Órgãos e Tecidos Afectados Pela Doença - Cuidados Redobrados

Não vejo aqui referido o estomago, mas é concerteza o orgão mais afectado directamente pela medicação dada aos espondiliticos, principalmente o desgaste causado pelos anti-inflamatorios que todos temos de tomar e como sabem é o pior que ha para o pobre estomago.

Gostava de saber se para alem do protector gastrico que podemos sempre tomar antes da medicação, ha mais alguma solução para isso, penso que não, o que quer dizer que ficamos todos muito mais vulneraveis a qlq problema ao nivel do estomago, certo?

Não morremos do mal, morremos da cura, ja pensaram nisso? sim porque os anti-inflamatorios teremos de os tomar sempre, toda a vida, enquanto a EA existir e como é uma doença sem cura até agora, não temos outra alternativa...

Mas se fosse em spray ou injectavel, era bem melhor para o estomago, sera que existe?

Mais umas perguntas que tenho para fazer ao médico, na proxima visita, entretanto se souberem algo mais acerca disto, digam.

xau,bjs

Maria Ferreira

De facto, há anti-inflamatórios que afectam muito o estômago, mais nuns doentes que noutros.

Mas hoje há medicamentos com muito menor efeito sobre o estômago. O médico deve adaptar a medicação ao seu efeito sobre o doente. E se um AINE é prejudicial, pode mudar para uma fórmula mais recente, menos prejudicial, ou outro que já incorpore em si um protector.

No meu caso, os anti-inflamatórios nunca me afectaram o estômago, de forma que o sinta. Mas sempre a sua aplicação (que foi evoluindo) foi tendo em conta as reacções e ajustando caso a caso.
Justino Romão

Pois é verdade, há aqueles que não fazem tão mal, Também depende do tempo que já tomamos e quantos temos de tomar durante as crises.

Sabe que há crises mais prolongadas que nos obriga a tomar durante alguns dias, isto ao fim de vários anos, tem sempre consequências.

O meu também foi escolhido entre vários por ter menos efeitos no estômago, mas ainda assim tomo um protector e sinto muito de vez em quando algum sintoma ao nivel do estomago, o que é inevitável, segundo o médico, ainda mais porque nós espondiliticos, temos sempre o sistema nervoso em alerta, derivado á dor e isso afecta também o estomago, como sabe.

Enfim tudo passa pelo estomago (medicamentos via oral), se fosse injectavel tanto melhor, mas havia o problema de não podermos admnistrar sempre que quisessemos em casa, spray existe mas só para zonas especificas e não actua no sangue como tem de ser no nosso caso para acabar com a inflamação, logo só se fosse algum produto natural que não afectasse o estomago, isso é o que quero saber qd for á proxima consulta, embora não acredite mt nisso.

Bjinhos

Anti-inflamatório natural conheço a Harpago, tb conhecida por Devil's Claw (garra do diabo). Alguns estudos atribuem-lhe efeitos semelhantes a um "aine". Encontra numa ervanária.

E viva o Sporting!

Obrigada pela dica, mas só o nome desse medicamento arrepia.... (lol)

Sabes eu referia-me aqueles medicamentos vendidos na farmácia (produtos naturais) e não a ervanárias.

São caros mas se fizessem bem, pelo menos valia a pena, pois são naturais, são os chamados suplementos, mas que não são anti-inflamatorios, nem anti-nada, são por exemplo para emagrecer, para o stress, para a celulite (lol) e neste caso para umas articulações sem dor, é disso que falo e já vi na farmácia.

xau,bj

Olá Maria.

Mas olhe que a Harpago é tb um suplemento alimentar, para além das propriedades anti-inflamatórias e outras benéficas para as articulações. Não sei se é vendido nas farmácias, mas talvez algumas tenham.

Olá Maria,

Depois de 1ano e meio, optei por não tomar qualquer medicação (só em caso de SOS) e experimentar uma dieta limitada com suplementos alimentares naturais, incluindo Devil's Claw.

Não posso dizer que deixei de ter dores mas no meu caso alivia a inflamação. Concordo com o Sporting.

Não sei se é do seu conhecimento mas existem soluções injectáveis para combater a inflamação - bloqueadores do TNF.

