Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante
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Episódios da vida de um doente com E.A.

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KATIA
Páscoa
6 participantes

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Páscoa

Páscoa

Bom dia a todas:

Queria também deixar aqui a minha opinião, pois as nossas "experiências" todas reunidas devem servir para alguma coisa Laughing

A cortisona a mim, e tomei-a durante quase seis anos" nunca me engordou, pelo contrário como diz a Olga, ( a minha mãe diz, que sou de má raça geek ),portanto depende do metabolismo de cada pessoa. Mas uma coisa eu sei,nunca devemos deixar a cortisona rapidamente, temos que ir reduzindo gradualmente, pois pode ser muito grave deixá-la de um dia para o outro.

Sila sei que tem dificuldades em "falar" com a sua médica, mas informe-se primeiro, não se precipite!

Devíamos andar com um autocolante na testa Não tocar, pode partir-se! ou então FRÁGIL, EVITE APROXIMAR-SE!

lol! lol!

Um beijinho a todas,

Fernanda Páscoa



Última edição por Páscoa em Qua Jun 03, 2009 7:09 am, editado 1 vez(es)

Susana Lopes

Susana Lopes

Olá a todas!

Tenho estado a ler a vossas mensagens e, peço desculpa, gostaria de insistir na pergunta: porque não tentam a dieta? Só um mês? Existem, infelizmente, espondilíticos que não sentem qualquer melhoria com a dieta. Mas a percentagem de espondilíticos que sentem uma melhoria acentuada na sua qualidade de vida é considerável!

Sila, minha querida: quando eu li o que escreveu... uma menina bonita cheia de vida, dizer - aos 37 anos - que não quer viver muito tempo... minha querida! Eu sei que a ea tem tudo para nos deixar derrotados, mas... entregar as armas, assim tão facilmente?

Eu sei que, há dias em que tudo é extremamente difícil. A perspectiva de vida que temos é deveras angustiante e só pensamos que quanto mais depressa formos "embora" mais depressa deixamos de sentir dor. Não poder trabalhar, ter que depender de terceiros para um simples banho, precisar que alguém nos dê de comer à boca... com dores alucinantes 24 por 24 horas!!! Quem é que quer viver assim?

Eu tentei o suicídio... ainda bem que nem para isso tive forças!!! Se eu tivesse conseguido, eu não teria descoberto a dieta que me tirou da cama! A dieta devolveu-me a vida e tudo o que nela se inclui: a alegria, a liberdade, o trabalho, o amor... se é tudo perfeito? No meu ponto de vista é. Porque é assim: entre a vida que eu levava e a que levo hoje... nem se coloca tal questão!!!

Na segunda-feira estava a dar os lanches aos meus traquinas e, a certa altura, fiquei a olhar para a
colher de Cerelac. Estive mesmo quase a tocar-lhe... mas, ah! Resisti.

Se me custa fazer esta dieta? Bem, há certos dias que sim, Não posso negar! Mas, convenhamos: entre comer e ter dores alucinantes...

A palavra dieta tem uma conotação bastante negativa. Então, como a Zélia faz, em vez de dieta, passemos a chamar-lhe regime alimentar (se isto ajudar...).

Gostaria muito que não me levassem a mal por estar a insistir. Mas, eu não consigo saber que existem pessoas a sofrer como eu já sofri um dia! Amigas - se me permitem que as tratem assim: tentem estar um mês sem comer polissacarídeos! É tão fácil! Ao lado daquilo que passamos diariamente com a ea, a dieta é "brincadeira de crianças"!

Os médicos não aconselham? Incompetentes, egoístas, interesseiros. Claro que não aconselham!!! As amigas não viram as notícias? Uma farmacêutica em Portugal está a ser investigada porque descobriu-se que pagava aos médicos para receitarem medicamentos. LCD’s, vales de compra do Continente, máquinas de café, viagens a sítios incríveis…

A médica do Sporting mostrou que nem todos são assim! Graças a Deus!!! Mas, todos os médicos que não aconselharem a dieta sem, sequer, ter estudado um pouco… Por favor! Esta dieta foi descoberta em 1973 por uma equipa de cientistas! Médicos a Sério!!!

