência ou não, a ausência de leite e de carne, reduziu alugns sintomas (como dôres nas articulações), a acupnctura, no combate à inflamação dos tendões, partes articulares, e líquido nos joelhos - provocados pela inflamação; a prática de Yoga, no reforço muscular e flexibilização das partes mais afectadas, além de outros grandes benefícios que esta prática traduz, como o controle da respiração e bem estar emocional; a prática de meditação diária, procurando intervir no controle emotivo, das sensações, da mente, e em especial, alterando a forma como encaramos a nossa forma de viver os aspectos menos favoráveis da nossa vida.

Espero sim que, outros, como nós, possam de facto afirmar que, SIM! É POSSÍVEL SOBREVIVER vivendo À EA!

Sara Clavel

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Re: Eu sou nova aqui!

Mensagem  charlie em Sex Mar 21, 2008 2:50 pm

Sara,
Muito bem-vindo! O verdade é que não há uma unica solução que vai funcionar para todos, então cada um tem que encontrar o seu caminho. O meu concelho é de não acreditar um tudo que os doctores dissem e tentar de aprender tudo que pode sobre a EA para si proprio.
Boa sorte!
Charlie

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Re: Eu sou nova aqui!

Mensagem  Susana Lopes em Dom Mar 23, 2008 5:14 am

Bem-vinda, Sara!

É muito agradável saber que este fórum está a começar a chegar a cada vez mais pessoas! E, mais importante: a possibilidade de aprender com cada testemunho...

Esperemos poder continuar a contar com a sua ajuda! Todos juntos conseguiremos fazer este fórum crescer... para que mais ninguém se sinta só, na sua luta contra esta doença.

Até de repente,

Susana Lopes

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Re: Eu sou nova aqui!

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