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O que podemos encontrar aqui...

Mensagem  Susana Lopes em Qui Jan 17, 2008 3:23 am

...informação!

A primeira coisa que fiz, ao ser diagnosticada, foi pesquisar. Não sabia que doença era esta: Espondilite Anquilosante… o meu médico só me disse que eu teria de começar a fazer exercício “lenta e progressivamente”. Mais nada.

Os médicos não gostam que procuremos respostas na internet… contudo, não nos fornecem as informações que necessitamos. Nunca percebi porque é que agem deste modo.

Estive décadas para ser diagnosticada. Desde os meus dez anos (aproximadamente), que me queixo de dores, sempre diagnosticadas como “dores de crescimento” pela minha médica de família (diagnóstico esse, que manteve mesmo depois de ter feito vinte anos).

Depois de diagnosticada no IPR (Instituto Português de Reumatologia), tive uma consulta com a minha médica de família. Disse-me, somente, que eu deveria ter muitas dores, pois tinha o pescoço muito rígido confused .

Se eu já não tivesse pesquisado, na Internet, não saberia quais os riscos desta doença…

A Espondilite Anquilosante pode ser comparada com a Diabetes: ambas têm de ser convenientemente controladas. Tal como um diabético tem de verificar os níveis de glicemia todos os dias, também um doente com EA tem que fazer exercício físico, todos dias.

O doente espondilítico tem a obrigação de prevenir a anquilose… mas se ninguém o avisar disso, como é que sabe?

O doente espondilítico tem direito à Informação… se não for o nosso médico a fornecê-la, só nos resta pesquisar e partilhar.


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Re: O que podemos encontrar aqui...

Mensagem  Páscoa em Sex Abr 04, 2008 4:13 am

Obrigada Amiga, aqui estou eu sedenta de informações,a sua determinação é um exemplo.
Felicidades. Very Happy

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Re: O que podemos encontrar aqui...

Mensagem  Susana Lopes em Seg Abr 07, 2008 3:42 am

Querida Páscoa,

Obrigada pelas suas palavras!

Espero que sinta bem connosco, que partilhe o seu testemunho para que possamos ser Mais contra esta doença!

A Espondilite Anquilosante pode ser, realmente, uma doença assustadora. Mas, o melhor que há a fazer é enfrentar!

Qual é o monstro que permanece se enfrentado?

Vamos, juntos, enfrentar o monstro... para que um dia possamos dizer que o monstro já não nos incomoda mais!

Espero, também, poder continuar a contar com a sua ajuda!

Um abraço e até de repente!

Susana Lopes

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Re: O que podemos encontrar aqui...

Mensagem  Devilangel em Ter Abr 08, 2008 2:50 pm

Olá,

Eu gostaria de partilhar que também no meu caso foi enviado um relatório ao Instituto Português de Reumatologia onde constava que os meus resultados eram maus. Umas semanas depois recebi uma carta a dizer que estava em lista de espera, como nunca mais me informavam de nada, liguei para lá e qual não foi o meu espanto quando me disseram que o meu caso não era considerado prioritário. É claro que eu fiquei fula e disse á sra que se tinha 25 anos seria urgente tentar travar a doença e perguntei se tinha de me dar uma coisinha para que me aceitassem... Fiquei tão No triste.
Tenho pena é que não exista ainda informação suficiente nos centros de saúde e hospitais. Mas vamos lutar pelos nossos direitos Very Happy

Bjinhos,

Devilangel

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Re: O que podemos encontrar aqui...

Mensagem  Susana Lopes em Qua Abr 09, 2008 12:58 am

Olá, Devilangel!

Infelizmente é o país que temos Mad !

Apesar de termos um grande médico reumatologista - o Dr. Augusto Faustino, a quem eu devo muito, porque foi ele que me diagnosticou - que afirma que todo o doente deve ser diagnosticado e seguido por um especialista em reumatologia, o mais precoce possível, temos a outra face da moeda: só existem 27 médicos cuja especialidade é a reumatologia!

Pelo que eu compreendi, da sua última entrevista, os estudantes de medicina não têm onde fazer o internato porque o Ministério da Saúde não cumpriu com o previsto. Logo, se não há onde fazer o internato, não são formados reumatologistas!

Agora, imagine o que são 27 médicos para muitos milhares de doentes com doenças do foro reumático! Torna-se impraticável!

E quanto à dieta? Já pensou em seguir a dieta sem amido? Tente! Não tem nada a perder! Carol Sinclair - autora do livro The IBS Low Starch Diet - fazia esta dieta para melhorar os seus problemas intestinais e, foi o que lhe valeu!

Ela padecia de EA mas não sabia porque os médicos diziam-lhe que era tudo fruto da sua cabeça - não é só cá que existem médicos incompetentes!

Quando Carol descobriu que tinha a doença, já fazia a dieta há mais de 20 anos! Praticamente, não tinha dores e nunca chegou a haver qualquer fusão na sua estrutura óssea!

Eu aconselho-a a tentar!

Até de repente,

Susana Lopes

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Re: O que podemos encontrar aqui...

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