Boa sorte

Benvindo e obg pela resposta, antes de mais nada.

Essa sua opção, foi por iniciativa propria ou prescrita pelo médico que o acompanha?

Que quer dizer com dieta limitada? corta naquilo que sabe que lhe faz mal ou faz a DSA?

No meu caso e já tenho a EA á 18 anos, foi sempre o anti-inflamatório em SOS e o protector gástrico nas crises,para além da natação, devo dizer que me dou bem com isso, até pk segundo o médico é uma EA moderada, muito embora tenha as minhas crises de vez em quando.

No entanto o facto de já tomar á mt tempo o AINE, leva-me a pensar em alternativas, pk acho que o estomago devia ser poupado e mais vale prevenir que remediar.

É claro que terá de ser a médica a orientar-me sobre isso, porque nem toda a gente reage da mesma forma, nem posso ser eu a decidir que vou tomar este ou aquele suplemento, sem saber as consequencias disso, mas com as vossas dicas já lhe posso falar de algumas alternativas acerca dos suplementos ou até do tal injectável, que desconhecia.

Muito obrigada pela atenção,bj

Olá Maria!
É só para você estar melhor informada:
bloqueadores do TNF = medicamentos bilógicos = Humira (adalimumab), Enbrel (etanercept) ou Remicade (infliximab).

A Fernanda Páscoa esta a ser tratada com eles e, também Justino, se não me engano. Eu estou à espera de uma consulta para também começar a fazer este tratamento. Em Portugal, como eu percebi só recorrem à este tratamento quando os outros já não resultam. Se diz que tem EA de forma moderada... É um tratamento muito muito caro e em Portugal é grátis; os doentes recebem as respectivas dozes nos hospitais e injectam-se em casa(injecções subcutáneas, normalmente 1a 2 vezes por semana) ou vão aos hospitais, ficam lá umas 3-4 horas, levando a injecção por via intravenosa.
É o que eu sei dos bloqueadores do TNF. Espero de ter ajudado de alguma forma.

Boa informação, fiquei mt esclarecida, obrigada.

Não tinha ideia que esses biológicos eram injectáveis, fiquei a saber.

Então resumindo: ou tomamos os aines etc... com os tais possiveis problemas de estomago, mais cedo ou mais tarde ou os biológicos com todos os contras que teem, mas que pelo menos não afectam o estômago e ainda a DSA tão dificil de ser feita e que resulta nuns e noutros não...

Pois é Olga venha o Diabo e escolha (lol) como se custuma dizer, que doença levada da breca.

É tudo uma questão de escolha de cada um, saber o que é mais eficaz para minimizar as dores e levar uma vida melhor, mas de facto não temos muita saída, a meu ver, não há nenhum método que não tenha contras, até porque é uma doença irreversível, e não daquelas que se toma uma aspirina e já tá, é mais do que isso como todos sabemos tão bem.

Força amigos, fiquem bem.

Olá Maria,

Olhe eu estava a tomar salazopirina e sempre me dei bem, excepto 1 vez que tive, o que eu na altura pensei ser uma gastroenterite, mas que durou 2 meses e 5 kg menos . Mesmo assim continuei a tomar.
Agora o médico disse-me para deixar de tomar para fazer uns quantos exames e análises e reavaliar a doença. Apesar de ele não me ter dito isso penso que disse para eu deixar de tomar por causa desse episódio, que só agora lhe contei. Tive também outros efeitos secundários como náuseas e dores de cabeça. Mas como disse foi um episódio em 2 anos.
O que é certo é que ando com dores, de vez em quando é cada crise! Tenho recorrido ao Nimed mas sinceramente não me faz quase nada e afecta-me um pouco o estômago.

Rita

Olá Rita!
Se a Rita está a tomar mesmo muito frequentemente os AINEs, deve pedir ao seu médico ( ou futuro médico para ele lhe receitar qualquer coisa para proteger o estômago. Normalmente receitam omeprazol. Como eu tomo todos os dias 2 comprimidos AINEs há já durante muitos meses, tomo de manhã em jejum um medicamento para proteger o estômago. Algumas vezes esqueci e senti um mau estar no estômago. E isto fez me pensar a pedir ao meu médico de família para ele me mandar fazer gastroendoscópia ( não sei se é assim é que chama este exame em português ).