É claro que a dieta não dá muito jeito para determinados médicos. A minha deixou de me receitar folhas inteiras de medicamentos, graças à dieta!

Ora, só para a espondilite eram 13 comprimidos por dia. Como a dieta também estabilizou a minha hipertensão arterial, a minha fibromialgia despareceu (praticamente), resolveu os meus problemas intestinais e a minha depressão deixou de ser há muito… eu já perdi a conta, sinceramente, da quantidade de comprimidos que eu tomava ao todo! Eu não tomo nem sequer um analgésico!

Se eu fosse na conversa da minha médica… este fórum não existia porque, simplesmente, eu não teria motivo para o criar… aliás, teimosa como eu sou – e que aprende muito rápido – eu já não estaria cá há muito. E, estou a ser-vos muito sincera. No dia em que eu tentei o suicídio e falhei, prometi a mim mesma que tudo seria diferente. Já não iria cometer os mesmos erros. Era só esperar um dia em que ninguém estivesse em casa…

Sei que estou um pouco agressiva mas, não vou pedir desculpa. Porque eu só gostaria que tentassem... A dieta devolveu-me a vida. Gostaria muito que acontecesse o mesmo com todos vós.

Um abraço a todos e até de repente,

Susana Lopes

http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/

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ola

Pascoa eu não deixei a cortisona de repente fui diminuindo a dosagem e os dias de toma e depois deixei.Falar com a medica ? que medica? o IPR de coimbra fechou porque não ha dinheiro para o essencial neste pais so para gastar em coisas inuteis...

Susana ao dizer que não quero viver muito tempo... não quis dizer que quero morrer, nem nunca pensei em tal coisa, gosto muito de aproveitar a vida.Adoro passear, conhecer coisas novas e adoro a a minha familia.mas chegar aos cem anos com muita dor não me agrada nada a ideia. E eu sei que com esta medicação toda a nossa esperança de vida e mais curta... por isso falei assim.
Quanto a alimentação ha dois problemas .Primeiro eu adoro comer, aminha sogra costuma dizer que nunca conheceu assim uma boa boca...e de facto não resisto a petiscos, bolos, doces.As festas de aniversario ca em casa são todas feitas com comida e bolos caseiros... andei 37 anos a comer assim mas tb tento comer o que faz melhor e evito as gorduras e coisas muito açucaradas.Como muitos legumes e fruta.Agora eu não vou impor aos meus filhos que comam,alias eles são os dois muito esquesitos...e dificil preparar refeiçoes para eles e se começasse o novo regime alimentar para eles por minha causa tambem não me ia sentir bem.Eles estão a crescer e eu ao cortar quase todos os alimentos tenho receio de os prejudicar de alguma forma.Eles não comem pizas nem sabem o que são hamburgueres, nem sumos nem cocacolas e não comem muita carne.Bolos não lhe ligam so se forem de chocolate.Mas eu mesmo assim tenho medo de impor uma dieta... eu acredito que o amido prejudique o nosso organismo mas acho que a solução não esta ai... claro podia fazer duas comidas ca em casa mas ia ser muito complicado e depois os miudos reparam, apontam pois tu so comes isso... ou não comes isto e eu tenho de comer... e claro que posso diminuir a comida mas o amido vai la estar, não e?
Dou valor ao que tem feito por se empenhar tanto nesta luta e de ter criado este forum.E acredito que está melhor porque acreditou ...porque a fe e isso mesmo.Quando acreditamos muito numa coisa o cerebro emite substancias que nos ajuda a combater e a curar doenças... o optimismo e a força de vontade ajudam de facto a acreditar.
Mas se calhar eu sou fraca não sei... mas quando vejo as pesquisas do freeport vejo que o amido esta quase presente em tudo... alias aonde e que ele anda?
Pode ser que um dia eu inicie a dieta.

azeitona:quanto a experiencia com o meu marido...não sei se e psicologico ou não mas não tem tido dores .Depois de acabar a embalagem que e para 2 meses eu dou noticias e começo a tomar tambem pode e não resultar comigo.vamos aguardar.

