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Mensagem  Zélia em Ter Jun 03, 2008 7:38 am

Antes de mais os meus parabéns pela iniciativa de finalmente haver um fórum em português. Há já alguns anos que visito regularmente fóruns em inglês, francês e espanhol, de onde retirei a maior parte dos meus conhecimentos sobre a doença, por nunca encontrar nada que me satisfizesse em português.

Chamo-me Zélia, tenho 35 anos, vivo em Almada, sou casada e tenho um filho com seis anos.
Fui diagnosticada em Fevereiro de 2005, depois de um atraso de sete anos após o aparecimento dos primeiros sintomas.
Comecei por ter um episódio do que agora sei se designa por Costocondrite, que acabou por passar com alguns anti-inflamatórias ao fim de algumas semanas. Mas depois, seguiram-se as noites intermináveis sem conseguir dormir devido às dores horríveis nas costas, principalmente na zona lombar e nas costelas. Depois de me levantar, ao fim de um tempo tudo parecia voltar ao normal, mas, progressivamente, foram aparecendo as dores nas ancas, com fortes episódios de dor ciática que me punham a coxear e praticamente à beira das lágrimas só para conseguir andar.
Andei de médico em médico - clínica geral, ortopedistas, fiz rx, análises, e até fisioterapia. Em sete anos ninguém conseguia ver nada de errado em mim. São dores do período... Isso é da escoliose..., enfim, banalidades.
Em 2002 o meu filho nasceu e durante algum tempo tudo pareceu estar "esquecido", à excepção de uma tendinite que me afectou o polegar direito durante quase um ano e que me impedia de dar banho ao bebé sozinha ou simplesmente descascar uma batata. Mas, mal estava recuperada da mão, em Novembro de 2003 as noites sem dormir voltaram. Voltei a coxear. Voltei a não conseguir estar de pé mais do que uns minutos sem que me assolassem dores lombares.
Estive assim meses a fim, numa altura em que tinha de terminar uma tese de doutoramento e cuidar do meu menino, entre outros problemas pessoais. Ao fim de um ano estava literalmente esgotada, não conseguia trabalhar além do meio-dia, às 2 da tarde parecia que já era meia-noite. Ainda antes do diagnóstico, a minha médica de família suspeitou que eu teria algo errado ao nível do meu sistema imunitário, mas como médica de família que é, não pôde mais do que me referenciar para uma consulta de Reumatologia no Hospital. E, entretanto, tive de enveredar pela via dos anti-depressivos, visto estar à beira do colapso.
O anti-depressivo que hoje ainda tomo salvou-me a vida. Apesar de muitas vezes querer desistir dele, a minha médica -felizmente - tem-me chamado à razão, pois uma vida com dor crónica é meio caminho andado para a depressão. E eu tenho antecedentes familiares, pelo que não lamento a decisão.
Em finais de 2004, estava desesperada, sem vislumbres da marcação da consulta no Hospital - como todos sabemos não há só listas de espera para cirurgias; também as há para ter uma miserável consulta...
Um dia, algures em Janeiro de 2005, não me consegui simplesmente levantar da cama. A dor bloqueava-me totalmente os movimentos. Teve de ser o meu marido a levantar-me como se eu fosse uma criança de colo. Aquilo foi para mim a gota de água.
Marquei uma consulta de reumatologia num consultório privado com um médico de renome. Uma semana depois estava a ser atendida. Maldito SNS...
Gastei algumas centenas de euros com consultas e exames médicos, mas tive a confirmação do que eu já tinha suspeitado - espondilite anquilosante. Infelizmente, neste país, cada vez me parece mais certo que só tem acesso à saúde quem tem dinheiro. Nós, os desgraçados que não temos posses ou as temos à justa, podemos morrer à espera! Com o diagnóstico deste reumatologista na mão, consegui finalmente - pelo tradicional e inevitável factor C - o acesso à consulta no hospital.
O ano de 2005 foi para mim um ano de viragem.
Tive de aprender o que era a doença. Tive de mudar o meu estilo de vida. Reduzir o stress. Dar importância ao que me é realmente importante. Começar efectivamente a fazer exercício.
Enveredei inicialmente - como a maioria - pela via dos anti-inflamatórias & C.ª. Mas o resultado foi desastroso. Os meus intestinos, que nunca foram lá grande coisa (agora sei que é devido à doença!), viraram-se do avesso. O protector gástrico causou-me uma candidíase contra a qual batalhei cerca de um ano.
No meio disto achei que a via dos medicamentos para todos os dias, para o resto da minha vida, não era solução. E comecei a navegar pela net em busca de outras alternativas, em busca de experiências de outras pessoas. Logo após o meu diagnóstico tinha lido umas coisas acerca da dieta sem amido, mas na ocasião tudo aquilo não me fez sentido. Parecia-me inicialmente um disparate. Dietas?! Não é o que mais se fala por aí? Francamente nunca fiz dieta na vida, e aquilo parecia ser mais uma parvoíce.
Mas depois de tentar a via dos medicamentos, e não ter gostado, voltei a pensar naquilo da dieta. Juntei-me ao forum Kickas.org e aprendi muito.
Em Novembro de 2005 comecei graduamente a fazer a dieta sem amido. Até hoje. Já lá vão dois anos e meio.
Fiz muitos erros pelo caminho, mas aprendi a conhecer o meu corpo, os meus limites, o que posso e não posso comer, quando e como posso cometer um deslize na terra dos amidos.
A dieta, juntamente com a natação que faço 3 a 5 vezes por semana, foram e são os meus principais remédios. O remédio seguinte é uma certa "filosofia de vida", onde há que saber conhecer os limites, saber quando o stress se está a tornar um inimigo (porque nos debilita o sistema imunitário), e saber dar atenção ao que nos faz melhor - para mim, o meu filho!!
Por isso, dou o meu forte incentivo a todos vós que tomem a coragem de iniciar uma dieta tão difícil como esta - eu prefiro chamar-lhe "regime alimentar", devido à má conotação que a palavra "dieta" cada vez mais tem.
Espero voltar a este fórum mais vezes, partilhar convosco a minha experiência. Não vou poder aqui vir muitas vezes, porque a minha vida profissional e pessoal é muito preenchida, mas podem contar comigo de vez em quando.

