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Mensagem  marycaju em Dom Jun 22, 2008 10:35 am

Olá tenho espondiloartropatia soronegativa desde meus 18 anos, somente aos cinquenta, (a dois meses atrás) tive o diagnóstico, andei em varios consultórios reclamando que não tinha conforto para dormir e muitas dores no quadril e coluna, apesar de ter ido a consultórios de reumatologistas nunca derram importância para as minhas reclamações. Sempre fiz exercícios RPG Pilates Natação e talves por esse comportamento nâo tenho a postura comprometida. Após a o iníco do climatério piorei muito, inclusive hoje não tenho vontade de me exercitar e talvez esse tenha sido o motivo de estar com dores inclusive na pernas. Estou pesquisando e encontrei alguns grupos de EA que tem problemas piores que o meu, estou tentando me reequilibrar emocinalmente para passar por esta fase tão dificil. A revolta de ter sido tão mal atendida por médicos ainda não saiu da minha cabeça.
Um abraço a todos

marycaju

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Re: Sou nova aqui

Mensagem  Susana Lopes em Seg Jun 23, 2008 12:45 am

Olá, Marycaju!

Antes de mais, queira ser bem-vinda ao nosso fórum!

Posso entendê-la bastante bem, uma vez que senti o mesmo desprezo por parte dos médicos. Mas, Marycaju, como eu costumo dizer, o passado já passou... está na hora da Marycaju olhar em frente. Porque não nos adianta de nada pensar o que teria mudado se um daqueles médicos tivesse "olhado" com olhos de ver, para nós.

Hoje é um novo dia sunny , então vamos olhar para ele com um novo olhar: pense na parte positiva de tudo o que lhe aconteceu... o exercício físico ajudou-a, certo? Então, só tem que ficar feliz consigo própria, visto que - ao contrario de todos os seus médicos - a Marycaju, não falhou!

Espero que a Marycaju se sinta bem connosco flower e, sempre que precisar, estamos aqui!

Até de repente,

Susana Lopes

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Sou nova aqui!

Mensagem  Páscoa em Seg Jun 23, 2008 1:57 am

Bom dia Marycaju: I love you

Bem vinda e este nosso cantinho, temos a mesma idade, e sei por experiência própria, que temos muitos desafios pela frente.
A maioria dos médicos não nos compreendem, não sente o que nós sentimos, mas aqui vai encontrar pessoas que vivem com a EA, que sabem o que é conviver com uma doença que tanto nos fragiliza, mas que também nos dá força, juntas dividimos dores, problemas, vitórias.
Pode crer Marycaju, todas juntas havemos de vencer!
Contamos consigo, para partilhar todas as suas dúvidas e experiência de vida, pois aos cinquenta anos temos muito para contar.
Um beijinho

Fernanda Páscoa lol!

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Resposta - SOU NOVA AQUI - Marycaju

Mensagem  José Carlos em Qui Jun 26, 2008 9:42 pm

Cara Marycaju, bom dia!

Seja-bem vinda. Estou lhe respondendo a esta hora porque simplesmente não durmo direito à noite.
Quero lhe dizer que você deve enfrentar a EA com muita força e não se deixar abater por dores, depressão, etc. No início também foi muito difícil para mim, mas DEUS me deu forças para reagir.
Segue abaixo alguns fragmentos de minha história com a EA:

"Comecei a trabalhar desde cedo, aos 17 anos.
Desde os 23 anos (1985) sofro com a EA. Ia somente a Ortopedistas e eles me diziam que tinha escoliose, cifose, etc., que o meu problema era de postura (sentar, andar, etc.). Sofri muito com dores e desde essa época me habituei aos antiinflamatórios, que passaram a ser comuns na minha vida. Chegou ao ponto de nenhum fazer mais efeito (e a lista deles foi longa em minha vida!). Entrei em depressão. Senti vontade de morrer.
Aos 34 anos (1996), Deus fez com que eu encontrasse, através de uma prima distante, um Reumatologista famoso de minha cidade (Dr. Walber Pinto Vieira - Chefe da Reumatologia do Hospital Geral de Fortaleza). Esse grande homem, luz norteadora na minha vida, descobriu o diagnóstico certo (EA). Comprovado o diagnóstico, comecei o tratamento com Sulfasalazina e antiinflamatórios, seguido de sessões de fisioterapia (que de nada adiantava - não tinha melhora). Abandonei todos os outros antiinflamatórios (não faziam mais efeito) e durante anos tomei Butazolidina, único comprimido que me dava algum alívio e me fazia andar com menos dificuldade. Fiz natação por uns três anos e tive de parar com a evolução da doença. Meus movimentos eram cada vez mais limitados pela EA.
Sentia muita vergonha das pessoas, andava praticamente, feito um robô.

Minha situação física atual:
- Quadril esquerdo altamente comprometido com desgaste da cabeça do fêmur;
- Vértebras "coladas" (calcificadas) na região cervical (giro o pescoço somente num ângulo de 15 graus para cada lado, não conseguindo olhar direito para cima, para baixo e nem para os lados). Não consigo mais conduzir veículos estando só no carro, deve ter sempre alguém ao meu lado nas ruas onde não têm semáforo);
- Vértebras também coladas na região das costas;
- Fortes dores de cabeça, nas pernas, formigamento nas mãos; sinto também, nas crises, dores ao tossir, engolir e espirrar; não posso ficar muito tempo sentado e nem em pé; não consigo dormir direito há vários anos (às vezes tomo remédio para dormir, esporadicamente);
- Não consigo calçar meias, sapatos, calças compridas e nem retirar nada de alguma prateleira;
- Tenho o ombro esquerdo mais alto e a perna esquerda mais curta;
- Tenho rigidez matinal (até, mas ou menos às 10 horas da manhã).

2005 - mais uma vez Deus foi generoso comigo:
Neste ano chegou no HGF o REMICADE (medicação biológica), que por intermédio do Dr. Walber, desde maio deste referido ano venho tomando infiltrações. Atualmente só consigo andar com o REMICADE. De dois em dois meses faço uma bateria de exames de praxe, requerida para as infiltrações. Até agora tenho me dado bem com este paliativo. As dores dominuíram consideravelmente, mas as limitações continuam. Tomo também Metotrexato, ácido fólico, enalapril, Omeprazol e Bromazepam (eventualmente, só quando não consigo realmente dormir).

Minha situação econômica atual:
Aposentei-me por invalidez agora, em junho/2008. Outro choque para mim. Até agora só quem sabe é minha mãe e pedi para ela omitir do resto da família até eu me acostumar com a idéia. Sou daqueles que amam o trabalho e ficar sem trabalhar é horrível. Fiquei recebendo um bom salário. Sei que não tenho mais condições de exercer atividades laborativas e conto com a ajuda divina de Deus para continuar minha vida.

Meu parecer sobre este FÓRUM:
Descobri pela Internet e foi maravilhoso! Leio o depoimento de outros participantes e fico mais atualizado. Na minha cidade e na minha família quase ninguém sabe o que é EA. Somente no HGF travei algum conhecimento com portadores.

Que Deus lhe abençoe e também a todos do Grupo!

Um abraço na Paz de Cristo e tenha fé que Ele é tudo.

José Carlos
Fortaleza - CE"

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