Susana Lopes

Susana Lopes

Está bem... Like a Star @ heaven

Mas, deixa-me dizer-te só uma coisa que acho que é importante: infelizmente, não foi a minha fé que me ajudou. No verão de 2006, perdi toda a minha fé.

Num só mês perdi uma das minhas melhores amigas (que ainda hoje me faz muita falta), separei-me do meu companheiro (de há dez anos, porque ele não tinha paciência para enfermeiro), a minha família "virou-me " as costas (porque eu era uma preguiçosa oportunista que queria viver às custas dos meus pais), perdi o meu trabalho (que eu adorava), perdi a grande maioria dos meus amigos (ficaram dois), perdi a minha casa (que significava tanto para mim e para a qual tinha trabalhado tanto)... e, pior de tudo: foi-me diagnosticada a Espondilite Anquilosante.

(bolas, já devem saber esta história de cor e salteada Embarassed mas é só para perceberem onde quero chegar)

Fé? Onde? Para onde é que foi a minha fé? A minha falta de fé levou-me ao desespero. Quis morrer... tentei morrer. Não consegui.

Um ano depois conheci o meu marido. Graças a ele descobri esta dieta. Não acreditei, sinceramente, que uma simples dieta fosse fazer o que fosse. Mas, como estava em casa, sem fazer nada - porque não podia sequer mexer-me com as dores alucinantes que tinha - resolvi fazê-la.

Vou fazer uma confidência Embarassed : o meu marido disse-me que eu jamais conseguiria fazer a dieta porque eu dependia, não só fisicamente como psicologicamente, da comida (nisto, ele tinha razão... eu sempre dependi da comida Embarassed ). Ora, eu sou do signo Touro, sou teimosa como ninguém. Tinha que lhe provar que conseguia fazer a "treta" da dieta! Foi só para lhe provar que ele estava errado que tudo começou Embarassed .

Pouco tempo mais tarde, acordei sem dores. Eu estava incrédula... um dia sem dor, há tantos anos... nunca me tinha acontecido. Eu estava mesmo sem dores...

Não percebia o que se estava a passar até que minha mãe pergunta-me: "não será da dieta?"

Seria? Não acreditei muito... não, deveria ser outra coisa qualquer. Por favor: a espondilite, uma doença tão grave... uma dieta??? Não.

Pensei assim durante bastante tempo, até que tive que aceitar que sim... era a dieta.

Hoje, posso dizer que a minha fé está, novamente, comigo. Acredito que foi a minha "mãe do céu" que pôs António no meu caminho. Acredito que os meus guias, os meus anjos da guarda me ajudaram a encontrar a dieta. Não tenho qualquer dúvida disso. E estou-lhes muito grata por isso. Agradeço todos os dias essa graça.

Mas... na altura, não foi a fé que me salvou. Foi uma simples dieta.

Fica bem e as melhoras flower

Até de repente...

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desculpe-me por não saber a sua historia , mas a fe de que falava não era e Deus era mesmo na cura...mas como não sabia a sua historia acho que fui mal entendida.
tambem eu perdi uma amiga, tambem eu perdi o minha loja que eu propria criei, tambem eu tenho familia que não compreende a doença , fazendo muitas vezes observações do genero dessas que mencionou.Não perdi o marido, mas ganhei um marido com a mesma doença que eu... não perdi a casa...