Felicidades e coragem para todos

Zélia

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Re: Olá

Mensagem  Susana Lopes em Ter Jun 03, 2008 8:51 am

Olá, Zélia...

...seja bem-vinda ao nosso fórum!

Infelizmente, tenho que concordar consigo. Nste país, ou se tem condições económicas para ir a um especialista privado, ou se morre à espera de uma consulta...

Fiquei muito satisfeita por saber que também segue este regime alimentar. Por vezes, sinto que não deveria estar sempre a insistir com este tema... sinto que possa estar, de certa forma, a induzir as pessoas a fazer algo que só eu acredito.

Assim, com o seu testemunho, acredito que mais pessoas se possam a vir interessar por este tema. E, enfim, que mais pessoas possam descobrir que pode existir uma resposta positiva para esta doença.

Obrigada por fazer parte deste nosso grupo que vem aumentando de dia para dia! flower


Agradeçemos mais intervenções suas, para que o nosso fórum possa, a cada dia que passa, "crescer" não só em número de membros, como também em informação!


Até de repente,

Susana Lopes

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Re: Olá

Mensagem  Atic em Seg Jun 16, 2008 5:37 am

Olá, bem vinda!

Gostei de ler a história, até certo ponto alimenta a esperança de vir a receber um diagnóstico (sim porque eu ainda não tenho um diagnóstico oficial) e a partir daí poder sem dúvidas nenhumas começar a minha recuperação.

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Re: Olá

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