Olá de novo,

Para responder à Maria a opção de deixar qualquer medicação foi minha. Nenhum médico a aprovou.
Toda a vida tomei "drogas" para isto e para aquilo, e com a EA as tomas seriam vitalícias. Achei que deveria dar uma oportunidade a mim mesma a conhecer uma opção mais natural. Posso sempre voltar às "drogas" se nada resultar mas ao menos tentei...

A minha dieta é na base da alimentação macrobiótica (consultei o instituto em Portugal) e suplementos alimentares. Não sou tão disciplinada ao ponto de a seguir à regra, mas procuro sempre encontrar um equilíbrio. Pesquiso muita coisa pela internet, leio outras experiências e vou experimentando para ver o resultado. Nunca encontrei 1 só dieta milagrosa...mas continuo à procura
Vou alterar um pouco a minha dieta e adapta-la à DSA, para ver como me sinto (terei de cortar no miso, soja,quorn,millet,feijões,quinoa,grão,arroz integral...! Vai ser dificil!) mas há que tentar.

Tenho EA há 2anos e 6meses. Tomei durante 1ano Omeprazol juntamente com salozopirina e indocid retard. Com o tempo não era suficiente, indicaram-me Humira, solução injectável. Só experimentei durante 1 mês (2 doses quinzenais). Senti-me viva e liberta como já havia esquecido. Mas o medo das consequências, efeitos secundários e a longo prazo, histórias de casos graves fizeram com que procurasse outras alternativas. - Alterar a minha alimentação.

Boa sorte para todos! Até breve

Isto sim, cada um deixa ficar o seu testemunho e cada qual tira as suas ilações, pois na EA como dá para ver a doença é a mesma mas cada um segue um determinado caminho na busca de uma vida sem dor, sim, isso é o objectivo de todos nós.

Para responder á Rita, também me deram a Salazopirina, logo que me foi diagnosticada a doença, mas rejeitei, era insuportável para o meu pobre estômago sensível.Acho que tomei uma semana, mas passava a vida a vomitar e parecia que tinha uma pedra no estômago.

Contei ao médico, ele retirou, mas disse que era pena pois valia a pena tentar para não deixar progredir a doença, enfim disse para ficar com o Aine, mas que só tomava em SOS, depois se veria o que fazer mais, ainda hoje é o que tomo nas crises, tomando o omeprazol, pois á sempre o problema do estomago, embora o meu aine até seja bem tolerado.

Claro que gostava de ter outra alternativa eficaz, ou melhor gostava mesmo era de acordar e achar que tudo isto não passou de um pesadelo, mas infelizmente não é assim.

Estou com a Xolini, há que tentar e de facto a dieta embora muito custosa, é a alternativa com menos efeitos adversos, embora tenha de ser bem guiada e sempre feita lentamente, até atingir os resultados almejados.

Já tenho a EA há bem mais tempo que vocês, ainda assim, começou forte no início, ao ponto de não poder andar e foi atenuando com o tempo, daí ser moderada, sei que ha casos bem mais severos, que teem de recorrer a outros métodos, sem demora,pois entre as dores da EA e as consequencias do tratamento, fica dificil escolher.

É uma luta sem igual a nossa, viver no limiar da dor, ainda assim sorrir para a vida e acreditar no amanhã. Força pessoal!

Bjinhos

Olá Maria!
Uau... esse efeito da salazopirina foi horrível!
O que o meu médico me disse foi que os AINEs aliviam a dor e combatem a inflamação mas não previnem que ela aconteça. E quando existe inflamação há deterioração da articulação. Enquanto a salazopirina (medicamentos chamados modificadores da doença) previne a inflamação, protegendo assim a articulação. Sei que há outros medicamentos desta classe (mas não sei o nome), se calhar tolera-os melhor.
Boa sorte
Rita

Exactamente, eu sei disso Rita.

Mas eu devo ser muito sensível á medicação, pelo menos a esse fui.