ate de repente flower

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Sila, está tudo bem com o Freeport, tive o contacto com ele há pouco tempo ( caro Freeport, desculpe-me de afirmar isto, mas as pessoas preocupam-se consigo e como sei que está vivo, tomei a liberdade de dizer que está bem).
Dieta… Tentei durante algumas semanas. É uma coisa muito complicada(desculpem-me, se estou errada) porque como a Sila disse quase tudo tem amido. Com todos os problemas do dia-a-dia que temos, temos que arranjar tempo para fazer testes, pensar o que se pode comer e o que não, informar-se de suplementos e etc. Fazer esta dieta é mudar completamente o estilo/os hábitos da nossa vida. Eu tenho uma filha pequena e o marido, que gosta de comer. Então no tempo da “dieta” (entre aspas porque não se compara com a rígida dieta que faz a Susana ) mudou tudo. Nos supermercados demorava mais tempo à procura o que se pode comer, na cozinha cozinhava para mim e para minha filha ( são dois pratos diferentes ), o meu marido coitado tive que desenrascar sozinho. Praticamente separamo-nos à mesa. As dores não diminuíram nem um bocadinho ( mas também, atenção, eu tenho AR e não EA! ). Psicologicamente andava mal - emagreci + dores+ sempre com fome, apesar de não ser comilona e em geral sempre com alguma insatisfação. Viver assim também não é vida. Sofrer das dores e tomar medicamentos, que as aliviam é muito mais fácil do que fazer esta dieta. Eu só conseguiria fazer esta dieta se me privassem de tudo, preparassem tudo o que posso comer e colocassem no sítio onde todos se alimentam desta maneira e tudo está pensado e prontinho (quero muito? Haha Smile ). Ah, e quero algum apoio psicológico para acreditar naquilo que faço! Cool

Sporting



Embora (felizmente) não tenha experiência no que diz respeito à toma de químicos para controlar a EA, tenho alguma experiência com a dieta, e asseguro-vos uma coisa, funciona. Não sei como, não sei em que situações, não sei até quando, mas funciona.

Podem dizer que a minha EA não é mt agressiva, se calhar n é, comparativamente com outros casos, mas ligeira não será com certeza, pois em 9 meses, sem qualquer tratamento, passei de uma sacroiliite grau 0 para grau 3. Como sabem o grau 4 corresponde à anquilose.

No momento em que a médica me receitou salazopirina e aine's, tinha iniciado a dieta há 3 dias. Optei por continuá-la e n tomar mais nada. Já lá vão 250 dias. Claro que tinha alguma esperança q pudesse resultar, mas com muito cepticismo à mistura, acreditem.

Antes tinha pelo menos 1 crise por semana. Não tenho uma crise - q se possa chamar assim - há 3 meses.

33Episódios da vida de um doente com E.A. - Página 2 Empty Olá Qui Jun 04, 2009 3:22 am

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Gostei de ler a opinião da Olga, concordo muito consigo quando diz que viver com esta dieta tb não é viver, pois altera-nos radicalmente os nossos hábitos e modo de vida, tanta privação alimentar, a juntar á limitação da doença, torna a vida um inferno.

É que combater o amido não é tarefa nada fácil, tá presente na maioria dos alimentos que os seres humanos consomem desde que nasceram, como é possível seguramente alterarmos a nossa alimentação, sem qualquer prejuizo fisico e psiquico?

Também acredito que funcione em alguns casos, com muita presistência e sempre sob orientação médica.

É um caminho a seguir, para quem acredite e esteja disposto a arriscar e a abdicar daquilo que é um dos nossos melhores prazeres da vida. (comer).

A minha médica, diz que não há nada que comprove cientificamente esses beneficios e que o sacrifício que a dieta exige, pode mts vezes não ser compensado, como veem é complicado.

No entanto, cada um deve seguir a terapeutica que mais lhe convem e cada caso é um caso.

P.S: Adorei qd a Olga disse que devia haver lojas já com essa comida pronta a utilizar, uma industria alimentar sem amido, para esta doença. lol! bem pensado.

bjoquinhas e poucas dores a todos.

Páscoa

Páscoa

Bom dia:

Para mim falar da dieta não é fácil, porque infelizmente não resultou comigo........talvez porque não tinha que ser, ou a não fizesse correctamente, não sei!

Mas TENTEI! e disso não me arrependo, (comecei-a a 1 de Junho do ano passado e terminei-a a 5 de Julho) está portanto a fazer um ano que eu andava determinada a conseguir e a vencer. Tive o apoio sempre da minha amiga Susana, mas apesar de tudo tive que desistir(ver diário sem amido)...claro que não é fácil......claro que temos que mudar radicalmente a nossa alimentação, mas se não tivesse tentado, ficaria sempre para mim a sensação de não ter experimentado, de não ter ido mais além.

