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Mensagem  Convidad em Qua Jul 23, 2008 4:14 am

Como estou incluida nesta família por me ter sido diagnosticada aos 26 anos esta terrível doença, resolvi registar-me neste Fórum porque acho que é uma mais valia podermos trocar impressões sobre uma causa que nos afecta de uma maneira ou de outra a todos que aqui se encontram.

Falando um pouco de mim, chamo-me Maria Ferreira tenho 42 anos. Resido actualmente em Lisboa.
Fui mãe pela primeira vez com 21 anos e passado 3 anos, quando tinha 24, começou a saga, dores fortíssimas, mais ao nível das ancas e inclusive prendia-me o andar, pensando eu que era ciática ou sei lá o quê, andei 2 anos com muitas dores, a caminho do médico e já a pensar que tava maluca ou tinha algo bem grave pois as dores não eram brincadeira, arrasam qlq um.

Com 26 anos depois de muita insistência minha e porque as dores que temos nos dão uma grande força de lutar para resolver a situação, lá fui enviada para o IPR (Inst. pot. Reumatologia), mas o meu médico sempre a dizer que ia perder o meu tempo que era td psicológico e que era de ter sido mãe á pouco tempo e de andar com o filho ao colo, etc....

Lá fui eu cheia de esperança de ouvir toda a verdade de algo que me atormentava e muito, tinha medo de algo que não conhecia bem nem sabia o nome e me dava tanta preocupação, foi mau esses tempos recordo bem.

Fui atendida pelo Drº Augusto Faustino, que considero excelente médico e que rapidamente detectou a minha doença e me foi logo avisando que era irreversível, podendo no entanto atenuar as dores e melhorar a qualidade de vida com desporto, natação essencialmente e tomar a medicação sempre que o corpo pede, etc...
lembro-me que me disse que era uma doença que não matava mas moía e que tinha de ser mt disciplinada não dando tréguas, desporto era essencial, mas dores iria ter sempre.

Entretanto voltei lá de 6 em 6 meses durante alguns anos, sempre a ser acompanhada com análises, exames, etc... sei por isso que ainda assim fui beneficiada que a minha espondilite não é das mais agressivas e como tal,não evolui até hoje, do mal o menos, mas o que é certo é que vive cmg, sinto dores de volta e meia e são difusas, mas ultimamente esta que tenho é bem mais forte que todas as outras, pois situa-se no osso externo, ou seja no meio do peito, o que dói mt, até a engolir ou a tossir ou espirrar já me aconteceu doer, enfim, tb vou tendo nos pulsos nos ombros, no calcanhar que tb dói imenso, sei lá esta doença anda sempre a passear e não tem hora para chegar é qd lhe apeteçe e por isso mesmo temos de tar preparados, de nada adianta o desespero, pelo contrário só nos derruba mais, há que enfrentá-la com as armas que temos e cabeça erguida.

Tomo o airtal com o qual me dou mt bem e o adalgur juntamente com o airtal quando a coisa tá complicada, que é um relaxante muscular, tb tomo o omeprazol de vez em quando para forrar o estômago.

As últimas análises que fiz tavam mt boas, com a velocidade de sedimentação baixinha como se quer.
Pratico natação 2 vezes por semana e mexo-me bem, danço, faço ginástica etc...

Sei que não há cura, então tento prevenir, estando o mais possível activa, tenho dias melhores outros nem tanto, mas sinceramente tento não lhe dar mt importância, senão ela dá cabo de nós, tanto fisicamente mas tb psicologicamente, porque viver com dores não é nada fácil como tds sabemos, mas é por isso que Deus nos deu tanta força de viver, pk acredito que tds que aqui estão são pessoas mt corajosas cheias de vida e que lutam por isso.

Bem Hajam, vamos falando e acreditem que o amanhã será sempre melhor.FORÇA!


Última edição por Maria Ferreira em Sex Mar 06, 2009 3:16 am, editado 2 vez(es)

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ola

Mensagem  Convidad em Qua Jul 23, 2008 8:04 am

bem vinda ao forum, e bom aparecerem assim pessoas a darem força, fortalece-nos a todos..desistir nunca se bem que as vezes nos passam coisa menos boas pela cabeça(pelo menso pela minha),senão fossem os filhos e o marido do nosso lado não sei como seria.So tenho pena que não os acompnhe tanto nas brincaeiras porque um so tem dois anos e meio.
cumprimentos

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