Entretanto como tenho controlado as crises com o aine e tenho me dado bem, não me deram mais nada, mas já algum tempo que não vou á consulta de reumatologia, tenho de ir para pôr as contas em dia e ver a quantas ando.

Não sei se compensa tomar esse retardador da doença, com os efeitos secundários inerentes, vai ser algo a falar, mas teria de ser algum que eu tolerasse.

é que eu tenho levado a minha EA, que já tenho ha 18 anos, apenas com o Aine e o relaxante muscular, mas também como já o disse tenho crises esporádicas de 2 a 3 dias, mas todos os dias ha sempre uma dorzinha suportável em alguma parte que sei mt bem ser da EA.

No entanto, vou avaliar junto da médica a vantagem ou desvantagem de tomar algo do género da Salazopirina.

bjinhos

Quero aqui dar um testemunho aos comentários de Xolini e Rita

Eu tomei salazopirina durante uns 10 anos, sem protector e nada aconteceu. isto só para dizer que nesta doença cada doente é um caso, tem que se ir experimentando, com o conselho do médico.

A opção de Xolini de deixar d etomar, tem que ser ponderada por ela, relacionando com a evolução da doença e da dor. Aceitar a dor sem a combater é que não pode ser. Podemos ter que a aturar, mas temos que a combater.
Existem espondilíticos que passam bem sem medicação, excepto nas crises. Mas passam bem, não se pode é «aguentar» a dor e a inflamação activa.
Outros que requerem medicação contínua.

Eu sempre combati com AINES, com resultados limitados, a inflamação foi retardada, mas prosseguiu, a dor foi mais moderada, mas não desapareceu... até que iniciei o embrel, há quase um ano. Aí é de facto outra coisa...
Ainda assim, a dor não desaparece de todo, mas já deixa viver sem pensar nisso.
Medo dos anti-tnf alfa ? diria... a consciência de se tomar um medicamento inovador e recente, é preciso estar atento às infecções..
Conheço doentes que tiveram reacções negativas, param o tratamento, claro.

A medicação anti-tnf alfa é de facto um recurso quando a doença é refractária a outras terapeuticas. E assim deve ser entendida, não só por ser recente (falta-lhe história..), mas também porque o custo associado ainda é elevado. Os laboratórios têm que pagar a investigação.

Neste panorama de muitas queixas, que temos de facto, sobre a forma como somos muitas vezes atendidos no SNS, deixem-me dar uma palavra de apreço pelo Ministério da saúde, pela forma como definiu recentemente o acesso aos medicamentos biológicos: prescrição sem custo para o doente, o medicamento não é vendido mas distribuído nos hospitais, com controle rigoroso de prescrição a doentes que verificam um conjunto de critérios definidos pelo Colégio de reumatologia e que justificam tal medicação ( para ser de facto um medicamento de recurso, nesta fase inicial). Pode não ter sido, mas é um princípio que me parece louvável ter sido adoptado pelo Ministro(a) da saúde: o medicamento é caro mas, quando é imprescindível, é de acesso universal e não para quem o pode pagar.
Justino

Olá Justino

Realmente foi bom o Estado ter dado essa regalia aos doentes com EA e afins, desde que devidamente comprovado que sejam portadores dessa doença e com a devida receita médica, foi um passo em frente para quem deles necessita (biológicos).

Vejo que tomou a opção de recorrer a esse biológico há um ano e diz que de facto é outra coisa, acredito que sim, mas não tem receio das tais infecções possiveis de contrair?acho que deve ser de facto muito dificil tomar essa opção e só em ultimo recurso, penso que se deve viver preocupado com as consequencias desse medicamento embora sem dores, não é mt agradavel...

Pelo vistos no seu caso e sendo já "veterano" como referiu, a Salazopirina foi sua companheira durante 10 anos, mas não tão eficaz assim, certo?

Cada caso é um caso, mas é bom ouvir a opinião dos outros para nos defenirmos melhor.

Espero que sinceramente se dê bem com esta inovação, que lhe dê uma melhor qualidade de vida, mas sempre atento aos efeitos secundarios.Já agora como é admnistrado esse biológico? e para o obter tem facilidade ou é demorado?

Mto obrigada Justino, Boa sorte para si.