Com a Susana e o sporting resultou, e com tantos mais por esse Mundo fora, dá pelo menos que pensar....será que não está aqui tão perto o descansar de tanto sofrimento.

Era só isto que queria dizer a todos,

Até .......

Beijinhos

Fernanda Páscoa

Azeitona



Vou tentar ser breve:

A EA é uma doença auto-imune. Correcto? Por isso acredito a 100% na dieta ... Por experiência pessoal (mas não a dieta sem amido)
A Páscoa tentou o tempo suficiente para concluir que não podia fazê-la, infelizmente para ela. Mas teve a força de vontade necessária para aguentar mais de um mês.

No meu caso ... não posso fazê-la porque tenho que seguir uma certa "dieta" por causa de uma outra doença auto-imune que sou portadora há 23 anos. E garanto-vos que levei muitos e muitos anos (mais de uma decada) a aprender o que podia e o que não podia comer. Mas logo à partida (aquando do diagnóstico e 10 anos após as primeiras queixas) o meu médico proibiu-me um ou outro alimento e disse-me "deixe de comer tudo aquilo que tiver a certeza que lhe fáz mal ... para seu bem ...
Todos os dias agradeço ao meu médico estes conselhos ... e tb o nunca ter-me receitado medicamentos "estranhos" que me fizessem ainda pior com os seus efeitos secundários. Sei de algumas pessoas em que os seus médicos não tiveram esse "cuidado" e elas sofrem horrores Sad
Não vou dizer o nome da doença ... Não vou dizer o que são horrores. Desculpem ... não se trata de não confiar em vocês ... Sad mas tenho fortes razões para ter este comportamento.

Quero apenas deixar claro que sei o que é comer um dado alimento ou tomar um dado medicamento ... e passado um bocado (15 - 20 minutos) estar com "dores horrorosas" (como dizia uma colega minha de escola) e o pior até nem são as dores ... mas as consequências para o organismo se insistir em comer os tais alimentos (e não são poucos os alimentos que eu não posso comer)

Mas às vezes também caio em tentação ... e como algo que não como há muitos meses ... algo que adoro.
Mas consigo estar muitos anos sem comer coisas ... como se fossem veneno (e até o são).

Acho que me alonguei mais do que queria ... espero ter conseguido transmitir a mensagem que pretendia ...

Votos de poucas dores (de dia e principalmente de noite)

Azeitona

Convidad


Convidado

Acredito que pode existir relação entre doenças auto-imunes e a alimentação, mas não é fácil encontrar o alimento a que se tem intolerância. Dieta de exclusão? Não é uma tarefa fácil.
Mas também acredito que se a dieta fosse o tratamento da doença, os médicos sabiam disto. Como, por exemplo, sabe-se da dieta para as pessoas que têm doença “dos pesinhos “, que quanto eu sei , não podem comer nada de proteínas. E se se descuidar podem ter consequências muito graves. E isto é desde a nascença. Também o caso dos diabéticos. Aqui também se prescreve a dieta e é provado que com dieta e exercício físico pode se livrar de diabetes tipo II. De certeza existem mais doenças que como cura têm uma determinada dieta.
Agora quem faz dieta e sente-se bem, também tem que ver se este estado de saúde não é enganoso. Pode-se tomar os suplementos naturais/fazer dieta, sentir-se bem, não ter dores, não “estragar” o seu estômago com químicos, mas não reparar que as deformações estão a acontecer, porque os suplementos ou até os anti-inflamatórios não travam a progressão da doença e um dia chega-se a um estado em que nem os mais agressivos medicamentos ajudam.

Susana Lopes

Susana Lopes

Quando as dores começaram a desaparecer nem queria acreditar. Mas, apesar de tanta alegria, eu não podia deixar de me sentir apreensiva com a possibilidade de uma evolução silenciosa da doença: de que é que me valia estar sem dores se, no fim, eu ficasse anquilosada, não é?

Por essa razão, seis meses após o início da dieta, fiz um série de exames para ver como estava a evolução da ea.

Para meu espanto - e para maior espanto do meu médico - a Velocidade de Sedimentação (VS) e a Proteína C Reactiva (PCR) estavam com valores completamente inesperados.

A VS e a PCR são os marcadores que nos indicam o grau de inflamação que existe no nosso organismo. Os meus valores aumentavam com uma velocidade assustadora porque a minha ea era bastante agressiva (pouco normal, visto que eu sou mulher e, isso, acontece mais no sexo masculino).

Lembro-me prefeitamente da reacção do meu médico: "A sua PCR está a 0,0043... como é que a Susana conseguiu isto?"

Fui mostrar as análises à minha reumatologista do IPR: consegui um enorme ponto de interrogação em frente do diagnóstico, na minha ficha... a médica repetia: "Não estou a entender...", enquanto revia todos os meus relatórios antigos (os últimos tinham cerca de sete meses).

Perguntei-lhe se podia repetir a cintigrafia óssea ao que ela me respondeu que não valia a pena sujeitar o organismo a um exame tão invasivo, uma vez que as análises mostravam que não existia inflamação no organismo.

A minha EA está estável. Creio que é um pouco (mais ou menos?) como a diabetes tipo II do meu pai. Com a dieta que o meu pai faz, os seus níveis de glicémia estão dentro dos parâmetros normais: neste momento, o meu pai não é diabético. Mas, não deixa por isso de ter predisposição genética para a diabetes. Sempre que "abusa" em algo que não pode... a diabetes volta.

Tenho feito análises de seis em seis meses. Está tudo bem... os valores mantém-se em 0,000 "qualquer coisa". Neste momento, posso dizer que não tenho EA.

Sei que a qualquer momento - basta uma "escorregadela" na dieta - posso ter uma crise tremenda. Sei que continuo a correr o risco que anquilosar - se não continuar a fazer a dieta... sei que todos os dias são um novo dia. E, sim, agora tenho fé em como não irei cair na tentação de comer o que não devo.

Um abraço a todos flower

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Queria dizer o seguinte á Olga, desde que não haja dor é sinal que a inflamação está controlada, logo a pessoa sabe que está a ter beneficios da terapia utilizada, certo?

Entendi o seu ponto de vista, mas creio que a pessoa que faça a dieta ou tome suplementos, etc, consegue estar a par da evolução da sua doença, pois se continuar a sentir dores, daquelas que se nota que a EA tá activa, então aí concordo plenamente consigo, pode estar a enganar-se a si propria,por outro lado se consegue uma boa qualidade de vida, aí vale a pena, por isso td depende do efeito desse metodo em cada pessoa.

Mas foi bem obeservado da sua parte, temos de ser conscientes que só estamos livres de perigo (anquilose) se não houver dor causada pela inflamação de determinada articulação, a menos que esta seja leve e passageira, que não chegue a afectar-nos, senão mais vale procurar outra solução.

bjinhos, td de bom pra vocês.

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Olá a todos

Já fui levantar os exames.

As análises até que estão boas, a velocidade sedimentação a 12, tá optimo, embora tenha tido algumas dores recentes.

Agora a coluna dorsal é a pior, tenho discartose, em algumas vertebras, os famosos bicos de papagaio, aliás como eu supunha pelas dores que tenho de vez em quando nesse segmento da coluna, tb com baixa densidade óssea nesse sector e já agora como sempre soube a tão conhecida sacoileite bilateral, tipica dos portadores de EA.

Agora vou mostrar á minha médica as maleitas da EA, ainda assim quem diria que tenho isto, por fora tou como nova.

Dores da coluna, msm sem ser da EA, mt gente tem devido a posturas incorrectas, degenerativas, etc... mas nós mt mais propensos a alterações radiográficas, devido á doença.

Há dias falaram da EA no noticiário da hora de almoço, eu vi, somos 30.000 diagnosticados, duma doença que ainda ninguém conhece a verdadeira causa, nem a sua cura.

Por tudo isto, Força amigos.

bjinhos

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